引言:唇腭裂俗称兔唇,这是胎儿畸形的一种,孕期很难检测出来。 那么,孩子唇腭裂是什么原因造成的?接下来,小编就给大家介绍一下。
一、造成唇腭裂的原因如果家里有人出现过唇腭裂的症状,一定几率会遗传给宝宝。 不要因为那样的原因而让母亲过分责备自己。 孕期用药的母亲在怀孕期间不能随便用药。 特别是在怀孕初期,药物进入母亲体内的部分成分会影响胎儿的发育,可能会导致胎儿唇腭裂。 所以怀孕的母亲要注意自己的身体,以免生病。 如果实在不能避免的话,用药时也一定要听医生的话。 如果营养不良怀孕期间母亲摄入的营养不足影响胎儿的发育,婴儿出生后也可能引起唇腭裂。 所以妈妈绝对不要挑食,每天从三餐中摄取足够的营养,可以适当吃一些辅食。 营养不良不仅会引起胎儿唇腭裂,还会影响胎儿的发育,如孕中期摄入的蛋白质不足,很可能会影响胎儿的大脑发育。妈妈不仅不能接触烟酒,还应该远离喜欢抽烟喝酒的人。 如果自己的丈夫喜欢抽烟,怀孕期间妈妈一定要让他戒掉。
二、如何预防1 、避免偏食:准妈妈要确保均衡多样化的饮食,多吃新鲜的蔬菜和水果,少吃糖分、盐分、加工过的食物。 2 情绪稳定:保持内心平静,避免精神紧张。 准妈妈出现担心、焦急、恐惧等不良情绪时,有可能引起胎儿唇裂和腭裂。 3 避免感冒:调查显示,引起兔唇的重要因素之一是许多兔唇母体在怀孕前期感冒了。 4 、戒烟戒酒:不吸烟不酗酒,不接触放射线、微波等。
如果宝宝不幸发生唇腭裂,影响的不仅是他的身体状况,还有他的心理健康。 每个母亲都希望自己能生一个健康的宝宝,所以最好在怀孕前夫妻进行全面的身体检查,排除让宝宝患上先天性遗传病的可能性。 怀孕期间饮食和睡眠的母亲,要注意尽量平衡营养,保证充足的睡眠。 除此之外,通过做运动,保持愉快的心情,可以迎接健康的宝宝。
三度唇腭裂相对来说比较严重,但在现在的医疗技术条件下还是可以被很好的修复。一旦检查发现胎儿是唇腭裂后,孕妈及家人常常处于焦虑之中,不知道是留还是流。那就看看下面的分析之后再做决定。
1、从生命的角度来看,当检查出胎儿唇腭裂时,宝宝已经成形,是一个鲜活的生命,任何人都无权随意决定结束一个小生命,所以家属一定要考虑清楚。
2、从孩子未来发展角度上看,唇裂只影响唇鼻外形,腭裂可能影响宝宝的语音。现代医学整复技术,可以使宝宝唇鼻畸形得到很好的矫正,容貌恢复接近正常。及时的腭裂修补手术也可以使患儿正常发音。唇腭裂可以跟其他孩子一样,正常生活、学习和工作。
3、从家人自我心态的调整角度来讲,患儿的准爸妈不要自责,更不应该责怪孕妇。唇腭裂的发生受很多复杂因素的影响,人类还无法控制,也尚未明确导致唇腭裂的确切原因。但可以肯定的是,不是准爸妈做错了什么,不是老天爷的惩罚,与吃兔子肉也没有一丁点关系,民间各种各样对引起唇腭裂的原因的解释,都缺乏科学依据,准爸妈和家人都不要胡乱猜想。
4、从经济角度出发,很多父母担心唇腭裂宝宝是不是要花十几万才能治疗好?这个要根据宝宝病情而定,一般唇腭裂宝宝需要进行一次唇裂修复手术或一次腭裂修复手术即可。每次手术花费大概1-2万元,并且可以医保报销大部分。同时国内也有非常多的公益组织和医院进行免费手术救治,家长只要报名申请即可。因为经济不宽裕而放弃唇腭裂胎儿生命的,是否应该自问一下生命和金钱,孰重孰轻?
5、做好出生准备工作,胎儿检查出唇腭裂时,家人应该尽早联系专业医院和具有丰富的唇腭裂治疗经验的医护人员,及时了解唇腭裂患儿的喂养技巧、唇腭裂的序列治疗及良好的效果,做到心中有数,就会增加对未来的信心,有助于减少焦虑,平静迎接孩子的降临。
6、很多患者家属抱着“再怀一胎碰运气”的心态想要流掉再生一个。一般胎儿检查出唇腭裂的时候都是在20周以上了,胎儿月龄已经比较大,如果引产对孕妇身体损伤十分大,即使再次怀孕,也不能保证胎儿就不会得唇腭裂,并且胎儿患唇腭裂的几率随着怀孕次数的增加而增高。
最后在这里建议准爸妈接受现实,顺其自然,勇敢面对,一切都会好起来的。
首先,我们要联系专业的唇腭裂治疗中心或机构,获得唇腭裂有关的专业咨询,做好功课,包括唇腭裂孩子如何喂养,如何选择奶嘴奶瓶,第一次就诊应该在什么时候等等,由专业的团队为孩子做仔细的检查,制定治疗计划。例如:
唇腭裂整形外科医生:检查孩子唇腭部的畸形类型,严重程度,为孩子制定治疗计划。
儿科医生:检查孩子全身脏器是否正常。
正畸科医生:为孩子实施相应的术前矫治,缩小裂隙程度,为手术创造更好的条件。
营养师:为父母提供专业的唇腭裂孩子喂养知识,帮助孩子茁壮成长,顺利接受手术。
心理咨询师:对家长进行心理辅导,环节家长的心理压力,更好的养育唇腭裂孩子,配合治疗。
总而言之,当宝宝有唇腭裂时,家长需要建立信心,坦然面对,配合治疗,一切都会好起来的!
前言:宝宝入院的时候1岁8个月,腭裂。之前8个月的时候就预约过傅教授的外院手术,后来因为查出心脏小房缺在上手术台前半小时撤退了。然后一直是漫长的等待。拖人找过熟人,那位老院长告诉我们还是稳妥起见等到孩子3岁风险小些再做手术。所以本来的计划是半年复查一次心脏,如果一直没有长好就等到3岁手术。幸运的是在最近一次复查中,亚洲心脏病医院的结论是心脏已经全部长好,无缺损,动脉导管闭合。于是我们第一时间预约了另一位李教授的号,并在面诊中迅速确定了入院时间。
入院的第一天基本没有什么检查,安排的加床,医院这边是按照教授划分的病房,所以有的病房可能看起来是空的,但是会把你安排到一个满了的病房里加床,但是一般都会在手术前一天或当天换到正式病床上去。病房的环境不错,暖气和热水都是24小时的,柜子也是有独立的电子锁,很方便。唯一感觉到不便的是卫生间和盥洗室没有暖气,从房间到这两个地方忙活经常有穿越季节的感觉,也容易感冒,所以住院的半个月时间里我基本没让孩子穿越出去过,所以准备一个盆让宝宝尿尿或者便便很必要。
第二天主要就是检查,从早上的抽血、留尿到心电图、胸片、CT以及两种不同方式的照相。抽血是很早就开始了,需要宝宝嚎哭,扎脖子,有点残忍,大人要冷静。留尿需要提醒下,因为宝宝一般都小,如果孩子比较规律早上醒来就要尿尿的话可以先把尿留下来,不然再去找宝宝尿尿的机会就有点难了。心电图是把宝宝抱着完成的,要求宝宝不要动,这对于大点的宝宝来说很难。我们测了第三次才通过,好在检查的医生很有耐心和技巧,她在前面一边弄仪器一边摇玩具才让宝宝维持了半分钟的固定体位。拍胸片时宝宝哭闹很厉害,最后给喝奶瓶才勉强照完,这成为最后很大的一个麻烦,差点没做成手术。螺旋CT是个恼人的检查,需要宝宝沉睡中进行,术前术后各一次,术前比较顺利,术后因为孩子受到很大惊吓基本一放到台子上就会惊醒,之前我们同病房的宝宝来回折腾5次才成功,而我们往返了7次也没成功,很恼火。最后照相没什么,在门诊那边照相的医生就是语音治疗师,照相期间交代了我们很多注意事项,非常热心,我们还要了她的****,以后有问题可以问下她。
之后的时间就是等待检查结果了。有很多顺利的,也有很多不顺利的,我们是不顺利中顺利的那种。本来安排在周五手术,也就是1月30日,结果在29日中午偶遇李教授,教授说做不了手术,心影增大,等会来找我们。各位亲,在医院整个就是一个压抑的过程,这种扛着炸药包好不容易要盼到头了临时又要让你背上去还不知道什么时候可以丢下的滋味简直是焦躁啊。所谓心影增大,就是X光片提示心脏外形增大,我们提示还不是一点点大。但是相对于X光来说,彩超是更准确的,一般心脏病排除的顺序是X光提示有问题,就去查彩超以确诊。所以我们反过来了,彩超是好的,X光片却提示有问题。后来查了很多资料,说孩子不会吸气吐气以及大哭都会影响胸片结果。所以各位,做胸片检查的时候尽量让孩子平静些。后来我们拿着结果跟李教授商量,包括我们所在楼层的领导,最后找到麻醉科的主任,主任看了所有结果最后判断是没有太大的问题的,手术可以做。所以就这样,我们的手术时间定在了2月2日,此时我们已经入院1周啦。
我们当天的手术通知的是第一台,早上换了干净的被套床单也给孩子换了手术服,现在回忆起那一刻的场景还是心里发紧。把孩子抱到手术室外还等了很久,里面会有不同的麻醉师和助理来接各自的病人。等到我们的时候,麻醉师很有经验的没有给我们叽歪、腻乎的时间,转身就把孩子抱走了,孩子立刻就哭了……我和孩子爸爸、外公在手术室外焦灼等待,一等就是三个多小时。外公上下电梯好多趟,老人的眼睛慢慢都熬红了。时间真是一秒比一秒慢,终于看到了李教授,告诉我们手术很顺利,给我们看了手术前后的对比照片,说孩子正在醒麻药,让我们再等一下。说实话,当时真的没有注意到伤口什么倒Z缝合,什么肌肉平滑不平滑,就看到我孩子被撑开的嘴,被胶条黏住的鼻子、眼睛,消毒完后黄蜡蜡的脸……心酸。之后又等待了40分钟,在孩子外公眼泪都快溢出来的时候,宝宝被送到了门口。那是怎样一副惨兮兮的样子啊,身上都哭得汗湿了,看到我的一瞬间哭声更大,我的眼泪瞬间倾泻而下,不停靠近她的脸庞希望安慰她,甚至都没注意到孩子的手脚是被捆着的。后来经过允许拆了孩子手脚的束缚,把孩子终于又抱在怀里的瞬间才感到踏实一些,宝宝也慢慢平静下来,沉沉睡去。又观察了10几分钟,我们被允许回了自己的楼层,进入了观察室。当晚的6小时,宝宝总是一副受惊的状态,根本不让放到床上,所以,我几乎抱了一夜。前6小时并没有想象的那么难过,除了经常要观测血氧含量外,就是注意宝宝是不是发烧。期间孩子侧睡的嘴角和鼻子出血过两次,量还比较大。值班医生和李教授都来看过,说正常的。孩子呼吸声很重,要注意是否窒息,这个很关键。熬过6小时后,可以用金银花露兑水滴给孩子喝,这是李教授教我们的,孩子爸爸夜里12点去楼下找了家药房买了4瓶,回来在两天内都喝完了。因为我们不停喝水,所以幸运的从头到尾没有发烧。
本以为熬过了6小时和之后的第一天就会好些,谁知道真正难熬的是宝宝精神恢复一点后或者因为饥饿或者因为疼痛闹得更狠了。几乎没有睡过一夜整觉,孩子的精神也很一般,大人们都像僵尸一样,一个人身上挂一个孩子在走廊精神倦怠得走来走去,直至后来因为疲惫都面无表情……又这样熬过了4天,在我们的强烈要求下终于于2月6日出院了。回到家里,大人、孩子精神才都缓和一点点。
后来的一个月,我们都在厨房躲着吃饭,小孩子是看到什么都想吃,可惜只能喝奶。后半个月半流食才好过一些。因为一个月没有吃青菜,宝宝肛裂便便有血;也因为这一个月,宝宝学会了自己用水杯喝水。总之是个痛并快乐着的过程。所幸,本周二的检查,李教授说伤口很好,下面就要注意吸气和吹气的练习了。吸管喝水是复查回来后一试就会了,术前怎么教都不会。吹气是第二天会吹蜡烛了,一切都在往好的方面发展。至于说话没有明显的不同,还是不会喊爸爸,说BAIBAI会说成MAIMAI……
我手机里还存了很多当时手术出来的照片,她自己有时候看到都会拉我过来假装哭哭的样子以表达自己当时很可怜。但是,一切都过去了。从她出生就埋在心里的一个炸弹终于拆除了,这一关我们过了。我相信大家都会过这一关。我知道很多还没做手术的妈妈一定跟我当初一样有无数的担心,有无数的问题想问,我只能说:不要想太多,只做我们能做的准备,把我们不能控制的部分交给医生,交给李教授,信任他们,信任这个团队。在我们住院期间,医疗组以及护士组的医务人员大多数都是热情、可亲的,甚至有的医生会跟你谈心,开玩笑,从另一个侧面缓解了那个过程中的焦虑。很感谢他们。
我们可以做的准备是:
1、一床轻薄的宝宝毯,医院暖气很大,宝宝盖成人被子很罗嗦。这个毯子在手术当天也要用于把宝宝从手术楼层裹到自己所在楼层;
2、便盆,宝宝入厕可以不进医院的卫生间了;
3、枕头、毛巾、汗巾、衣架、洗手液、奶瓶消毒液及器具等自不必多说;
4、宝宝术后用的滴管、软勺、软口杯等;
5、尽量给宝宝穿带扣子的内衣、上衣,方便检查及清洁;
6、带个吹风,洗头后可以立即吹干,衣物无法晾干的时候也可以吹干;
7、大人的拖鞋最好备塑料的,棉拖鞋最后因为温度高都黏糊了,太恶心;
8、金银花露买几瓶备着,既可以缓解不爱喝白开水小孩子的进水问题,也可以消炎。
其他的细节有的已经忘记了,可以参考其他妈妈的建议。
术后护理方面:
1、注意是否发烧;
2、注意呼吸是否顺畅(预防窒息);
3、侧睡,观察是否嘴角和鼻子出血;
4、注意血氧饱和度;
5、术后两天内都要注意脚上的留置针,如果脚很肿,让护士判断是否需要拔掉。
其实我写的都是当时医生、护士交代的。但是作为家长只能起到观察的作用,一定要谨慎观察,一旦发现问题不要自行判断,立刻找当班的护士、医生,多问几个人都没关系。他们要管一个楼层的病人,你只需要管你家一个,所以自己的责任也很重大。
看到病友群里最近都在讨论医患关系的问题,所以最后我也想讲两个小故事,都是我亲身或者我身边的人经历过以及正在经历的。
1、2007年,我阑尾炎急性发作,在武汉市第十一医院就诊,手术住院。当时因为几乎穿孔,术后伤口感染,住院1个月,每天都要刮肉去腐,非常痛苦。1个月出院后,伤口处再次溃烂、渗液,自己擦拭时从伤口里面挤出一截橡皮管。后来我单位领导以及工会主席一起找到十一医院当时我住的科室的领导,他们承认是医疗事故,责任人是负责缝合和术后的一名年轻男医生,就是那位照顾了我一个月天天为我清创的医生。我至今记得当时他的表情,很惶恐,当面道歉,不知所措。之后他的主任跟我说,你可以去楼上负责医疗事故的科室反应,但是这个医生在我们医院的前途就毁了,他还在同济学习,人很勤勉,希望你们能够原谅他一次。我知道他很勤勉,态度很好,一个月期间相处很融洽,所以我没有举报。年轻医生后来一直打电话要到我家表示感谢,我回了一个信息说不需要他感谢,只是希望他记住这个事情。后来他一直帮我处理伤口,直至完全恢复。之后这7年,这个医生每年过年都会发来问候的短信。之前头两年我没在意,可是他一直到如今都是如此,我觉得心里很温暖,也相信他会成为一个好医生。
2、我表妹是宜昌市某市级医院的一名护士,工作10几年了,年前告诉我她被确诊为抑郁,在服用抗抑郁药。她一直在父母身边,工作、生活都有父母照料,我不知道她为什么会得抑郁症。后来她情况稳定点,我问她为什么得病?她说,累的,夜班上的,压力大,病人骂的……现在换了科室,正在恢复中。
我想说的是:医生也好,病人也罢,其中都有讲理和不讲理的,都有负责和不负责的,都有善良和不善良的。但是大多数都是普通人,任何问题不能随便定性。医生和病人之间最大的问题是信息不对等,知识体系不对等,也就是说医生说什么就是什么,病人完全被动。所以这其间需要极大的信任,也需要医生具有高度的职业素养。然而各行各业总有些败类,各个群体总有些流氓。群里那个失血过多的宝宝,我看了很心疼。如果我是这个宝宝的妈妈,也很难轻易谅解这个医疗团队。对你们来说只是一个病人,对我们来说是我们的全部。所以,因人而异,因事而异,我们能做的就是尽量负责的对待自己及自己的家人,尽量与医生进行有效沟通,在医生交待的重要护理事项上真正听懂,真正执行。医生也只是一份职业,病人也只是出于无助。希望多些李教授这样敢于直面病人的医生,任何问题的解决基于的前提永远是有效的沟通。
后记:所有的事故,我们所要汲取的永远是经验和教训,不要拿来吓自己。孩子的手术是肯定要做的,每个孩子在治疗期间遇到的问题都不同,且治且应对。不要怕,不要慌,能医治就是最大的幸运。感恩所有,谢谢大家。
导读:唇腭裂,俗称兔唇,是胎儿发育畸形当中比较常见的一种,王菲李亚鹏的女儿就是一名兔唇儿,因此他们专门设立唇腭裂的救助基金医院,据统计,世界上没700婴儿中就有一名兔唇儿,到底是哪些原因导致胎儿唇腭裂呢?
唇腭裂俗称“兔唇”,是一种常见的先天性颜面畸形,主要是由于胚胎的部分骨骼和组织未能正常发育而引起。
据统计,世界上每700个婴儿中就会有一例发生唇腭裂,而 在亚洲地区每350个婴儿中就有一例。严重的唇腭裂不仅影响婴儿吸吮、发育,甚至会使婴儿因窒息或饥饿而死亡。一些未接受治疗的唇腭裂儿童无法像正常儿童一样上学接受教育,不仅如此,患儿家庭往往也因此承受极大的心理压力。
近几年由于整形手术的快速发展,唇腭裂患儿可以早期进行矫治,并取得很好疗效。但专家认为:早期预防更为重要,准备为人父母者,掌握一些必要的科学知识,对预防和减少先天性唇腭裂的发生,至关重要。“兔唇”会遗传近亲莫结婚先天性唇腭裂是一种多基因遗传病。据调查显示,父亲患有唇腭裂,后代患病率为3%左右。如果是母亲患病,则遗传给子女的机率高达14%。健康夫妻生下的孩子第一胎约有4%患病,如果是第二胎,患病率则可高达10%。近亲结婚者其子女发病率更高。孕早期避免感染少吃药,据专家介绍,怀孕早期(怀孕3个月以内)出现下述某种状况可能会导致宝宝唇腭裂:
1病毒感染:如孕妇上呼吸道感染、风疹等。
2药物作用:如服用抗癫痫药、类胆固醇、抗过敏、抗癌药物等。
3内分泌:精神性或损伤性的因素,如遭到强烈的精神 、身体外部遭损伤等。
4营养因素:早孕期的呕吐,厌食,偏食等导致维生素D、叶酸、铁、钙等的缺乏。
5外部因素:如照射X线,吸菸地(主、被动吸菸),酒精(酗酒),缺氧(麻醉或高山反应)。孕期适量补充叶酸服用适量叶酸对预防先天性唇腭裂可以有一定作用,研究人员对比了179个唇腭裂患儿的家庭与204个不存在出生缺陷的家庭。在研究中发现,存在某些基因变异的妇女由于其变异影响了孕妇体内的叶酸代谢,如果她们在怀孕期间不能够补充足够的叶酸,就会使她们生出唇腭裂患儿的危险性增加6倍。专家提醒处于生殖年龄的妇女,一定要在医生的指导下服用适量的叶酸。
欢迎分享,转载请注明来源:浪漫分享网
评论列表(0条)