27岁帅哥娶31岁瓷娃娃妻子，妻子永远不能生孩子，他是怎么想的？

”我的生命是一本不忍卒读的书，命运把我装订得极为拙劣。”

孟芳伊从来没有想过以自己的以自己的残缺身躯，除了父母，会有一个跟她没有任何血缘关系的男人爱她如生命。

面对身体的残缺她接受了，面对完整的爱情，她没有理由放弃。

01

孟芳伊出生在农村，出生的第1天，家里就发生了一场火灾。在这场火灾中虽然保住了命，但脖子以下被烧伤，送去医院检查的时候她被诊断为脆骨病，俗称瓷娃娃，患这种病的人骨头的密度非常低，有时候打个喷嚏都会骨折，她从小到大浑身骨折过五六十次，身高也只有一米三。

因为家里穷，孟芳伊一十二岁就辍学了，虽然她很渴望读书，但是生存才是更严峻的问题。

她跟奶奶一起在垃圾场捡垃圾赚生活费，用自己积攒的钱开了一家小书店，这只能勉强糊口。

期间她一直做着各种兼职，摆过地摊儿，打过零工，过年的时候带着马扎背着一书包的对联挨家挨户的去推销，也遭受过无数的白眼。

在别人眼里，她或许是“残废”，在她心里，自己从来都不是“废物”，她想跟所有正常人一样恋爱，生活。

在她19岁那年，有个男孩跟他说要永远在一起。男孩父母知道了以后当然坚决反对。孟芳伊觉得爱情的力量能战胜一切，但是当男孩的父亲用遗产当做了筹码时，他还是屈服了，选择跟她分手。

02

从那以后，孟芳伊就觉得这一生就应该自己一个人孤孤单单的度过，不要拖累任何人，因为她确实给不了任何人未来。

但是这不妨碍她好过自己的人生，2010年的时候她带着伟大的梦想开始北漂，两年后她就因为病情加重，回到家里休养，把自己的经历成了书《我的中国梦》。

她希望那些健全的孩子看到她的经历，能少一些颓废，多点生活的劲头。

她躺在病床上注册了一个微信公众号，将自己的经历写了出来，希望能够鼓舞更多的人。

郑一飞通过这篇文章里面认识了孟芳伊，被这个女孩儿的坚强和勇敢打动了，马上下单了她的书，看完之后他说想多订几本送给朋友。

孟芳伊说可以给他免邮，郑一飞就说不用了，把邮费省了他亲自去取，孟芳伊当时是拒绝的。

郑一飞就坚持每天像朋友一样嘘寒问暖，他说一年到头都很难请到一天假，现在假期已经请好了，如果不去也没有其他的事情可做。

最后孟芳伊还是心软了，郑一飞通过书对这个女孩的人生有了大致的了解，但是在见到她本人的那一刻，他心里涌起了一种想法：一定要去她身边照顾她。

回去以后郑一飞就就明确的跟她说喜欢她，希望能在她身边一直照顾她。

面对这种热烈的表白，孟芳伊很冷静地拒绝了，她清楚的知道自己的未来。

但郑一飞很坚定，他回去之后就跟他的家人摊牌了。

03

郑一飞的父母在他10岁那年离婚了，从小就没有一个安稳的家。他视堂哥为父亲，在堂哥手下工作，出于信任，没有签订任何的劳动合同。干了七八年堂哥一分钱的工资都没给他，做的好的时候就说要带他一起腾飞，在他犯错的时候，就对他一顿拳打脚踢，美其名曰是为他好。

当他得知郑一飞想跟孟芳伊在一起的时候，堂哥对孟芳进行各种侮辱，他说如果一个女人不能够给一个正常的男人生孩子，就是不道德的，是自私的，有没有考虑他父母的感受，能给他什么未来。

当时孟芳伊的身体非常不好，对于这种羞辱不堪其扰，就对郑一飞说你还是好好工作吧。

后来郑一飞的手机就关机了，孟芳伊以为事情就这么结束了。当郑一飞湿淋淋的出现在她门口时，她还是愣住了。

郑一飞偷偷从堂哥那里溜了出来，开门的那一刻，郑一飞抱住了她，他说现在我什么都不要了，如果你再不要我，我就真的什么都没了。

当时孟芳伊很是心疼，决定给自己一次机会。

04

2016年，孟芳伊被医生下了病危通知书，她的腰椎已经弯曲成X型螺旋状，因为她脆骨症不能动手术。对她来说，生命的每一天都是在加速倒计时中。

孟芳伊31岁，比郑一飞要大4岁。对于一个既不能生儿育女，又活不长的儿媳妇，郑一飞的父母极其反对。

郑一飞说：“开始跟她在一起时，已经做好最坏的打算，我会陪她走完人生的最后一程。”

虽然没有父母的祝福，没办婚礼，但他们像任何一对普通的夫妻一样去领了证。

婚后看起来孟芳伊是被照顾的一方，但是郑一飞说自己才是那个应该感谢的人，跟她在一起的每天都很幸福很快乐。

孟芳伊在他无微不至的照顾下，从没觉得自己是个残疾人，他们有着共同的梦想：帮助贫困山区的孩子，她觉得只要多活一天，他们就能一起多做些事。唯一觉得遗憾的是她可能会走得更早，不能陪伴他走完下半生。

最好的爱情就是相互成就，共同成长。爱情的标准都不是固定的，即使残缺对方眼中觉得完美，那就是完美。

有人因为一座城而爱上一个人，也有人为一个人而爱上一座城，更有人因为一个人而爱上整个世界，生命因此而美好。

退役后，福原爱嫁给了同样是乒乓球运动员的江宏杰，并且随着丈夫江宏杰一同回到了中国台湾生活。期间，福原爱更是先后生下了一儿一女，为自己凑成了一个“好”字。不得不说，福原爱婚后也是非常幸福。

纵观乒坛，如今能跟中国队有一争之力的只有日本队，伊藤美诚和张本智和等人都是比较有实力的球员。但是这两位都比较狂，赢了球有时候就要大放厥词，可能在他们眼里这叫霸气吧。尤其是伊藤美诚，曾经无数次放狂言。其中还曾经说过自己要成为不败女王，也就是根本不会输掉比赛的人。都知道胜败乃是兵家常事，当年邓亚萍和张怡宁等人也不敢这么狂妄。所以她虽然现在是日本一姐，但是在中国很不讨人喜欢。而与她相比，之前的那位一姐就非常讨中国球迷喜欢，她就是福原爱。

还记得那个能说一口流利东北话的日本乒乓球“天才少女”福原爱吗？福原爱自幼从日本来到中国学习乒乓球，因为甜美可爱的娃娃脸、从小能说一口流利的东北话，深受中国球迷喜欢，甚至一度被誉为“瓷娃娃”、“乒乓球天才少女”。

在福原爱到中国的初期，由于其努力好学，很快掌握了右手横板快攻结合弧圈球打法，并且在2000年成为历史上最小的日本乒乓球国手。在她职业巅峰期，更是获得过伦敦奥运会的女团亚军。但是随着年龄的增长，使得福原爱不得不在2018年10月宣布退役。

8月13日，久未露面的福原爱在社交平台上晒出了自己的和老公的近照。画面中，她和老公江宏杰穿着深色的情侣T恤，并且头上都带着可爱的卡通发卡，非常可爱。虽然福原爱已经32岁，而还是两个宝宝的妈妈，但是岁月仿佛并没有在她的脸上留下痕迹，她显得依然少女感十足。

据了解，福原爱生下二胎后，被曝一直没有工作，而是选择了做一位全职妈妈。每天除了带娃外，福原爱把更多的精力放在了学做美食。从福原爱经常晒得美食不难看出，虽然出生在日本，但是她非常酷爱中国美食。数天前，福原爱更是大方地分享了自己做卤肉饭的经验，从配料到烹饪时间，福原爱更是一点也不含糊，越来越像一位合格的美食家。

早年福原爱在中国学习乒乓球期间，中国著名的乒乓球运动员、曾经的辽宁省乒乓球队长汤媛媛一直负责她的教练。汤媛媛曾向外界透露，福原爱从小非常单纯、快乐，除了训练就爱玩。虽然福原爱已经为人母，但是还是希望她一直单纯、快乐下去，并且把这份单纯、快乐传给她的宝宝，让孩子们在健康的环境下长大。

说到瓷娃娃，可能很多人并不知道这是什么意思，其实瓷娃娃就是指患有成骨不全症的孩子，他们只要稍微碰撞或者跌倒，就会出现骨折现象，换句话说，就是很脆弱的娃娃，所以人们也将其称为脆骨病，他们的骨头非常脆弱，那么这种病该如何治疗呢？

1、瓷娃娃是什么意思

成骨不全症又称脆骨病，患者有个别名——“瓷娃娃”，很形象地说明了这个病的特点：像瓷娃娃遇到碰撞会碎裂一样，成骨不全症患者遇到跌倒、碰撞，则很容易出现骨折。

在成骨不全症的治疗研究方面，北京协和医院与国际同步，在国内处于领先水平。近日，记者就相关问题采访了该院内分泌科李梅教授。李梅教授及其同事从20多年前就开始关注成骨不全症，并开展了大量的临床和基础研究工作。

成骨不全遗传性疾病

李梅向记者介绍说，成骨不全症是一种因I型胶原编码基因突变，或者是与I型胶原代谢组装相关基因突变，导致I型胶原数量减少或结构异常，引起骨密度下降、骨脆性增加，反复发生骨折的单基因遗传性骨骼疾病。骨头之所以既有一定的强度，又有一定的韧性，就是因为其中含有大量的胶原蛋白。骨中90%以上的蛋白为I型胶原蛋白，I型胶原蛋白生成不足或者结构异常，就会发生成骨不全症。

李梅说，成骨不全症虽然是一种罕见病，但由于我国人口众多，该病在我国并不少见，不过目前尚缺乏流行病学调查数据。美国的流行病学调查显示，1万个新生儿中有1个至15个罹患成骨不全症，相对于其他罕见病，其发病率相对较高。这是因为90%左右成骨不全症是通过常染色体显性遗传的，也就是说，只要父母中有一方携带突变基因，那么子女就有50%的发病概率。另外还有10%左右是隐性遗传，这种情况下，父母双方都携带致病基因时子女有25%出现成骨不全症的可能。

成骨不全症会带来什么后果？李梅说，因为骨脆性增加，患者会反复发生轻微外力下的骨折，多次骨折后会导致骨骼畸形，同时会伴有疼痛，严重影响患者的生活质量，有些患者甚至可致残。多次骨折致骨骼畸形的患者，可能需要手术治疗，使家庭背负沉重的经济负担。

成骨不全症按照分型的不同，其严重程度及预后也不同。Sillence分型从临床角度，将该病分为1型、2型、3型、4型。1型是病情比较轻的；2型是围生期致死型，也就是出生后不久可能死亡；3型是存活患者中病情重的；4型是病情程度介于1型和3型之间。1型患者因为病情比较轻，骨折次数相对比较少，身高受到影响较小；3型、4型因为骨折次数多，骨骼畸形会比较严重，身材矮小的情况比较常见。李梅介绍说，国外的研究表明，绝大部分1、3、4型的患者寿命基本和正常人相同。除非是出现严重胸廓畸形时，患者可能出现心肺功能受损，常常在肺部感染诱发下，导致心衰等情况的发生。

积极用药增加骨强度

李梅指出，过去成骨不全症被认为没有办法治疗，但是近年来随着研究的深入，目前国内外对于该病的诊治都有长足的进展。经过治疗，患者的骨折率会有所下降，生活质量会明显提高。

因为成骨不全症是基因突变所致，所以最有效的方法就是改变致病基因，但目前此方法还处于研究阶段，未用于临床治疗。那么，临床怎么办呢？李梅指出，就是要想办法增加骨密度，使骨量增加，提高抗骨折能力。目前国内外所用的药主要有两大类：一类是抑制骨吸收的药，也就是减少骨破坏；另一类是促进骨形成的药，可增加骨量。

李梅介绍说，抑制骨吸收常用的药是双膦酸盐类，此类药进入骨骼后，让骨中的破骨细胞活性下降，数量减少，从而使骨吸收减少，有利于骨形成大于骨吸收，逐渐使患者的骨密度增高。北京协和医院在这方面已进行过大量临床研究，并已发表多篇论文。他们最早使用的是静脉注射第二代的帕米膦酸钠及第三代的伊班膦酸钠，后来又用了第二代的口服阿仑膦酸钠，以及第三代的静脉唑来膦酸。目前用得较多的是阿仑膦酸钠及唑来膦酸。阿仑膦酸钠是口服制剂，使用比较方便；唑来膦酸为静脉注射制剂，但一年只用一次，可以减少患者反复看诊、用药的麻烦，依从性比较好，花费也不算高。李梅提示，双膦酸盐类药物进入人体后，50%会到骨骼中去，50%经过尿液以原形排出，所以在治疗前先要查肾功能，看能不能用。

促进骨形成的药为特立帕特，可以使成骨细胞活性增高，从而使骨量增加。但是李梅介绍说，这个药现在国内外用的都比较少，因为这个药没有儿童的适应证，只能用于成年人。目前也只是个别应用双膦酸盐类药效果不好的成年人患者在试用特立帕特，主要原因是该药价格较高。

李梅指出，除了以上两类药外，患者还要配合使用钙制剂以及维生素D，这两种药是促进骨骼生长的“原料”和营养制剂。对于特别严重、已影响到运动功能的严重骨畸形患者，还要进行骨骼手术矫治。另外，要告诉患者特别注意不要跌倒，跌倒会明显增加骨折的风险。加强功能锻炼，多晒太阳，提升肌肉和身体的协调性，也十分重要。如果怕骨折而不动，就会导致失用性骨质疏松，而失用性骨质疏松又会增加骨折风险，从而形成恶性循环。

尽早发现规范化治疗

李梅说，对于成骨不全症，药物治疗是一种基础的、重要的治疗方式，要及早进行。北京协和医院一项进行年龄分组的研究发现，在开始治疗时年龄越小，患者骨形成越快，骨密度增加得就越好，骨折发生率下降就越明显。另外，李梅指出，双膦酸盐类药不需要终生使用，对于病情轻者，比如1型和4型，平均用药45年骨密度就可达到正常人的水平，可以停药观察。3型患者或者常染色体隐性遗传的患者，由于病情较重，需要更长时间的治疗。所有患者在治疗过程中需要根据病情、骨密度增长的情况、骨折发生率的状况，选择个体化的治疗方案，根据治疗反应来定疗程。

那么，此病如何早期发现？李梅指出，一是看家族史，大部分患者是有家族史的。二是看表现，除了易骨折外，成骨不全症患者还可能有蓝巩膜、牙本质发育不全、关节韧带松弛等表现。比如家长发现孩子眼睛发蓝，又有骨折史，就要引起警惕，及时到医院检查。三是测量骨密度。四是基因检测。基因检测不仅可以判别是否为成骨不全症，预测病情的轻重，还可以指导优生优育。李梅介绍，目前北京协和医院已可以通过基因芯片技术，明确成骨不全症患者的致病基因突变。

李梅强调，对成骨不全症要进行规范的诊疗，否则后果很严重。比如有的患者去做按摩等治疗，在按摩过程中就出现了骨折。有的患者只注重手术治疗，术后药物治疗没有跟上，又出现了术后的反复骨折。另外，在治疗过程中，要进行多项指标的监测，一方面可以指导治疗，另一方面也可以给患者带来信心。（记者杨六香）

2、脆骨症有哪些表现

1、蓝巩膜：约占90%以上。这是由于患者的巩膜变为半透明，可以看到其下方的脉络膜的颜色的缘故。巩膜的厚度及结构并无异常，其半透明是由于胶原纤维组织的性质发生改变所致。

2、关节过度松弛：尤其是腕及踝关节。这是由于肌腱及韧带的胶原组织发育障碍。还可以有膝外翻，平足。有时有习惯性肩脱位及桡骨头脱位等。

3、头面部畸形：严重的颅骨发育不良者，在出生时头颅有皮囊感。以后头颅宽阔，顶骨及枕骨突出，两颞球状膨出，额骨前突，双耳被推向下方，脸成倒三角形。有的患者伴脑积水。

4、侏儒：这是由于发育较正常稍短，加上脊柱及下肢多发性骨折畸形愈合所致。

5、皮肤疤痕宽度增加：这也是由于胶原组织有缺陷的缘故。

6、牙齿发育不良：牙质不能很好的发育，乳齿及恒齿均可受累。齿呈**或蓝灰色，易龋及早期脱落。

7、肌肉薄弱。

8、耳聋：常到11～40岁出现，约占25%，可能因耳道硬化，附着于卵圆窗的镫骨足板因骨性强直而固定所致，但亦有人认为是听神经出颅底时受压所致。

9、骨脆性增加：轻微的损伤即可引起骨折，严重的病人表现为自发性骨折。先天型者在出生时即有多处骨折。骨折大多为青枝型，移位少，疼痛轻，愈合快，依靠骨膜下成骨完成，因而常不被注意而造成畸形连接。长骨及肋骨为好发部位。多次骨折所造成的畸形又进一步减少了骨的长度。青春期过后，骨折趋势逐渐减少。

如今三姐妹虽然身上有残疾，但却凭借着网络的力量做起了直播，虽然收入不高，但对于她们来说也算是不小的一比收入，能够帮助母亲减轻家庭负担，也算是不错的结果了。

一、夫妻俩连续生了三个“瓷娃娃”。医生确诊为先天脆骨症。

重庆女子在和丈夫结婚后就非常想要一个孩子，在怀孕后对这个孩子的期待也是很多的，当孩子出生后各项情况都和其他的孩子没有任何区别，在孩子三个月开始翻身的时候却出现了异常，别人家的孩子都能够翻身了，但是他们家的孩子迟迟不能翻身，而且连爬行都有些困难，最后甚至在没有摔倒的情况下就骨折了。

夫妻俩见状赶紧把孩子送到了县里的医院进行检查，当时医院就说，这孩子没办法治疗了，估计是先天带的毛病，夫妻俩看着身患疾病的孩子只能选择再生一个，没想到老二和老三都是同样的情况，怀孕的时候检查没有任何问题，生下来后也没有任何的问题，但几个月后就会出现和老大相同的症状，后来去了大医院进行检查才得知，这种病是先天的脆骨症，是遗传的没有办法治疗。

二、丈夫工作发生意外，导致生活雪上加霜，还好生下了健康的老四能帮忙。

对于夫妻俩来说，孩子只要还活着不管是不是健康他们都得抚养照顾，丈夫为了维持家里的生计，只能推着自行车到处给人剪头发，没想到却在回家的途中发生了意外，摔倒后发生了脑震荡，又因为当时的医疗条件比较差，导致病好后烙下了病根，根本不能承担重体力的活儿。

可能是老天眷顾，妻子在这时生下了身体健康的老四，算是给这个家里带来了希望，随着老四的长大，也能够帮着家里做一些活儿，也算是减轻了家里的负担，如今三姐妹虽然身体比较小，体重也比较轻，但是她们每天坚持直播也有一些收入，帮助家里维持生计也不算是难事儿了。

最后：

不管生活如何艰难，我们都要坚强的生活下去。

看到一则关于“瓷娃娃”妈妈冒险产女之路的访谈片，她叫胡陆，当年35岁，这个年纪已经算是高龄产妇，正常女性生产都存在很大的不确定风险，更何况她身高只有89厘米，先天性脆骨症，也就是我们常人所说的“瓷娃娃”，而且身上流淌的还是稀有熊猫血，一旦在生产过程中发生不测，风险将非常大。

但是这位“瓷娃娃”妈妈最终还是不顾自己的安危生下了一个女儿，从怀孕到生产，胡陆自己坦言是走过了一道又一道的鬼门关，外人听了她怀孕产女的经历都不由得为其捏了一把汗。

当初她将自己怀孕的消息告诉与自己关系要好的妇产科医生时，医生极力反对，认为这绝无可能，风险极大，而且有一半的几率会遗传自己的病，所以非常不建议她冒这个险，但据胡陆自己讲，自己看到B超时，结果自己一下子被画面中的小生命所击中，她表示自己一定要留下这个孩子。

她将自己怀孕的消息告诉自己丈夫后，丈夫出于担忧妻子的身体，也是极力表示不要这个孩子，但是胡陆不同意草率不要，她说自己已经35岁了，这是自己最后当妈妈的机会，自己不愿意轻易放弃，胡陆认为如果没有遗传自己的脆骨症，那就留下，如果不幸遗传了那就不要，在胡陆的坚持下，她去做了基因检测。

结果显示胎儿没有遗传她的病，只是一个携带者，但不会生病，这更加坚定了胡陆留下孩子的意愿，随着肚子里面孩子一天天越来越大，胡陆的体重从45斤飙升到了58斤，严重压迫脊椎和内脏，好在最后在胡陆的坚强下以及背后医疗团队的协助下，胡陆产下一名健康的女婴。

台上现场的观众都在认真地倾听胡陆的艰难产女过程，不少人在为她担心的时候，更是被她的勇敢所折服，这样的母亲真伟大，这样的母爱世间罕有，她用自己的生命成全了自己做母亲的心愿，将夫妻二人的小家庭变成了幸福的三口之家。

看到这部访谈片热度挺高，习惯性直奔评论区，然而评论区的留言则与访谈片中主持人所带的节奏完全不同，大家并不认同这是伟大的母爱，不少人认为这是一份自私的母爱，为了成全自己的母亲梦，生下携带者的女婴，这是对孩子的不负责，孩子长大了如何面对外人眼中的嘲讽，这样的父母如何能给孩子一份健全的爱，有人甚至想得更为长远，甚至表示这位女婴是携带者，她长大以后要是嫁人，那对社会他人又会造成二次伤害，总体而言，祝福者远少于抨击者。

归根结底，这就涉及到当母亲的资格与权利问题了，当母亲是每个女人天生具有的权利，任何女人不应该被剥夺属于自己的母亲梦，这句话相信很多人都毋庸置疑地赞成，但是当出现了胡陆这种“瓷娃娃”的先决条件，人们对这句话的解读就出现了分歧。

胡陆也是女人，她也有做妈妈的梦想，她自己在节目中也坦言自己那时都35岁了，好不容易怀上如果不要，可能自己这辈子都不能做母亲了，自己舍不得，尤其是自己看到B超那个黑白的生命图像时，更加坚定了留下孩子的心愿，这些想法都是出于她作为一个女人的本能想法。

但是她也不是天马行空的理想主义者，她知道自己恶劣的身体状况，所以即使在面临大夫和丈夫的共同反对之下，她并没有无原则地盲目坚持，她也理性地表示了如果在做了基因检测之后，孩子确实有遗传自己的病，那么自己肯定不会要，不会将孩子带到这个世界上来受苦，如果没有遗传，那么自己肯定要留下她，自己没有资格剥夺她来到这个世界的权利。

其实不少人对其表示反对的声音，主要还是牵扯到对孩子的负责态度上，作为母亲而言，生孩子容易，但关键问题在于如何给予孩子成长的资源，包括给孩子母爱、给孩子物质条件以及给孩子一个健康成长的环境等等，很显然，在胡陆的家庭中，这位刚出生的女婴未来面临的挑战要比普通女孩要多得多，这种潜在的风险并不会靠胡陆自己台上激情豪迈的鸡汤之语就能被掩盖的，这是一个客观存在的大问题。

客观而言，胡陆自己根本无法照顾好孩子，她的丈夫又是小儿麻痹，需要依赖拐杖行走，胡陆自己笑言曾有记者对她说，他们一家三口可能最先学会走路的是她女儿，回归现实，虽然胡陆表示自己会和其他普通的父母一样给予孩子父爱和母爱，但是口号无法代替具体的行动，自己和丈夫都属于残障人士，能彼此扶持已算幸运，照顾孩子可能在生活中显得心有余而力不足。

说到这，联想到不少失独家庭的老年夫妻试管婴儿也要生孩子，换来的依旧是舆论的反对，反对的意见也基本上是集中在对孩子的不负责上，所以某种程度而言，胡陆的家庭状况与失独的老年家庭颇有相似之处，当然，困难和挑战确实是客观存在的，我们毕竟是旁观者，无法切身体会到他们的心境，如果我们是当局者，或许我们也无法表现得如此理智和冷静。

有一句话说：未经他人苦，莫劝他人善，或许用在这里也同样适用，我们绝大多数人是不可能经历她的苦，所以我们很难想象她迫切要孩子的心情，至于孩子的未来，作为旁观者，或许祝福的声音要比批判的声音能给他们一家带来更多的善意和温暖，我们无权要求别人按照自己的意愿行事，大家都有选择适合自己生活方式的权利，作为陌生人，一句安好是我们对这个世界最好的回应。