身患渐冻症的“人民英雄”张定宇能骑自行车了,他是如何做到的?

身患渐冻症的“人民英雄”张定宇能骑自行车了,他是如何做到的?,第1张

身患渐冻症的人民英雄张定宇已经能骑自行车了,所以很多网友看到这一幕也感觉非常的开心。他之所以能够做到这样的地步,也是因为他的毅力非常的坚定。大家应该都是知道这个人的,因为他也是一名医生。

他是如何做到的呢?

大家可以去网络上查看一下详细的信息,因为很多网友对此都感觉非常的惊讶,大家也不希望自己身边的朋友出现这样的疾病,虽然他是一名医生,但是他也不能够决定自己的命运,可是他却从来都没有认输过,而且知道自己得病了的时候还是在救死扶伤,所以很多人也都感觉十分的感动,而且也都说他是值得拥有更好的东西的。平时在生活中,大家也可以关注一下有关的信息,而且身边的朋友也是给予了他很多支持的,并且他也一直都在积极的进行康复训练。

大家应该如何看待呢?

大家应该都是对他感觉很佩服的,可是很多人在现实生活中都不太理解医生这个行业,而且也都认为他们只知道赚钱,但是大部分的医生还是很有责任心的,而且他们也会有自己面临的困难。所以患者也一定要有正确的观念,而且平时在生活中一定要配合医生的相关工作,因为医生也是非常辛苦的,国家培养一个医生是需要花费很多钱的,所以大家也应该相信自己的主治医生,而且也应该多关心他们。

总结

我们都不希望自己生病,而且希望自己的身体能够非常的健康,但是在生活当中,大家也会遇到一些小问题。如果你的身体不是特别的舒服,那么大家就可以主动去联系医生,医生这个时候也是会给我们提供一些帮助的,所以大家也一定要相信医生。

京东副总裁是一个非常有才华的人,但不幸的是他是渐冻症的患者。京东副总裁呼吁渐冻症患者捐献遗体,为这一病症提供完整的标本研究。

此次事件十分让人心痛,据了解是京东副总裁与张定宇院长共同交流谈话,两人对渐冻症进行了一个深入的交流。两人的渊源也十分有意思,他们不仅没有相同的爱好更不是相同的职业,但都被一个病症所困惑,就是渐冻症。通过对京东副总裁的了解,细心的网友不难发现其实京东副总裁他现在的生活非常痛苦。他没有办法通过自己的行为去操控自己的身体看,甚至是一杯水都拿不起。在两人谈话中京东副总裁表示在他去世之后将会把自己的遗体捐赠给国家,众所周知中国渐冻症患者非常稀少。我国对于这一病例并没有过大的突破,不仅仅是没有相关病例患者进行研究和治疗,还是因为在这一方面关注的人群过少并没有将这一病症作为重点研究

京东副总裁在网上呼吁这一事件小编非常心痛,也为他的大无畏之举而感到敬佩。他与院长的交谈中曾表示在他有生之年可能没有办法见证渐冻症病情一大突破,他愿意将自己的身体作为研究对象捐赠给国家。通过自己的牺牲让国家对这一病症有更好的研究案例进行突破,为后面的人带来更大的福祉。从二人谈话交流中京东副总裁也表示可能没有办法一下将这个病治好但如果能将生命延续一年甚至两年,这也是他捐赠遗体的一大意义也是为我国未来医疗事业一大突破作出贡献。

京东副总裁的行为受到很多网友的点赞也为他大无畏的精神而感动,我国需要这样的先辈去开拓新的领域。中国也会越来越好,尽快突破一个又一个的医学难关。

医疗悬疑剧《促醒者》以第九医院神经内科主任丁学坤的意外离世为开端,讲述了其远在瑞典留学的精英西医儿子丁远志与多年在外的中医学徒韩西林回到九院,共同调查死因真相的故事

《促醒者》采用新时代艺术创作手法,贯彻“以人民健康为中心,以维护健康为目的”的剧作思想,从“心”出发,真切地讲述人与人之间的故事,展现医护人员除了是行业翘楚之外,更是有血有肉的生命体,普通人的生活情态加深了他们的人格底色,愈加令人敬佩。

如在渐冻症患者张嘉明的最后时光里,潘小艾不惜违规重罚,偷偷策划让他溜出医院和女友求婚,为他们的恋情做出一个完美的结果。

《促醒者》对医疗工作者立体的人格进行刻画,他们也会冲动,也会犯错,也有努力、挣扎和犹豫,恰恰是人物的日常行为赋予其更丰富的个性色彩,拉近医疗剧与观众的距离,跳脱出医生单一辉光形象的掣肘,让人物的故事真正落地不悬浮。

作为一部以医疗题材的剧集,《促醒者》最大的亮点就是其从内容到呈现的专业性。该剧把视角对准医疗题材中的神经科,以一条迷雾丛生的悬疑主线,创新性串联起多个医疗案件,这些医疗案件都是根据真实病案改编。

剧组还邀请了首都医科大学宣武医院多位专家参与剧本创作,提供最为专业与先进的医疗知识,为剧情所涉病例的医学正确性“保驾护航”,力求该剧基于真实病例的取材和改编的专业性。

“要么死掉,要么干掉这个病!”

从外形上看,43岁的蔡磊很像发言人坚哥,同样有力的小眼神,发言时硬朗、有力!

但是,蔡磊没有想到,他的人生有一天会被ALS(渐冻症)判定为绝然不同的两个部分。

在他人生的前一个部分,他过着的是壮怀激烈、涛走云飞的忙碌生活。

那时候,为了开出全国第一张电子发票,他可以四天四夜不睡,就算用火柴棍撑开双眼皮也要清醒的看着这个世界;京东的同事谈起他,印象最深的是蔡总工作起来比雷军还拼命!

那时候的蔡磊,他的存在本身,仿佛就是在提醒他的对手:只要我生存一天,就能对你们生产威胁!

甚至就在刚刚过去的9月底,他参加一次大厂的 健康 论坛时,已经和A渐冻症抗争了两年多的他在论坛上还是情绪高昂。他讲起这两年自己和渐冻症抗争时,并没有像其他病人那样悲伤于形,除了自己拧开水瓶盖时需要其他人帮助,没有人想到他是个渐冻病人。

但是,作为轻度渐冻症患者的他,左手现在已失去力气,拿不住东西,每次在注射造影剂后,他需要喝一瓶半升左右的矿泉水,喝水的时候,他只能仰着头,由助手将水瓶的瓶口递到他嘴里。

好消息是,目前他的右手指头还可以自由活动,虽然右手仍然连简单的穿衣动作都不能完成。也正是这一点,让他有时候一个人躺在床上运动着手指时,感觉到希望。

“要么死掉,要么干掉这个病!”有一次,他这样说。

但是他其实也很明白, 一个人一旦被渐冻症缠上了,就意味着死神提前在他身上放下了一根很快就要烧完的导火索,病人除了心惊动魄的听着导火索不断向下急促燃烧的声音,几乎做不了任何事!

霍金大家都知道吗?那么伟大的科学家,患上渐冻症后,也只能乖乖坐在轮椅上,时刻等着死神最后的那声召唤。

这种病,治疗的时间长了,连乐观的蔡磊都有些灰心,有一次他承认:“治疗起来很困难。”

这句话从他口中说出来,真实的潜台词就是:没有任何希望了!

没时间恋爱

出生在河南商丘的蔡磊因为从小成绩太好,被周围的人认为是“外星人”,所以他从小几乎就没有什么朋友,经常离群独处。

就像鲁迅所说的:狮子老虎总是独来独往的,只有绵羊才成群结队。

高二那年,蔡磊突发奇想,报名参加了高考,结果高中了中央 财经 大学。

但是,来自家庭的苦难很快就让他的天才黯淡无光:他在大学那几年,作为家庭顶梁柱的父亲患上了重病,他有很长的时间都是和母亲一起,陪在父亲床头。

父亲47岁的时候,终究撒手人寰,而父母的病,也几乎花光了他们所有的积蓄。

所以,当时蔡磊的主要特征除了聪明,还有一个:穷。

刚工作没多久,好不容易交上一个女朋友,最后女友还是因为他太穷而离开了他。

对于他这样性格孤僻的人而言,好不容易谈了一次恋爱却收获到这种结果,无异于在他的生命里刻下破裂的痕迹。

为了改变自己的境遇,后来,他找机会跳到一家工资很高的外企。

在外企期间,当别的小年轻和自己的另一半过着没羞没臊的幸福生活时,他启动了没日没夜疯狂工作的节奏。

2011年,在积累了足够的工作经验和资历后,他转战到京东。

在京东的几年,因为工作勤奋,他取得了不错的成绩:不仅一路干到了副总裁以及下属集团的董事长,还于2018年获评2018年“年度十大财税人物”及“中国改革贡献人物”。

从世俗的眼光来看,他在事业上是非常成功的。

当然,成功背后的代价还是更加疯狂的工作,疯狂到没时间谈恋爱。

他和现在的妻子求婚时,很直白的说,我们就不要谈了,直接结婚吧,我没有时间谈恋爱。

于是,相识一个多月的他们很快结婚了,并且很快有了儿子。

真实版《我不是药神》

儿子出生后不久,2019年9月,在经过多次诊断后,蔡磊只能接受自己成为霍金病友的现实。

而在2018年的时候,霍金走了,所以他知道自己患的是什么病时,早就该明白自己的结局已经写好了。

目前,能缓解渐冻症的唯一已知药是一种白色的 “特效药”,这个药有些贵,一月吃一盒的话,大约4000元,像极了**《我不是药神》的情节。

当然,这种开销对已经是大厂副总裁的蔡磊而言,还不至于造成什么负担。

但是,上面说了,这个药只是缓解药,不能终止或逆转渐冻的趋势,只能拼命从死神手里抢回一点点聊胜于无的时间:乐观的话,连续吃一年半这种药,只能抢回2个月的时间。按他现在43岁,一直活到80岁,正常还有近40年的寿命,但是靠这种药维持的话,最后支撑不过5年!

用5年走完40年的生命,他还是有些不甘心!

于是,经过多次思索后,他决定自己动手,找出根治渐冻症的新药来。

第一步,建立患者数据库。

他找到1000多个同样患了这种病的病友,花了很长的时间一个个说服他们以书面形式提交详细的病情答卷,作为医学研究和药物研发的基础。

在收集答卷过程中,他对这种病的了解也进一步加深。

比如说,这个病有好多种死法,比如走路——很多病人因为双手肌无力失去支撑,在摔倒时头先着地而发生病危。

第二步,试图利用自己的人脉和商业逻辑去找投资人进来研发克服这种病的有效药。

每次找到一个投资人后,他都会以自己“最少好能活好几年”的案例试图说服他们,但是往往在和投资人进行深入的交谈后,最后发现他所谓的商业逻辑没有太大的商业前景。

第三步,投资人不投,他自己投!

两年多的时间,他花了上千万元,只为找到可以自救的药,当然大多时候都是在做无用功。但是不管怎么样,在他的推动下,一个数亿元的基金成立了,用于做临床的动物实验基地也建立了。

在此过程中,之前很多参与建立数据库的病友,很多都已先后离开了他。

但是他还是像那个和风车搏斗的堂吉诃德一样,不断的给自己打着气,一次一次徒劳的再次冲向风车!

在咽下最后一口气前,他的字典中不会有气馁两个字!因为他注定就不是那种在自怨自艾中等死的人!

他还希望,如果有一天自己真的被这个可恶的病症夺去了生命,自己的儿子长大后,可以继承他未竞的事业。

“儿子,这个病是你的杀父之仇啊,你得报!”他对才两岁多的儿子说。

作者:风清

他是身价过亿的 京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者

却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月

为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金,,倾家荡产与死神做斗争

他就是蔡磊

演讲中的蔡磊

蔡磊出生在河南商丘,父亲是个军人,家教严格。小时候家境一般,新衣服没几件,都是 补丁摞补丁 。由于总是能轻松考第一名,同学们都爱叫他“ 外星人 ”。

不负众望,蔡磊高考考上了中央 财经 大学,用蔡磊的话来说就是“ 跟玩似的 ”。 奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学, 没能念一直热爱的理工科专业,蔡磊陷入抑郁。

而后,父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身,但最终父亲还是在47岁时病逝。

大学毕业后到机关单位工作,由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手,蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“ 铁饭碗 ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部

失恋后的蔡磊,把所有时间和精力,都放在了事业上:“ 我一定要拼出个样儿来!

此后蔡磊又相继跳槽到安利(中国)、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。

2011年,蔡磊意识到,互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他,毅然来到了正在创业发展的京东, 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。

取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。

至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”,是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服,玩着别人不要的玩具,小时候的蔡磊暗下决心, 一定要通过自己的努力,让家人摆脱贫穷

让人既佩服又心态的是,蔡磊努力到连谈恋爱都是在 浪费时间

在一次 相亲上, 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。

在见第二面时,蔡磊便向她求婚,他给出的理由是“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”

蔡磊与 段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月,也就是我们所说的“闪婚”,很快便有了儿子

对于一个男人来说, 蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子,正春风得意时,突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好

在很寻常的一天,爱情事业双丰收的 蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下,起初还不是太在意,以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。

可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡 磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后

正当蔡 磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话:他得了世界五大绝症之一, 渐冻症

这几乎是宣判了死刑!正直壮年的蔡 磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病

可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病, 渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩,逐渐向前臂、上臂发展,上肢肌肉有跳动感,走路呈“剪”步,四肢渐渐无力。

不知道大家是否还记得我们 小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金

对的, 蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢,光彩夺目。这也许就是 天妒英才

蔡蕾在一次采访中说道:当时听到医生的宣判后, 五雷轰顶、痛苦、绝望,全身感动窒息 等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后,他才不得不接受这个事实。

要知道目前渐冻症是无药可医,国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情,作用非常有限,只能延长生命三个月左右。

在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗,但身体还是一天不如一天

期间,蔡磊也认识了不少病友,也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失,而随着病友一个又一个地离去,他反而慢慢变得坦然:“死亡成为常态了,习惯了”

期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面

有位39岁的同房病友小陈,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存,由于病情使然,小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰,小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管,也许能更多避免意外,但小陈明确拒绝了:“话都不能说,还有什么尊严。”期间,小陈尝试自杀两次。

还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室

还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头,原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净

更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食, 活活饿死在病床上 ,最后病帮报了警。

俗话说“久病床前无孝子”,有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”, 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,

一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着,后来在采访中说:“也许到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严”

是啊,不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字: 绝症患者

从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚,此时他再也不复往日的意气风发而是颓废

由于想到了之前的病友经历,蔡磊不愿再拖累妻子和家庭,甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人,便把妻子段睿叫到面前说, “我们离婚吧”

相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢, 段睿哭着告诉蔡磊说,“ 你想都不要想!”

于是在妻子的安抚和坚持下,于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲, “ 老子和它干! ”这个外表看起来温和、严谨的男人,说这句话时有股狠劲儿。

将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找,由于自己一个人的力量有限,蔡磊为了争分夺秒

甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司—— 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说,实在是微乎其微。

于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星,一种希望 。

蔡磊 甚至 曾对自己儿子说,使他了解渐冻症是“弑父凶犯”,而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神,也要推倒渐冻症这座大山!

蔡磊说,自己得这个病,是天之降大任,“二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。”

蔡磊用自己的 偶像孙悟空当头像 ,他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

第二次冰桶挑战

蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万, 但项目最后只筹集了几十万元,

蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚,不能期望不相识的人们“用爱发电”。

据国家临床数据统计,截止到2010年底,我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前,和蔡磊一样,还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说,“只求孩子能开心 健康 地生活。

后话

而蔡磊的抗冻事迹,一时间也引起了许多网友和病友的共鸣,纷纷给予他鼓励与支持

渐冻症一日不被攻破,蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们

              16岁渐冻症男孩去世前恳求捐出器官,这种做法也是非常伟大和非常值得肯定。近日也就是发生了这样一件感动人心的事情,有一位年仅16岁的渐冻人男孩也是在最近几天不幸去世了也是永远离开了自己亲人,但是他却在去世之前自己也是恳求了自己父母,也是希望在自己去世之后可以把自己的遗体器官捐献给有需要的人,因为他也希望自己的一线器官可以帮助到所有 有需要的人。据我们去了解,然而这个16岁男孩生前的其实最大愿望就是希望自己可以去做一名医生去救死扶伤,去帮助那些需要帮助的。

              也许也正是因为这个16岁男孩子有这样的愿望当一名医生,所以也才是在最后有了这样的决定。而男孩子的家人也是尊重了男孩子的选择,选择把遗体捐赠了,而现在,男孩去世议题器官也是已经帮助到了五个病人,分别也是捐出了16岁男孩的双肾,还有他的肝脏还有他的一双眼角膜。这样的消息也是非常让人感动了虽然现在男孩子已经离我们而去,但是男孩子也是以这样的方式选择了另一种重生了,这是多么伟大的精神。

              因此,我认为这个男孩子也是非常伟大,他自己有这种救死扶伤的意志,所以最后也是做了这样的选择,其实也是更加帮助到别人,他希望自己可以帮助到别人,让别人开心活下去。

               因此,综上所述,  16岁渐冻症男孩去世前恳求捐出器官,这种做法也是非常伟大和非常值得肯定。

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