男朋友患有妥瑞氏症 怎么治疗

上海有没有针对妥瑞氏症的医院我不清楚，很多人往北京跑也是空手而回，妥瑞氏症在全世界都还是个难题，目前发病原因不清楚，没有特效的治疗药物和方案。目前以药物控制、心理引导、饮食调理、运动减压来减轻症状，根据个人情况运用得当，对于妥瑞氏症有很好的效果，很多相关信息你可以上妥瑞氏症家园查找

周五 | 视野

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周末陪孩子去上兴趣班，看到了有趣的一幕。那天，好几个孩子请假了，上课的只有6个孩子，而且还全是男孩。有几个孩子上课的时候极不老实，你挤我我挤你、左搂右抱、吐舌头做鬼脸。一个孩子起身回答老师提问的时候，另一个孩子偷偷坐在他的座位上。

老师在示范的时候，这些孩子纷纷围了上去。被老师三番五次喝退后，这才消停下来。

在这个课堂上，老师和家长有着一致的原则，那就是孩子就是孩子。我坐在后面，看到这些混乱场面，整堂课我都是嘴角上扬着。也会和旁边的家长感慨一下，这些小伙子真是太调皮了。

孩子烦人的特质里

可能隐藏着他最大的天赋

朗尼也是一个非常调皮，又爱闯祸的男孩。小时候他差点烧了自家房子，因为他想在炉子里煮火箭燃料。他的妈妈并没有发脾气，而是透过这件事发现儿子有科研好奇，觉得这是好事。她有意识地引导孩子，给他热钢板，让他到外面更安全的地方做实验。

现在的朗尼·约翰逊拥有80项专利。和孩子生活最接近的是，他是超级水枪的发明者，销量已经接近10亿。他用这些收益，创立了自己的研究公司，致力于做清洁能源相关的研发工作。

乔希·西普（Josh Shipp）在一次TED演讲中讲了上述的故事，他有这样一个观点，“孩子烦人的特质里，可能隐藏着他最大的天赋”。（我把这个故事也讲给了我儿听，水枪、赚钱、实验、研究公司都是他爱的点。没给他讲煮火箭燃料的事。）

回到绘画课堂，你可能会觉得，课堂上孩子捣蛋和天赋能有什么关系，捣蛋就是捣蛋。

且慢。在后半段孩子画画的过程中，这种优势就体现出来了。这些孩子在画画的过程中非常放松、自由，每个孩子画出的草莓都是别具特色。我家孩子把调皮劲儿全给释放出来了，那天是一反常态，全程咯咯咯地笑着画完。有孩子还画了调皮的怪兽，伸着长长的蓝舌头。

万物皆有裂痕，那是光照进来的地方

“孩子烦人的特质里，可能隐藏着他最大的天赋”，这句话对咱们大多数孩子很适用。用游吟诗人科恩更具诗意的表达是这样的“万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。”

这句有力量的诗句，更适合接下来的这个故事：一个男孩得了妥瑞氏症，总会不断发出怪声，身体会不由自主地抽动，但是他的梦想是成为一名老师，是什么力量让他要成为一名老师，他又是经历了一番怎样的历程实现梦想，在课堂上不断发出怪声，家长和学生能接受吗？

这位男孩就是布莱德·科恩，他把他的经历写了一本书，名叫《叫我第一名》。这本书在2008年被改编，拍成了**《叫我第一名》；十年后，2018年他的故事又被翻拍了，拍成了印度**《嗝嗝老师》。

怪叫声让他被所有人排斥，除了妈妈

布莱德·科恩在童年的时候，爸爸就觉得他非常调皮，是个捣蛋鬼。不光爸爸这样觉得，老师也这样觉得。因为他上课的时候，时不时地发出一种像狗叫的声音，还伴随着浑身的抽搐。

爸爸认为孩子是故意的，他不断地提醒孩子，要学会自我控制 。只有在棒球场上，布莱德才能获得爸爸的认可。因为在棒球运动场上，运动员们都会发出滑稽的声音，做出奇怪的动作，比如吐口水、挠屁股，挖鼻屎。相比而言，他抽搐怪叫的毛病就不太会引起爸爸的注意，况且他的打球水平还不赖。

可是，一旦周围都安静下来，他的怪毛病就立即明显起来，周围人会朝他行注意礼，这时父亲就很容易冲他吼叫，这让他很害怕。

老师也对他极不能忍。试想一下，全班同学安安静静地在那里听老师讲课，这时突然听到一声怪叫声。老师让布莱德向全班同学道歉，并保证不再发出怪叫。布莱德乖乖按老师要求的做了。

可是等他一回到座位上，他的毛病又犯了，又怪叫，而且越发厉害。

老师把他送到了校长办公室。校长把家长叫了过来，并对家长提出了要求，如果想要再回到学校，就不能再发出怪叫。可是，这并不是他能控制住的。

妈妈质问老师，如果孩子只是不能控制，而不是故意捣蛋，校长你会不会为你现在的行为感到羞耻呢。校长不以为然，他觉得妈妈只是在给孩子找借口。

好在布莱德有一个一直相信他的妈妈。妈妈曾带他去找心理医生，心理医生认为布莱德是心理上有问题，因为父母离婚带给了他压力。这个解释不能说服这位妈妈。妈妈决定带着孩子亲自寻找答案，他们来到了图书馆。

讽刺的是，布莱德不能去图书馆找答案。他担心他的怪声会打扰了图书馆的安静。

找到病因让他有机会不被误解

妈妈借书回家研究，终于，终于，妈妈在一本医学著作里找到了孩子总是不由自主发出怪声、不受控抽搐的原因，原来孩子是得了“妥瑞氏症”。

妈妈带着答案去见那位心理医生，期望医生能给出解决办法。结果还是令人崩溃的，医学对这种病症毫无办法。

即使如此，找到病因还是给这个家庭卸下来很大一部分重担。妈妈不必背负着没有教育好孩子的罪名了；孩子可以让爸爸不再误解他，有了这个症状名，他可以对爸爸说，“我不是故意表现得很怪”。

妈妈希望孩子可以过正常人的生活

妈妈不会就此满足，她还是在继续研究寻找办法，她要让儿子过上正常生活。妈妈找到了妥瑞氏症的互助会，那里所有的人都得了妥瑞氏病。妈妈想让孩子从这些人身上学学，他们是怎样生活的。

经过交流后，他们发现，在这里没有人尝试着被外部的人认可，成年人无业，孩子待在家里。布莱德可以肯定的是，自己不愿意成为他们中的一员。

很快，布莱德就上初中了。他进入了新的学校、有了新的同学，遇到了新的老师。他本想着这是一个新的起点。可是，事情依然还是像以前一样，他依然是不断地受到同学的霸凌，老师的批评。

他又一次被老师送到了校长办公室。校长看着他，脸上明显带着怒意，但这次的愤怒似乎并不是冲着布莱德，他问布莱德，学校的作用是什么？育人？用知识扫除无知？

有机会将“妥瑞氏症”讲给同学听

学校乐队下午会有场演出，校长邀请他去看，他习惯性地拒绝了，因为他的怪叫会毁了音乐会。校长坚持让他去。果然他的怪叫让他成为了整个音乐会的焦点。

音乐会结束后，校长让同学们再等一会，他请布莱德上台。

校长问大家：你们听到什么别的声音么？

所有的孩子都望向布莱德。校长请布莱德上台。

你喜欢发出噪音惹大家不开心吗？

不，先生。

那你干嘛要这么做呢？

因为我有妥瑞氏症。

那是什么样的病？

是大脑里的一种东西使我发出怪声。

用意志，你能自我控制住吗？

不能，先生，这是一种病。

那你为什么不去治好它？

现在还无药可治。你们不喜欢听到怪声，我更不想发出怪声。你们的难以接受会让我紧张。当我紧张时，会变得更糟。可如果我觉得你们接受了，症状就不会那么糟。

我们能做点什么吗？我是指这所学校里的每个人。我们能帮你什么吗？

我只希望，能像其他人一样得到平等对待。

把缺陷当机会，习得性乐观的养成

“我想要成为一名我从未有幸拥有过的老师——耐心、富于同情心， 并乐于给每个孩子一个机会 。我希望能在没有他人支持的情况下，给每个孩子一份支持。 妥瑞氏症给了我契机来实现这一理想，因为我切身体会过每个残障儿童的心境。 ”

他喜欢学习，不过他花费了更多的时间，普通人用1小时，他就得用2个小时，或者3个小时。

因为努力过了，他甚至有些凡尔赛了，他这样说：“我不知道怎么的，成绩还不错。”

被梦想激发的布莱德越来越乐观。对于他的“乐观”，父亲不明所以。布莱德很明白自己的乐观是打哪来的，他在自传《叫我第一名》中这样写道：

“小时候上学时，我最想要的就是：表扬、鼓励性地拍拍后背、奖励贴纸和竖起的大拇指等。但是，我不是被忽略就是从这个行列中被赶了出去。当我在场时，所有人都直截了当地把目光转向其他方向，他们肯定觉得我怎么可能成功呢。但是每次，当我被这样的人压制或者拖后腿时，那样的境遇使我更加渴望向前。 就好像我积极向上的力量是来自于别人施加的负面压力一般。 ”

大学毕业后，他要去实现他的梦想了，他要成为一名老师，即使很多人告诉他，学校是不可能让一位总是在怪叫的人去当教师。

他不管别人怎样劝他，他就是要追从内心。“我深信不疑地认定，人应当跟随自己的心。如果我听从了这些年里所有所谓‘为我好’的建议，我绝不是今天这个样子。 相信自己，而且要记住，你可以有所作为。 ”

他满怀热情，去各个学校去应聘，可现实泼给他的是一盆盆的冷水。

他应聘了24个学校，这些学校无一例外地拒绝了他。对于他的失败，爸爸劝说他放弃找教师的工作，来自己的工地干活。

妈妈的鼓励是，“你不要被妥瑞氏症打败了”。在妈妈的鼓励之下，他的习得性乐观品质又站了起来，他总结教训，将“被拒绝”归因为可控的因素——“没有遇到合适的学校”，而不是归因于无法改变的“妥瑞氏症”。

“无论我怎么分析，得出的都是同样的答案： 我是一名教师，我是为此而生的。我必须要教书。没有什么能够阻止我。 ”

他有一个 香蕉理论 ：“香蕉有很多种类——绿色的、**的，长的和短的，弯的和直的。一条**的香蕉也许有着坚硬发绿或棕色、斑点累累的表皮。你不能根据外表来评判一根香蕉。 拔开表皮你会看到香蕉的内部都非常相似 。不要只把我当做一名妥瑞氏综合症患者来看待， 多了解我一点，再做出你的评判 。 ”

终于，第25个学校接受了他，他成为了一名二年级教师，时限是一年。

孩子要比成人更富有同情心，不带偏见

问题来了，如何让孩子接受他时不时的抽搐和怪叫。这在很多人的眼里是个问题，但对他来说一直不是。在开始给孩子上课之前，他让孩子们针对妥瑞氏症提出任何想问的问题。

“我对孩子们解释妥瑞氏症时，我说，我脑子里有个东西造成了我会出怪声和做鬼脸。我问他们是否觉得脑子里有什么东西迫使他们做出自己无法控制的事情。他们就会回答，大脑指使他们说话和行走。然后我更进一步问，大脑是否指挥眼睛做任何事。我们就会开始讨论人究竟为什么会眨眼睛。

“这时，孩子们便抓住了妥瑞氏症的关键。 成年人通常需要更长时间才能接受 。一开始我只是告诉他们妥瑞氏症是一种神经性疾病，造成患者无法自控地发出噪音和抽动。”

在这一年的时间里，他沉迷于教学，他的教学方法深受老师的好评，孩子们也很喜欢这位怪怪的老师。可是，一位家长在看到布莱德的抽搐和怪叫后，他要求学校给他女儿换个班。小姑娘喜欢自己的教师，她觉得转班对自己来说不公平。可现实就是，家长要比孩子有更多的偏见。

“随着年龄的增长，我意识到我比较容易和孩子打交道，他们和成年人对待我的方式不同。 我发现孩子们更加善解人意，更加富有同情心，他们对妥瑞氏症也不存在事先的偏见。 ”

在那一年中，他辅导了阅读有困难的学生、花了很多时间辅导书写有困难的孩子、纠正了不良表现、给需要挑战的孩子设置了挑战。

他给每一个孩子机会，即使这个孩子被之前的老师认定为注意力缺陷、多动症、强迫症。

“作为一名患有妥瑞氏综合症的老师，我最重要的目的就是要向学生们展现，在 向着既定目标努力时，我们自身能够孕育出惊人的力量。 ”

在那一年的时间里，他向所有人证明了，他适合成为一名老师，一名受到学生欢迎，老师尊敬的老师，他还获得了“年度最佳教师奖”。

“我仍不太相信我作为一名小学教师的才能可以让我获此殊荣，尤其是仅仅在一年前，我还坐在那么多校长的办公室里被他们告诫妥瑞氏综合症的干扰性太强，而我是绝对无法成为一名老师的。

“现在，我不仅成了一名老师，我还被认可为全州甚至全国范围内的好老师。我感到非常非常骄傲。这才是这个奖向带给我的真正含义—— 在自信心和真正的自尊心上的认同感 。我比任何时候都更清醒地意识到，如此美好的感觉正是我想传授给学生们的。尤其是那些不合群的、那些孤独者、失意者和那些不擅交际的人们—— 因为只要有人能够开启他们内心足够的自尊和自信，未来的很多灾难和挫折都是他们可以避免的。 ”

故事结束了。如今布莱德·科恩已成为一名副校长、一家非盈利组织“咆哮扭动夏令营”的创办者和公共演讲家。布莱德·科恩一直对他的学生说“要相信如果科恩先生可以做得到，我也可以。”下面这位就是布莱德·科恩。

科恩把病症当成了朋友，甚至是自己的老师。要说他从烦人的病症中找到的光亮是什么，那就是习得性乐观，他从不放弃希望。

互动话题

曾经是父母眼中的问题人物，你一定很难想像花艺大师吴尚洋，自小被诊断出有妥瑞氏症，他会不自觉出现肢体抽动、发出声音，导致外人都用异样眼光看待，但乐观开朗的他，没有让病症成为阻挡的绊脚石，靠著独特的天份与努力，在2012年拿下世界花艺大赛冠军。

台湾儿童青少年精神医学会理事长高淑芬表示，大部份民众对于妥瑞氏症了解不多，甚至家长及老师会觉得病童故意捣蛋。

妥瑞氏症的患者与一般人的健康及认知能力是没有差异的，只要多一些的体谅及妥善的对待，他们也能在不同的领域发光发热。

加入，天天关注您健康！LINE＠ ID：@ 订阅健康爱乐活影音频道，阅读健康知识更轻松 ： /supply/article/26759/乐观面对人生　妥瑞氏症患者成世界大师 关键字：妥瑞氏症, 儿童青少年精神医学会, 高淑芬, 花艺大师, 吴尚洋, 肢体抽动

通常若有多样动作出现、抽动一天发生多次，且在18岁以前出现症状，并排除用药或其他疾病造成，甚至已影响日常生活运作，就可确诊为妥瑞氏症。

一名6岁男孩，在4岁时常常有嘴角抽动不停且摇头晃脑等现象，赴小儿科门诊就医，怀疑可能是抽动导致，且后续又出现咳嗽、清喉咙等现象，甚至也常会不自主的眨眼睛，虽症状会自己痊愈，但过一段时间又会有新的症状出现，症状反复超过一年以上，就医经身体检查后并无不正常发现，直到医师进一步了解男孩的病史后，确诊为妥瑞氏症，所幸症状属轻微，仅需保持充足睡眠及生活，并不需要服药控制。

致病转机不明　最好的治疗是接纳

妥瑞氏症致病的转机不明，主要发病于儿童的一种慢性神经生理学机制病变，又以2至15岁儿童为主，患者会出现反复不自主运动或发出声音等抽动现象；奇美医院儿科部主治医师林汉斌指出，妥瑞儿的症状常于青春期达到高峰，临床上有三分之一的妥瑞儿会完全缓解，但也有三分之一的妥瑞儿症状会持续到成年，而最好的治疗方式就是接纳他，避免因过度压力导致症状更为严重。

掌握五项特征　确诊妥瑞氏症

妥瑞氏症主要症状可分为动作性或声语型抽动，包括快速的发出没有意义声音的简单声语型抽动、较有意义且多样化言辞的复杂声语性的抽动、快速而短促的眨眼睛或歪嘴巴等简单动作性抽动、复杂动作性抽动以及感觉或心理上的抽动；林汉斌医师解释，通常若有多样动作出现、抽动一天发生多次，且在18岁以前出现症状，并排除用药或其他疾病造成，甚至已影响日常生活运作，就可确诊为妥瑞氏症。

让妥瑞儿学会放松　有助于控制症状

但父母也不需过于担心，除非症状已严重至影响日常社交生活，才需仰赖药物治疗，最重要则是让孩子学会放松并多给予正向支持，避免因疲倦造成症状加剧；林汉斌医师强调，若透过行为调整仍效果不好，甚至已影响到他人，父母不妨带孩子与儿童神经科医师进一步讨论，找出适合孩子的最佳治疗方式。

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