有个患自闭症的孩子，你是什么感受？

虽然我家里没有自闭症孩子，但是我也经历过孩子差点被误以为是自闭症孩子的焦虑。我家孩子从1岁八个月开始，之前不说话，也没有眼神交流，理解能力也不行，说什么也听不懂，连最简单的爸爸妈妈都没叫过，心情可想而知，特别焦虑，特别担心，去医院检查，检查都正常，诊断是语言发育迟缓，之后带他去上早教，看卡片看书，也是不配合，你教他也不跟你学，虽然不学，也要不断的跟他讲跟他说，虽然不学，但是他耳朵一直在听，这点深有体会，以后会说了他会记得你以前说过的，会反馈给你。一直到两岁八个月再次复查说是发育太慢了，需要去做康复训练，心情说不出的滋味，怕耽误了孩子，虽然说话理解不行，其他方面都正常的。去康复中心咨询，校长说我们没有眼神交流，不知道看人，疑似自闭症，我心里真是很抗拒这个词，说去上海看过是语言发育迟缓，她说孩子三岁没到，医生不会给诊断自闭症的，我说我们也没有刻板行为，只是说话不行，在康复中心上了一个月，孩子也挺抗拒的，每次来都哭，我也是挺心疼的，上了一个月也没什么进步，两岁八个多月的时候去别人家玩，他听到别人叫妈妈的时候，他也冒了一句妈妈，我内心真是开心坏了，这句妈妈真是世上最好听的声音，之后就是妈妈两个字练了好久才说清。上了一个月后，正好赶上国庆放假，在老家呆了一个月，这一个月变化很大，学会了很多词，不管干什么多说几遍，一个字，叠词的教，他开始跟你学了，之后就没在去康复训练，价格不便宜，而且我家孩子已经开始学说话了，在康复训练那开了头，老师从aoe这些音节开始叫，一开始只会一声，换个调都不会，去康复的来回路上老师教的我都会问他，怕他忘了，确实孩子学说很费劲，半天说不出来，两个字都连不起来，想想那时候说话真难啊，好在孩子现在一句话能说五六个字了。

之前没接触过自闭症孩子，去了康复中心之后，才感觉有个 健康 的孩子有多么重要。家里有个自闭症的孩子，家里可能要忍受外人的歧视，孩子活在自己的世界里，生活能力也不能自理，一辈子都在康复的路上，自闭症孩子就是行为很刻板，鹦鹉学舌，不断的重复你说的话，看着孩子真是可怜，希望他们在康复路上变得越来越好，起码能自理。

作为星孩家长我想我是有发言权的。

我家孩子从两岁半开始确诊到如今十四岁了，这十几年的生活一言难尽。

大道理我就不说了，那都犹如隔靴搔痒。

以下情形真实发生，如有雷同为你祈祷！

上厕所把屎糊在头上，而且只糊一个地方！

乘着我们都睡着半夜起来把洗洁精倒在水盆里在混上冰箱里不喜欢吃的菜一股脑倒在电视机上。

给他看手机里的动画片只要手机网络有点卡，就把手机从四楼窗户扔出去，已扔四部。

只要用电脑工作时间超过一小时他会用各种套路把我从电脑边引来，然后成碗水泼电脑键盘。

看到他在安静的吃饭，刚转过身打算洗碗，他会突然跑到窗边把手边能扔的都扔出窗外！

在家中永远不穿衣服全身光秃秃，一年四季！

……………

情况太多为了防止自媒体人抄袭就先写这些吧！

有个自闭症的孩子我的感受是：

每个这样的家庭都是不容易的。能活着已是不易！

心太累，生活太疲惫，对孩子的未来充满恐惧！

如果够自私家庭发达有望。

如果专注孩子的康复，婚姻破裂事业颓废是常态。

所以，真实情况是还来不及感受生活，突发的情况让我不得不往前看，毕竟生命还要继续！

之前为一个自闭症孩子的母亲咨询过，谈谈看法。

1精神劳累

自闭症的孩子自己独享一套语言系统和行为模式。在语言上，孩子往往是自言自语的，与人沟通起来比较困难，甚至是家人。而且自闭症的孩子情绪反应往往让人难以把控，行为上也比较异于其他孩子，这一系列的特殊会让家人觉得很难去理解（尤其是刚开始的时候）。家长毕竟不是精神医学和心理学的从业者，往往缺乏更多耐心和同理心，再加上生活的压力，对孩子康复后劲不足。而且孩子的康复主要需要家长的配合，如果收效不足，会削弱家长的动力（心累），几方面的事情叠加起来，会非常累。

2各种负担加重

现在的民间康复机构鱼龙混杂，而且收费昂贵，孩子的康复过程所耗的时间和金钱成本非常大，因此，自闭症孩子的康复对一个普通或不富裕的家庭来说，可谓是很大的灾难。而且对孩子的照顾需要父母亲力亲为，这往往会影响他们的工作，也会对家庭关系造成一定的伤害（不排除共患难家庭关系更和谐的，但我在临床上基本没见着）。

总而言之，这样的体验非常糟糕。希望临床上能研究出更加廉价有效的治疗方法，那些困于封闭世界中的孩子真的太可怜了。

我家里就是一个重度自闭症+重度癫痫+多动，我的日子过得生不如死，每天在崩溃边缘挣扎。好吧，举点实际例子：自闭症分很多类型，我家是啥都不会，性子急，一点不如意就哭，自残，可以一直哭两个小时不歇气，自残就是扯头发，头撞墙，你还不能打不能骂，要不然发癫痫看着又心痛，又造孽。每天精力旺盛，多动得你受不了，我就算有三头六臂也看不住，我还一个人带，还得做家务买菜做饭，一进厨房，出来后家里一片狼藉，桌上不能放东西，全往地上丢。大小便不能自理，给穿尿不湿又要脱，拉去上厕所不上，一会儿没看住，一身一床都是屎尿。哎，这日子真的是没法过，但又能怎样？总不能把她杀了吧，收拾吧，打一顿骂一顿，深呼吸……日子继续过！！！

其实我也不知道我家孩子是不是自闭症

他四到五岁时候都还不会清楚的说话，连基本的需求语言都说不明白，也不跟小朋友玩。我跟他爸爸几乎走遍广州的儿童医院，都说是发育迟缓。最后他爸爸带去中山三院，被诊断高功能自闭症，那时候5岁半。

拿着诊断结果，还没有走出门诊门口，眼泪就忍不住流出来。可怕的是，医生说最好的康复时间段是6岁之前，这意味着只有半年时间来做康复。

我就没敢耽误，第二天就找机构，跟幼儿园说明情况，第三天就开始半天机构半天幼儿园的生活。每一天都跟儿子复盘今天学的东西，跟幼儿园老师了解儿子情况，再跟老师说一些需要配合的事情，很幸运，老师都积极配合，很有爱心包容我儿子。

晚上在家的时候除了复盘当天的知识，就到小区下面找小伙伴玩。因为他不会跟别的小朋友沟通，也不懂 游戏 规则，每次都是我在旁边带着他玩，除了偶尔一两次有小朋友愿意带着他玩。

除了睡觉，他几乎没有自己的时间，就这样高强度的度过两个月。幸运的是，好转了，本来还以为不能上一年级，今年不仅顺利上了一年级，据老师反馈表现还不错。不过在班上没什么特别要好的小朋友，就是偶尔会跟他们玩，或者跟一两个小朋友说说话，不算内向的孩子，我已经很满足了。

带着他干预的那两个月，我起不下十次一起死的念头，他爸爸都说觉得生活没了动力，感觉世界末日一般。我在机构里见到的星娃几乎都比我家的严重，真的是一看见，就觉得绝望了。

自闭症是无药可治的，希望大家不要相信，只能行为干预，可以找机构，最好的就是监护人去学习干预方法来进行家庭干预，这种成效是最好的，希望能帮你们。

我儿子他们班有个孩子自闭症，没顾上感受，母亲家委会的，每次去开家长会，看她母子高高兴兴的，她还是个老师，教育孩子有经验。那个同学成绩比较差，在班里不计成绩。听我儿子说，同学欺负他，他就默默的跑回家，个个同学逗他笨，取笑他，不过我鼓励我孩子帮助他，不要对自闭症的孩子羞辱，不要尝试过多沟通，他的世界里不是我们可以知道的。我儿子现在是班委，个子高，学习好，打架厉害，有人惹他，都去欠阻止，好在初二了，同学们都懂点事了，现在不去炒他，他需要交流就和他交流，这个是需要专业人士才能治疗的。

一个只有12岁的男孩，生日当天上午10点，从33层顶楼一跃而下，结束了年轻的生命，母亲刚订好了生日蛋糕。

这个12岁的男孩叫小浩，住在隔壁小区。父母都有正式工作，小浩从小就比较聪明。

父母把他当做掌上明珠，然而更希望小浩能出人头地，不再像他们一样只能做底层工作，所以自小开始，父母对小浩要求非常严格，但悲剧也从此开始。

为了不让小浩迷上电视，他们家是没有买电视机的，但是买了各种各样的书本。小浩也爱看书，父母也很高兴。

不过在小浩9岁那年暑假出现了转折，小浩的表哥因为无人看管，就委托小浩家照顾一下。

本来小浩父亲是极其不乐意的，因为小浩的表哥不管是生活习惯还是学习上都属于差生行列，但实在抹不开亲情的面子，只能勉强答应。

表哥13岁，初一学生，学习成绩除了语文，其他都在及格线下。早些年就迷上了某荣耀 游戏 ，上初中后家里还给其买了手机。放假到小浩家时自然也带了过来。

刚开始两天，小浩还没有怎么被吸引，还有加上父母许小浩看表哥玩 游戏 ，但是晚上他们同睡一屋，表哥又是经常玩到半夜三四点才睡觉。

久而久之小浩也迷上了 游戏 ，经常看着表哥玩，连暑假作业都不写了。

父母是看在眼里，急在心里，可是也仅仅只能叫表哥少玩 游戏 而已，剩下的只能对小浩严加看管。

可是 游戏 的魔力实在太大，在父母轮番说教，各种打骂下，小浩在父母眼里不看表哥玩 游戏 了，可是父母的视线一离开，马上又看表哥玩 游戏 了。而且晚上也偷偷跟着看和玩 游戏 。

就这样，表哥在小浩家住了一个多月，小浩的作业为了应付都是随意写，字迹潦草，很多地方还故意留空，气得父母大骂不止。

下一学期开学后，小浩性格变了很多，家里的钱也经常不见，后来才知道是被小浩拿去买各种垃圾食品以及 游戏 书籍了。

游戏 书籍不敢拿回家里，在学校偷偷看完就送给其他同学。

老师也经常反映，小浩学习不认真，上课爱讲话，精神不集中，作业应付了事。

父母对这种情况自然是非常恼火，花费了无数心思做小浩的思想工作，可是小浩都是嘴巴答应，实际行动毫无改变。

父母对小浩的行为真是伤透了心，各种各样的方式方法都用了，可是小浩对生活，对学习就是半点提不上心来，还经常与父母发生争吵。

成绩直线下降，由班上的优等生成了差生。再次放暑假时，有一次偷偷拿了两百块钱出去，父母发现钱不见了就问小浩，小浩一口咬定不是他拿的，最后还跑了出去。

最后发现是跑到了表哥家里，父母脸色铁青地去到表哥家，发现小浩正和表哥在一起玩 游戏 ，气得父亲一巴掌就打了过去。

小浩哭了，父母要小浩回家，小浩怎么也不肯。

大舅哥和嫂子也劝说，等会再回吧。因为这句话，彻底把小浩父亲引爆了。当场就恶狠狠地说，再等会，我儿子就被你儿子给带成废人了，要不是去年的暑假，我儿子还是品学兼优的好学生，现在呢，都是拜你的好儿子所赐。

大舅哥与嫂子也不甘示弱，互相吵了起来，说表哥顽皮是不假，但也是你那儿子意志不坚定，怎么能赖到我们头上来呢？

你一言我一语，闹得不可开交。最后是硬带着小浩回的家。

为了防止小浩再次跑到表哥家，其父母出门时都会把门给反锁。

也就是这样的防范，让小浩患上了自闭症，秋季开学不到一个月，就被学校给劝退了，只能接回家里。

看了医生，因为是精神上的问题，医生也没有多好的建议，只能在家给个宽松的环境，让其慢慢恢复。

然而到小浩12岁生日那天，父母还想着给儿子庆祝一下生日。生日蛋糕才刚订好，就接到了小浩跳楼身亡的消息。

为何会出现自闭症？这是心理方面的原因，究其原因是因为望子成龙，望女成凤的思想，这思想本身没错，错的在于对孩子期待过高，反而容易出现过度的问题

希望这种悲剧不在发生。

孩子已经9岁，读普校二年级，隐瞒病情，潜伏中。目前主要问题是心智相对偏弱，思维方式略嫌刻板（很隐蔽，常人难以察觉）。如果不是我们不放心，他上学已经不需要接送，能“打酱油”了，还有一群好朋友，看上去不错。

与之相对的是，也许这几年燃烧过度了，感觉自己已是强弩之末——这就是我的感受。

想撒手去找寻属于自己的自由，却发觉那只是自己喝酒上了头；想自己的孩子能正常地与自己沟通，哪怕只是一分钟；想孩子在自己默默哭泣地时候能靠近自己，哪怕只是递上一张薄薄的纸巾；幻想着自己有一天也能牵着娃的手漫步街头，脸上挂着的是笑，耳边回荡的是一声声地“妈妈，那个我想要吃。那个玩具我想要带它回家。那位老爷爷摔倒了，我得去扶一下……”

自闭症儿童是来自星星 的孩子，父母最大的愿望是能去学校开个家长会，哪怕是被老师请去喝咖啡挨顿训呢！

首先给孩子最好的爱，积极的心态更有助于扩宽孩子的人生道路，自闭症对于一个家庭的冲击是不言而喻的，父母们在面对孩子的疾病时，都不可避免的产生一种自卑感，不接纳、不认可孩子成了家长们心理上最大的问题。时间久了，家长的压力会越来越大，有的会丧失对生活的希望，采取过激的方式来对待孩子。

其次在很大的程度上，父母的心态可以决定孩子的一生，面对自闭症和残疾孩子时，家长们要用一颗积极地心态去接纳和认可自己的孩子，消极的负面的情绪和心态只会把孩子推进无限的深渊之中，并不能对孩子的发展起到半点作用，积极主动地去接纳孩子，给予孩子更多的爱与耐心，主动发现孩子的优点和特长，发掘其潜质，让孩子获得满足感和自豪感。

一位被误诊为自闭症孩子妈妈的口自述真实故事。 接（ 一 ）续

目前孩子上四年级，语数英都是排班级前三名内，目前懂四种语言，表达社交都没有问题，确实不是自闭症。知名专家曾看过，没有结果。每个孩子情况不同，家庭内在因素或家长无知教育不会引导也会导致有些孩子说话晚，加上家长的无知认知，接上章提到，挽救了二位家长孩子，其实这俩位家长也不哪么容易走出来的，当时也是出于心善多事，才拉出来的，能去康复机构学习培训的，都是已经去看过医生的了。而是在早期孩子还小的时候时发育迟缓，语言障碍，夹在黑白灰中困惑的家长启发，而不是阻侥干预。

七年多前，，发现孩子比同的孩子说话很慢，一般同龄年龄孩子已经会说一两句话了，孩子就会吐两三个字，并且鹦鹉学舌，因为初为人母，只顾着挣钱，丈夫不争气又赌钱，没怎么教育过孩子，孩子生下来修完产假立马投入工作，全由老人照顾，到她差不二岁接回家住了大半年，没时间管她，也不带孩子和其他小伙交流与玩耍，就平板下载了一些益智 游戏 软件，数字、英语字母让她自己在家里玩，后以为她舌头有问题，才去医院的，医生检查过后说舌头没问题，转另一科室医生也拿出一些类似于知识卡片或道具东西问孩子测式孩子，一个三角形圆形正方形。，然后孩子没有答上来，当时解释过因为没有教孩子这些认识给孩子，医生就说他的认知差。说到这里，有些家长也有同感所谓的认知要看你问一下自己有没有教过孩子。孩子无知来到这世界。孩子还没上学教育时他们的认知是家长教的，你教得多认知就多。

后来懂了，因为医院都是统一排除法则做事，他们都会有一个规范的表格，比如说几岁几段孩子应该的认知和说话表达到规定范围值，数值，如果话少表达不清或认知差就例入到别一阶段，发育迟缓，语言障碍，或自闭等这类普系类新接触名称一听起来就怕，当时都不明白什么意思。在医生也用排除法做了脑部磁力共检测过脑子没有问题，也没说是自闭为早期年龄不到是不会下判断断的。医生直接给我们一张纸测试结果纸，上面的有各项标指数值，也就是说，在数值年龄范围内没达标。也没有说有自闭症患或什么的，只是指标上不符合岁数年龄段。然后不懂的医院会给出一张纸，让我们去上课。以测数值医院给家长们打预防针作了一刀切的行动，这点我自觉得是医院最不好的地方，但还是客观层面来说，是两个问题领域的理解。一医院体检范围内必须告知我们孩子所处的问题，二医院在预防时一刀切。以防万一。为什么这么说呢？有多少人是否像当年一样的，看完医生后通知上完课后整个人听完课后，就像神经病一样。简直就是吓个半死进入紧张状态，整节课下来后，家长们都会多少胡思乱想，疑神疑鬼，就是急、怕、怕错过孩子的黄金干预期什么之类的，如果孩子是晚说话的话上这节课的人同时是懵的，语言发育迟缓也就是晚说话的一种，每个孩子发育阶段都不一样的，有些早开口有些晚开口说话，不代表是不正常的。家长真的自己也要有认知能力。

因为上完课担心的家长们都会自动干预培训，怕错过最佳黄金治疗期。当时并没有直接在医院培训课程，因为名额太满，排位时间太久了，又怕会担心影响孩子干预期，一急一怕就去找康复培训机构学校，现在市面上也有许多琳琅满目的康复培训机构学校，你们到底了解有多少吗？很多都是私人开的，为了是挣钱。

我当年也是怕，所以立马找了一所学校去咨询，当时的学校是从早9点到下午6点放学的哪种，有语言课、音乐课、感统课、 游戏 课、手工课、锻炼口腔课、认知课，机构里通常都会还有一间小黑屋，就是惩罚孩子时用的。我当时是交了一季的钱，当然交一年会有优惠，交二年优惠更多多。其实中间是很商业化的运作。其实所谓的机构里面的孩子都是龙蛇混杂，来自不同年龄段问题的孩子，有些是刚来的，有些是读了6七年还在机构里换着学校干预提升还在圈子里转的，里面有自闭的、有先天性就脑瘫的、有发育迟缓的。我们上了一个月的课我见过康复机构还来了一位一岁9个月的男孩，是不是很惊讶！这么小，我们觉得过早担心了，但是，人家父母不这样认为，他们是看过医生后才过来的，医院医生也没说是自闭症，因为太小年龄不作符合标准判断。你去告诉别人太小了，别人还认为你自己都来了还劝我，家长都是怕的，都怕自己孩子错过了干预期。去康复机构的家长都是经过医院检查才后才会去找机构康复，谁没事会无缘无故往机构送呢？

呆在康复机构学校哪3个月的体会到更深层理解和黑暗之处，所以，大胆建议的是不管孩子是否真的自闭症，如果孩子年龄小的，千万不要把孩子往康复机构送，这是我凭自己良心去说的话，里面的水太深太黑暗了。我曾经在机构看到过有一个孩子二岁多一点就送到机构了，我去的时候己经是读了4年多了，呆呆的眼神，还是跟我孩子哪时侯刚上课是一组的。唉！具我前几年得知，后转到什么残疾学校去了，还有一些脑瘫的，不能自理的尿失禁，连上厕所都要人扶着去的，还有其他的上了七八年还在康复机构里转来转去的家长，这个学校读个一二年进步是有不大，再换个学校转来转提升的大有人在，也听说有些出去了尝试一二个月又回来的。其实，类似于这种学校呆的越久，如果没问题的孩子出去是是需要时间适应，孩子上学上幼儿园也要正常一个月适应，有些久的两个月就别说在这边呆久的孩子，他们的适应会更力也会慢一些。我当时孩子的情况是鹦鹉学舌，也就是有话说不多两三个字，这种情况也是模仿期敏感期，所以有这种情况的家长就要注意孩子，也是刚刚开始学说话时期多加练习引导，多讲故事，多接触孩群，不是把他孤立起来。在三个月机构里太多细节深刻体会，孩子模仿着其他孩子歪嘴动作，打头的动作，还有母指和食指捏一起的孔雀指 古语有云学坏三天学好三年这些行为动作需要更多时间耐心力去引导纠正，还有那些新来的老师在背后听课做着笔记，然后就慢慢上岗了，好笑不当时。当时在这个学校，就说几点吧，说是以孩子为主题，星爸爸，星妈妈，每一位培训老师，都以姓开头然后加x爸爸x妈妈称呼，后来我明白这是一个套路。当带你孩子出去外面和孩群玩时，也有其家长陪同在身边，孩子有时就会习惯性的x爸爸x妈妈称呼，当别人听到时眼光感觉就不一样了好奇怪，，应该叫x老师才对，这是留人营销术。有一位机构的老师，许多家长眼里，觉得他很厉害前期也包括我，我的孩子吃饭慢只要他双手握着她，脸对脸老师两眼对视孩子不敢反抗有次眼泪花眼框晃，一个字，听话，乖，后来，他细微的动作被我发现了，我再次观察，他对其他孩子也是这样，看不出来的家长都是说他很厉害这位老师，他做了什么呢？在他握着孩子的手时用阴力使劲捏，表面的时候一下子是看不出来，我是在他的手冒出青筋的时候才看出来的，并且使用阴力不是明动作让人发现的哪种，有些孩子不听话的关小黑屋一小时，如果孩子是假性自闭证或者是说话晚让孩子经历这些他们会怎么样？难怪我孩子刚开如去上课时，每次帮助提鞋穿上，我是没教过她这么做的。

后来上了三个月就跳出来又去上了一个月早教中心，孩子在早教中心上兴趣课非常开心老师们都很友爱。一个月后紧接着就跟上幻儿园了，刚去幼儿园很多孩子都是哭的不习惯，所以老师们都能理解，包括自己后来又多带她与孩群接解触，引导孩子正确交流方式，和坚信自己的孩子是没有问题的一样教育。孩子是一天一个变化突然开朗的感觉。次上完课这正是我想对大家说孩子放在什么位置什么学校和什么环境很重要， 我也忠心建议那些孩子年龄小的家长，特别是会说话话少的或鹦鹉学舌的，还没判之前别往康复机构跑，换去早教中心，放在早心有很多兴趣课，感统课也有。，或训练语言的，千万不要全天放康复机枸构，这样没时间接触住家随近孩群，其实自己孩子是不是自闭或者是晚说话父母自己对着孩子最久是观察出来的，

因为之前就挂了个知名教授的号谁就不说了，他看过也没答案，然后又说过一段时间再做测试，我真服了。其实孩子很小的时候就没有说判定死，哪怕是现在也是说可以治可以治疗干预过，或接近正常之类的话，普系。医院一力切预防行为：也为我们家长增添了很多压力负担，我们家长有些还在里面多次检测或转圈圈证实。重新发吗？也问过这样说，如果接近正常的人成年以后会怎么样，他说有些看不出来，按这样说现在我们有些成年人不开心自闭，在公司里面上班不合群的话就不爱说话的，有些孤僻的，害羞的，可能也属于普系，只是我们那个年代没有这么多医疗代名词，记得十多岁，也是非常害羞，不敢看别人的脸眼睛，后来历练过干预 社会 生活后，看人只盯着别人眼睛瞳孔看。有些无谓的标签是很可怕的，看得懂的人自己慢慢品。

毕竟这件事也是发生在我亲戚身上，当时她是如何的她是很沮丧，现在把这个故事分享给大家要有良好的心理素质和认知去对待每一件事情，都会提升自己买一些教育孩子的书多提升自己，每个人的做法想法孩子都不一样。祝愿正在担心的家长，孩子们早日 健康 。

( 完 ）