最近做了一个噩梦,梦见我爸瘫痪了,一动不能动,我一直擦他的尿和屎怎么都擦不干净。吓醒之后才发现,我已经活在噩梦里。如果问我这辈子最后悔的决定是什么,那就是医生让我决定是否抢救的时候,我选择了抢救,我根本就不知道瘫痪是什么,后果是什么,就让一家人都活在痛苦中。我爸给我告状,说我妈每天他给他吃完饭后,就出门去玩了,很久不回家,他要移动腿,挪下被子都没法。我沉默着不说话。其实,我们都不想呆在家,闻着他的尿臭味,一直听他呻吟叹气,还要时不时的听他使唤。只有出门,短暂麻痹自己,才会觉得活着还是有意思的。我已经按捺了很多次冲动问他,你为什么还不死呢?为什么要这么硬挺?你躺在床上,什么都做不了,吃的喝的要靠人递,大小便也完全没有知觉,每天忍受着腿麻的后遗症,到底活着为什么呢?有一次,他腿麻发作的厉害,整张脸都皱到了一起,听见我叫他,他从一堆眼褶子里睁开一条缝看我,那里面全无生机。他说,自己还不死呢?每天都在等死。是啊,身边不时发生交通事故去世,突然患癌去世,凶杀案去世的消息。但一个完全生活不能自理的瘫痪病人却能一直熬。这已经是他瘫痪在床的第三年。前两年的时候,我们也满怀希望过,积极的做康复,但希望就一点点破灭了。等待我们的却是三年,六年,九年,甚至更久的煎熬,毫无起色的煎熬。我的耐心孝心已经耗尽,我妈早已耗尽,况且他们感情也并不好,之前吵架打架也时有发生。我曾对他们说,如果我有选择,是不会选择这个家庭的。真的,一人瘫痪,全家瘫痪。这种痛苦,没有相同经历,简直无法感同身受。也许我们可以像正常家庭有快乐的时光,但我们的底色始终是愁苦和煎熬,难有彻底轻松畅快的时候。我爸是2018年中秋节9月24日下午2点左右出的事,中午的时候我还跟他通过电话。下午2点我妈就打电话来,气急败坏的说我爸骑自行车去村委会打牌的时候 ,在一个下坡的地方摔倒了,现在送上了救护车。我连忙问摔到哪儿,我妈说手脚都没摔断,只是脸上摔得皮青脸肿,短暂昏迷了,现在清醒过来了。我当时心里还松了一口气,那个坡的坡度不到30,根本不算陡坡,心想没什么大碍。我爸之前想要个电瓶车,但他太爱喝酒了,把酒当水喝,从起床开始喝到晚上睡觉,所以我给买了自行车,以为这样安全点。不成想,灾难降临是不挑方式的。虽然觉得应该问题不大,我还是得回去看看,还没等我出门,就接到亲戚的电话,说我爸已经送到市医院了,让我赶紧过去。我这才心里一咯噔,赶忙买了动车票,十万火急得赶到医院。到时,才看到我爸整个脸都高肿,眉框开裂,血迹斑斑,加上了呼吸机,但人还是清醒得。我亲戚才七嘴八舌的说,在县医院,医生看手脚没什么问题,帮他清理了面部创伤,让他自己去照片,我爸说动不了,医生马上猜测是摔倒脊髓了,就是脖子那里,让赶紧送到大的医院。亲戚们又赶紧用车送到市医院。这里真的要感谢我的堂哥嫂子们,要不是他们出车出力出钱,靠我们娘两是真不行。市急诊室医生对我说,初步判断是胸部以下瘫痪了,对于他这种情况也可以送省里医院,但要提前联系好,我想想省里医院得号也难排,就算了。亲戚们帮忙抬到病房后,等到晚上十点,主治医生来查房,用手按压我爸手指问有没有感觉,我爸说没有,问脚也没有,胸口也没有,便撇了撇嘴巴。跟医生回到办公室,他告诉我也可以不治,做了手术也不知道效果怎么样,但是迄今为止他倒是遇到过一个奇迹。手术都没做,怎么知道我们不是奇迹,我说当然要做手术了。但他这番话也让我意识到情况不妙,于是赶紧发朋友圈问有没有人能帮我联系省里的大医院,最好是骨科医院。不幸中的万幸,一个朋友恰好认识省骨科医院的一个医生,并给我们安排了床位。第二天,花了3000的高价,找到一家私立医院的救护车,终于转到省医院。当时,就感慨省里医疗水平就是不一样,护士交代的注意事项更专业,环境也更好。经历各种检查,终于在第5天做上了手术,感觉一切都有希望了。可做完手术,我爸却因为常年饮酒有术后谵妄症,一直说自己能见到鬼,有鬼来抓自己。由于他胸部以下瘫痪了,晚上总是大喊有东西压住自己了,让我们把东西抬开,医生怕他抓坏自己,把手绑了,(胸部以下瘫痪,手臂能动,但手指不能动,缩成了一堆),结果他叫喊的更厉害了,让整个病房的人都睡不好,我们自己也很不意思。熬过了一个星期他终于清醒了。比较幸运的是,这个期间正好是国庆,我也不上班,可以和妈妈交替照顾。我妈身体也不好,吹个风都感冒了。没想到国庆后我上班第一天,刚到中午,我妈又给我打电话,说因为爸因为肺部感染送进了重症监护室。急急忙忙跑到医院,主治医生过来给我打预防针,说人活着不只在长度,更在质量,以后你们会很难。ICU医生也催促我决定要不要抢救,因为肺部感染呼吸不畅,现在需要插管,用吸痰器。我跟我妈妈商量,这也是我唯一一次哭。从刚到听消息就忙着转院,筹钱,每天守在病床根本来不及去思考也不想深想,看着我爸虽然不能动,但跟我说话,正常吃饭也没有太担心,就等着手术出院康复。我把医生的话解释了一遍给妈妈听,说以后也会也是全瘫,照顾起来很累。我妈说不能见死不救,那时候谁也想不到自己也会变成满嘴抱怨爸爸拖累了我们,咒他快点死的恶人。又经过了心力交瘁的一周,我爸才转回普通病房。跑去问医生,有没有必要送到康复医院,医生说神经损伤现在都是医学难题,就算送去康复医院其实也是浪费钱,神经细胞损伤是不可逆的,只有等1-2年的时间看恢复情况。就这样,我们第三天出了院。然而这才是噩梦真正的开始,尽管在医院住了近2个月,(1个多星期转院检查手术,加上中间国庆,后面进ICU,后面又康复了近一个月)我们也不能完全理解有一个全瘫病人意味着什么。在医院的时候,有护士每天来清洗他的生殖器,定时来提醒我们翻身。回到家才发现这些日常护理,就非常累人。我爸出院拔掉了导尿器,换成了接尿器,必须每天清洗,不然又臭又容易得湿疹。但尽管这样,整个屋子都蔓延着尿臭味,根本无法清除。换接尿器的时候,有时还会漏尿,这意味床单、被子都得洗一遍。出院时,我爸还不能翻身。医生要求必须每2个小时翻次身,可是晚上睡觉2小时起一次,真是太难了,所以我们加上了冰垫,0点睡前我老公翻一次,4点我妈起床翻一次,我6点上厕所翻一次,我妈起来再翻。没想到一偷懒,真的就得了压疮,又往医院跑了一次。护士严格按照2小时翻一次,搞得我妈奔溃大哭,就算找了护工也不能缓解,最后减少了翻身次数才慢慢缓过来。但这不是最难的,最难得是大便,瘫痪病人基本都便秘,无法自己排便,必须用开塞露,然后用手抠。有时候在无知觉得情况下,就拉了一床,整个被子、被套也都要换掉。有一次,我大便还没收拾完,尿又洒下来,刚换的床单又湿了,我当时真的气的发疯,只骂我真的受不了了,你怎么不死掉。我有时也想,干脆一家人死掉算啦,人活着真是苦啊,小时候家里穷,自高中我考上了市里最好的高中开始,我就是同学里面最穷的。到了大学,大家周末放假是约会旅游,我永远在打工打工。现在工作了结婚了,又要照顾全瘫的老爸,之前他们的积蓄和我的积蓄大多都没了。我老公摊上我们这一家也很倒霉,凭什么人家得跟我一起受苦呢,扶贫还要受累。而且,我妈住在城里也很不习惯,她在这里没有朋友。生活习惯上,和我老公也有些冲突。冬天,我买了台空调给我爸,然后那个月的电费挺高,那一天他直接把不高兴挂在脸上,让我去查电费为什么这么高,也摆脸色给我妈看,我妈说跟他打招呼,理都不理。我没有资格去批评他,任何一个人遇到这种情况都会有怨言,我自己都还抱怨我爸毁了我的生活,何况别人呢?也许他早有不满,这只是一个爆发点而已。毕竟从我爸出事开始,他也是不停的跑医院,他爸爸还专门给我们送了2万块钱来,我已经不能要求更多。很奇怪,这些问题一股脑袭来,我都没有哭,我只有烦和累。我这辈子最讨厌的就是麻烦二字。那时候我和我妈都靠一个信念支撑,要是我爸好起来了呢?哪怕是能坐起来?但是时间一点点过去,他没有好起来,恢复程度可以忽略不计。进医院诊断是胸部以下瘫痪,不能抬头,手臂局部能动,手指无法自主控制,握球、拿筷子这些动作都无法完成,2年之后还是,手都是弯曲的。剩下的躯体同样无法自主控制,但双腿有微弱感觉。这可不是啥好事,他有感觉,会觉得麻涨,但没法自己动,只有靠我们辅助才能缓解。双腿会因为肌张力高,而扭曲变形。这些都不是我们没有花钱治、或者没给药吃的原因,本来就是神经损伤的后遗症之一。但他后面觉得心慌胸闷,我们确实没有再往医院送了。“治好了又怎么样呢?还不是吃喝拉撒都在床上,只能延长大家的痛苦。”我默认了我妈的选择。家里有瘫痪病人的日子很煎熬,有没有办法减轻呢?有,答案就是钱。这次疫情期间,我看了不少**,一个《遇到你之前》和《触不可及》,男主角都是全瘫,但他们都有个特点就是富翁,还是很富的那种,因此可以有自己专属的理疗师和护工。尽管富裕,遇到了爱情,《遇到你之前》的男主角还是义无反顾的选择安乐死。试想,一个思想自由的人,怎么能忍受完全无法控制自己的身体,连吃喝拉撒都靠别人呢?我反正觉得安乐死是最好的选择。尽管没他们有钱,在护理用品上,我也尝试了很多。首先是一个跟医院类似的护理床,可以摇起来,还可以翻身。我买的是手动不带电机,1000出头,就是货到了有200斤,还是物业的4个保安帮我搬上去的,我专门送了个锦旗给他们。但是家里没地方摆这么大的地方专门摆这个床,只好放客厅,但前面也说了,瘫痪病人是吃喝拉撒都在床上,整个客厅也是尿臭味,用消毒液才能掩盖。后面,我爸妈回老家,这个直接扔了。如果要买,还是自动的好。在老家,我重新买了个简易升降靠背,固定在床上也可以摇起来吃饭。经过一年的康复,我爸的左手的食指可以弯曲,刚好可以把勺子卡在食指和拇指中间,自己瓦饭吃。然后再床边加了个护栏,加上一条绳索,这样我爸也可以用手臂的力量拽住绳索自己翻身。就这两项就给我们减轻了很大负担。但全瘫的人,腰部一点支撑力都没有,靠这种摇起来的,会自己往下面滑。后面发现了这种全自动的,功能比较全面。脚的地方可以自动拱起,减少病人往下滑。后面又加了一个起立床,就是放在上面能把人推立起来,这样,可以帮他们防止血栓、对通便也有好处。所以,最好就是直接买一个多功能护理床,平躺侧翻坐站都能完成,我都是分开买的,占地方不说,还需要另外移动。由于他没法自主控制大小便,再床上铺一个隔尿垫也非常有用。这种只用尿垫的话不够宽,一翻身就皱了,隔尿垫可以遮住整条床。病人躺久了,身上总有各种味道,洗澡什么的也很麻烦,用这个洗浴用品,去味能力还可以。由于我爸经常喊腿麻,所以又买了一个按摩仪。后面,我妈一直抱怨伺候尿屎太折磨人了,我买了一个移位椅,本来想着可以坐在上面推去厕所,没想到因为我爸根本坐不住,还是需要2个人才能放上椅子。而且好不容易坐上去了,他又坚持不了多久,就觉得受不了,就得躺着。这个椅子也算浪费了。但对于能自己坐起来的人还是很方面的,人只要坐在床边,椅子的底座可以从屁股两边卡进去,再加上安全带,就能把一个人轻松移位,下面可以放便桶,也可以推去厕所,地势平坦都可以当轮椅用。反正照顾这种病人,如果能轻松的解决移动,大小便问题,都会让人轻松很多。之前在毒sir的公众号看到一句话可太对了。具体的不记得了,大致意思是”当你以为生活不会更差了,却发现还能再差一点。当你以为自己抗不过去了,但日子一天天又熬过去了。“祝愿跟我有一样遭遇的人,在生活的其他方面能得到善待,我们也尽力保持善良,无愧于心。更希望医学有一天能战胜这一难题,让神经受损的人,能重新活得有尊严。2021923 我爸居然叫嚷说自己还想多活几天。真是把我郁闷到了,好几晚睡不好,白天想起来也觉得胸闷气短。我就不懂了,他一天到晚躺床上,吃喝拉撒全靠别人,手机也玩不了,只能听听收音机,每天要么腿麻,要么全身痛,活着有啥意思啊。最近他还牙痛,之前给他刷牙不肯,因为他反胃。但他晚上一直叫啊,要弄他去看牙医,居然说要花钱不去。他之前不是说他的钱都没给他花吗?(他有3000的养老保险),无论我们吃什么,他一定要吃肉,有盐有味的菜和干米饭,不然就是在吃食上克扣他。我前面严肃批评他,不准挑吃食,又不是说专门给他吃差的,我们吃好的,大家都吃一样的,好的还要专门留给他。结果他大喊大闹了三天。他全身都瘫了,为啥不哑巴呢?留着一张嘴,让大家更痛苦。我算是明白为啥国家不执行安乐死了,因为这个安乐死的意愿估计不是患者本人的想法,而是亲属给与的压力。如果他的生存期限是可知的,还有一年,那这一年,我一定好好尽孝,不怕脏不怕累,屎尿屁算个啥,总还有奔头。问题是他的生存期限是不可预知的,反正肯定不是一年这么短。小孩照顾3年,都能自己跑了。照顾失能老人那完全是日复一日的煎熬嘛。真是气死我了,气死我了。
原本写了很多,我都给删掉了。
尽可能关心你的母亲,节日到了都可以送一些小礼物之类的。
她应该是最爱你也最值得你回报的人。
现在不要试图改变你父亲的想法,可能致使他精神上陷入死胡同,那样就很难办了,至少大学后再试着改变他吧。
这仅仅是我的看法,能力有限也只能想到这个办法了,你还可以再看看别人的想法。
一定要多思考,多想,这样你才不会被动,你的人生才不会被别人所支配,只有脱离了别人的阴影,你才能去追求自己想要的世界。
祝,好运。
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