根除小儿麻痹/王荣璋、周文珍,「障碍」成就他们最浪漫的爱情

根除小儿麻痹/王荣璋、周文珍,「障碍」成就他们最浪漫的爱情,第1张

(摄影/杨惠君)

这对夫妻最浪漫的故事,便是如常的生活,嘴里不忌讳「障碍」、心里毫无限制,共同信仰著「没有障碍的人、只有障碍的环境」。

是的,王荣璋是他们家里「持双杖」的那个人,但是,周文珍却是每早必须等著王荣璋开车「载出门」、才能去上班的那个人。 

「谁才是障碍者呀?」是他们常互开的玩笑。 

「真糟糕,我从小到大都没有什么被歧视的经验、也没有郑丰喜这样奋斗的历程耶!」1岁大感染小儿麻痹的民进党立委王荣璋,为了自己「太不可怜」感到歹势。

「真糟糕,我眼里看到的他,从来没有看到障碍那部分耶!」长年投身社福工作的毕嘉士基金会执行长周文珍,嫁给王荣璋一点也没有「挣扎」的内心戏,没有「煽情」的梗。

这对夫妻对话,平均每3分钟就「搞笑」一次、每5分钟就「大笑」一回。结婚17年时时抬摃、吵架却不曾。他们故事也不太符合「根除」小儿麻痹的主题,因为,病毒不曾在他们的生活和心里「生过根」。

但是,「障碍」确实是他俩的媒人。

当年王荣璋跟着刘侠在伊甸基金会担任文宣兼公关组组长、25岁扛下心路基金会秘书长一职周文珍,常为了推动大学联考废除病残限制与《残障福利法》(现为《身心障碍者保障法》)立法一起开会。她觉得他很臭屁、他觉得她恰北北,周文珍戏称:「那时我是『秘书长』耶、他只是『组长』而已。」

毕业于东吴社会系工作组(现为社工系)、后为了发展社企再去念了政大企管所,周文珍走上社福之路,理所当然。31岁时接掌联合劝募协会秘书长,在一个20多人我组创下年劝募4亿、合作团体逾400个的纪录,堪称社福界「小天后」。

但冈山高中毕业的王荣璋,踏入社运,就有些跳TONE。

从夜夜笙歌走上社会倡议

他说,「我高中毕业就跑去做电视节目制作,每天口袋里没有万把元现钞,不敢出门的。」20啷当,麦可麦可,夜夜笙歌。一次搜集节目资料和伊甸基金会接触后,竟意外被「导向正途」。「开始是他们拜托我帮忙找人,做宣传、广播节目,我一问,一个月薪水才一万多,心想:『找得到人,才怪。』。」王荣璋说。

不料,新节目流产,伊甸又再次向他招手,他抱着姑且一试,心想「不就是要人做好事、 心嘛,节目做那么多,这应该很容易。」结果真把他考倒。

当年大学联考一半以上科系都设了病残限制,伊甸推动废除设限、让身心障碍孩子都有同等受教权,没想到教育部称大学自主推给学校、学校推给系所、系所推给教授。

由于前一年、1987年台湾解严,伊甸联合35个团体计画发起首次身障者上街头游行,王荣璋骑机车去重庆南路书局买了本《集会游行法》研究,才知道得先向管区申请,到城中分局拿表格时,警察竟质问:「有什么事不能好好讲,干嘛要学「民进党」(注当时走上街头和党外与民进党画上等号)。」这对出身军眷、自小被灌输爱国思想的王荣璋有很大的冲击,「这是什么社会呀?行政单位颟顸、执法单位偏颇。」

之后媒体大肆报导,头一遭,立法院教育委员会要设有病残限制的学校、系所到立院报告,当时立委赵少康扬言「设限学校、预算删一半」。隔天,几乎所有设有病残限制的学校系所,都变得「有教无类」、取消病残限制,当然,身障团体也不必走上街头了。

以刘侠为人生导师自我砥砺

王荣璋笑说:「第一次倡议就上手!自此欲罢不能。」而这种「 」,也让原本只打算在伊甸做3个月就落跑的他,自此浸*在社会运动。不过,当年的他也没料到,有一天,他会从立法院的客人变主人,从倡议者变立法者。

王荣璋和周文珍夫妻的好友、现任残盟秘书长滕西华形容:「王荣璋啊,是自信心无比强大的人。超越他的学历限制和身体限制,才能娶到周文珍啦。」

王荣璋自己却说:「我哪是自信心强大,我是有幸跟着刘侠、刘姐身边工作,看着她如何能在不同场合、面对不同族群,可转换不同方式与态度宣传理念,而且创建伊甸或残盟,可以完全无私,没有一毛钱进自己口袋,连一张私人信件的邮票钱都一定自己付。所以,这些年来,每当我面对选择或考验时,我都想着:『如果是刘姐,她会怎么做?』来导引自己。」

周文珍欣赏王荣璋的聪明、善良、孝顺,由心路转职联合劝募时,遇到一些职场内部的状况,和王荣璋讨论。「原来,这个恰北北也有脆弱小女人的一面,而且明明被欺悔、还会站在对方立场想。」王荣璋说。俩人从互不顺眼、到愈来愈发现对方的优点,愈聊愈开、愈走愈近,渐渐「在一起」。

「他打不到我,不会家暴」

周文珍的外公是第一个发现她在恋爱中的长辈,「外公,他是拿枴杖的哦!而且是两只。」外公只是调皮地对她吐吐舌头,还可爱地反问:「拿一只,不可以吗?」初时,周文珍的父母与一般父母一样,也有些担心,周爸爸第一次见王荣璋劈头就问:「你,找到工作吗?」虽然那时王荣璋已是残盟的秘书长。周文珍为他辩护:「学历高的人、永远有比他学问更好的,现在工作看起来很好的、未来也可能失业呀。」

「而且、而且,他以后,绝对不会『家暴』我,他要拿枴杖,我就立即跑掉了,他追不到。」这话一出口,正喝着啤酒的王荣璋,差点喷出来。

直到现在,王、周俩家人变一家人,王荣璋父亲过世后,母亲从高雄北上和他们夫妻住一起。周文珍母亲则每晚祷告时都会对上帝说:「神呀,请保祐荣璋,他是最敬畏神、又爱人的人。」

从小没特权照常被修理

王荣璋说,「我有一对极为开明的父母,从小就没有让我觉得自己有什么『不一样』或是可以有什么『特权』,我也必须分担家事,帮忙洗碗、洗衣服,和姊姊、妹妹吵架时,也会照常被『修理』,这让身障这件事,对我的人生和生活,没有太多的作用。」

周文珍说,她看过公公当年替王荣璋写的「成长日记」,从他出生那一天、每天都有纪录,「连他感染小儿麻痹发病、发烧,带去看病,连医药费都仔细写下来,就是没有一句怨天尤人或悲情的反应。」

王荣璋提到,1990年代时,他曾到中国访察,看到一些村子还是有很多小儿麻痹的孩子,满地爬行着,「那一幕,有点让我想起小时候的画面。」他就像所有人回忆童年往事那样,脸上挂著一抹微笑说起。

世俗眼光看来,王、周看似差异很大,文珍高学历是「直立人」、荣璋只有高中毕业是「拄杖人」,但去掉这些刻板的社会价值,这俩人质地惊人地相近:都是高雄左营出身、都是军眷子弟、都是基督徒、都真心相信:「世上没有障碍的人、只有障碍的社会和人心。」

如常生活是根除病毒最终标准

有意思的是,文珍离开联募后,加入屏东基督教医院以早年照顾无数小儿麻痹的毕嘉士大夫之名、成立的毕嘉士基金会,「我当年就是在屏基开的刀、也在毕大夫创建的胜利之家做人生第一套支架。」王荣璋说。

毕嘉士基金会现主要服务屏东偏乡老人及马拉威的海外医疗,而王荣璋以前残盟秘书长身份二度被民进党提名不分区进入立院,主要任务便是要推动年金改革和建置长照体制。

俩人结婚时约定「在家不谈公事」,只谈心、只斗嘴,只是互相取笑谁才是「障碍」,当然,当王荣璋被公督盟引用错误资料点名是「低质询率」立委时,周文珍怒气更胜另一半,百分百支持与力挺。

这对夫妻最浪漫的故事,其实就是这般的日常点滴、如常生活:工作、结婚、设定理想,而且嘴里不忌讳「障碍」、反映出心里无限制。因为自觉很「平常」,俩人鲜少一起受访谈「自家事」。

然而,台湾社会若有一天,能让人人都如常的生活,才是所有可怕病毒,真正根除的一刻!走在社福与国会之路的周文珍和王荣璋,除了维持自己如常的小日子,肩上其实也背负著,如何让众人都能拥有,把「障碍也变成浪漫」的使命。

<原文刊载于《民报》,经作者同意授权杂志转载刊登。>

1合适的人生位置,既不靠近钱,也不靠近权,而是靠近灵魂;真正的幸福,既不是富贵,也不是凡事都对,而是问心无愧。

2我们珍惜一个人,一定是感动过;我们放弃一个人,一定是失望过。人在落魄时才能看清,谁泼的是盆盆冷水,谁捧的是颗颗担心。

3人生最好的是边走边领悟。挤不进的世界,不要硬挤,难为了别人,作贱了自己;做不来的事情,不要硬做,换种思路,也许会事半功倍;拿不来的东西,不要硬拿,即使暂时得到,也会失去!

4有些人就是太善良,为了照顾别人情绪,总是用示弱来表达自己没有敌意。结果给了别人欺负自己的理由,被生活揍得更惨。

5怕被伤害的人,永远抓不到真正的幸福;怕伤害的人,永远都会被别人有意无意的伤害。

6你厌恶一些人,你看不惯一些事情,你都不必去叫嚣,去反抗,去诋毁,你只要选择与其隔断联系就好了。就像大海行船,我们无需知晓每一处暗礁,只要往更深处行驶,不与其遭遇就好了。

7容易被惹恼的,大多数是弱者,由于弱者才会逞强,强者通常懂得示弱。同样,刻薄是由于底子薄,尖酸是由于心里酸。

8最宝贵的东西不是你拥有的物质,而是陪伴在你身边的人。不能强迫别人来爱自己,只能努力让自己成为值得爱的人,其余的事情则靠缘分。

9生活从来就不会一蹴而就,也没有永远的安稳,艰难坎坷总会接踵而来,在过去现在,以及未来。但是你需要的是保持努力,保持坦然,因为,那些艰难的日子,终将会离你而去。

10水的清澈,并非因为它不含杂质,而是在于懂得沉淀;心的通透,不是因为没有杂念,而是在于明白取舍。

11发怒是用别人的错误惩罚自己;烦恼是用自己的过失折磨自己;后悔是用无奈的往事摧残自己;忧虑是用虚拟的风险惊吓自己。

12你要明白:这个世上,谁都有私心,没有一个人愿意委屈自己去忍让另一个人。所有的让步都是因为在乎;所有的包容皆是因为看重。包容不是无能,而是胸怀;忍让不是亏欠,而是珍惜!

13该报恩的报恩,要有良心;该忘却的忘却,要会宽心。世上走一遭,留个好名声;人间来一趟,留个好心情。

14时间,不要浪费在没有价值的事情上;感情,不要倾注在不懂珍惜的人身上。有些主动,别人不理就算了;有些在乎,他人不觉就罢了。何必用真心换来伤心,最后只剩寒心;何苦用重视收回漠视,最终只有无视。

15你走过的每一步,很难让所有人满意,不用在别人的声音里患得患失,也不必讨好任何人,让在意你的人开心,让不爽你的人闹心,其实是一件很有成就感的事。我们最浪漫的作为,就是没变成别人嘴里的甲乙丙丁,而是永远记得自己是谁。

16不要怪人心眼比你多,要怪就怪自己缺心眼。被狼追的,往往是可食动物,被蜂采的,往往是因为你香气太重。

17每一个懂事淡定的现在,都有一个很傻很天真的过去。每一个温暖而淡然的如今,都有一个悲伤而不安的曾经。

18人生中,有些东西,只是数字,不必太刻意;有些人,只是过客,不必太留恋;有些事情,也只是事情,不必太奢望。人生在世,别奢望事事都顺你心,该走的就走,该留的就留。

19每次想找个人陪的时候,就发现有的人不能找,有的人不该找,还有的人找不到,才明白,陪你最多的人还是你自己。

20有些压力总是得自己扛过去,说出来就成了充满负能量的抱怨。寻求安慰也无济于事,还徒增了别人的烦恼。而当你独自走过艰难险阻,一定会感激当初一声不吭咬牙坚持着的自己。

21人生不要被过去控制,决定你前行的,是当下;人生不要被别人控制,决定你命运的,是自己;人生不要被金钱控制,决定你幸福的,是知足;人生不要被仇恨控制,决定你快乐的,是宽恕;人生不要被表象控制,决定你成熟的,是看破。

22人生的每个抉择都像是一个赌局,输赢都是自己的。不管你压的赌注大与小,选择了就没有反悔的机会。输不起的人,往往也赢不了。

23不要忘掉别人生气时说的话,因为往往那才是真相;不要记恨说这话的人,因为这是他用另一种方式让你看清楚自己。

24人最大的困难是认识自己,最容易的也是认识自己。很多时候,我们认不清自己,只因为我们把自己放在了一个错误的位置,给了自己一个错觉。所以,不怕前路坎坷,只怕从一开始就走错了方向。

爱一个人不一定要拥有,但拥有一个人就一定要好好去爱他!! 当你经历过爱与被爱,学会了爱,才会知道什么是你需要的, 也才会找到最适合你,能够相处一辈子的人。 但很悲哀的,在现实生活中, 由于种种原因真心相爱的人并不一定能在一起; 你最爱的,往往没有选择你; 最爱你的,往往不是你最爱的; 而最长久的,偏偏不是你最爱的,也不是最爱你的。 只是在最适合的时间出现的那个人, 才会真的和你永远在一起! 没有人是故意要变心的,他爱你的时候是真的爱你, 可是他不爱你的时候也是真的不爱你了, 他爱你的时候没有办法假装不爱你; 同样的,他不爱你的时候也没有办法假装爱你。 当一个人不爱你要离开你, 你要问自己还爱不爱他(她), 如果你也不爱他(她)了,千万别为了可怜的自尊而不肯离开; 如果你还爱他(她),你应该会希望他(她)过得幸福快乐, 希望他(她)跟真正爱的人在一起,绝不会阻止, 你要是阻止他(她)得到真正的幸福,就表示你已经不爱他(她)了, 而如果你不爱他(她),你又有什么资格指责他(她)变心呢? 爱不是占有!!! 你喜欢星星,不可能把星星拿下来放在脸盆里, 但星星的光芒仍可照进你的房间。 换句话说,你爱一个人,也可以用另一种方式拥有, 让爱人成为生命里的永恒回忆, 如果你真爱一个人,就要爱他原来的样子──爱他的好,也爱他的坏: 爱他的优点,也爱他的缺点, 绝不能因为爱他,就希望他变成自己所希望的样子, 万一变不成就不爱他了。 真正爱一个人是无法说出原因的, 你只知道无论何时何地、心情好坏,你都希望这个人陪著你; 真正的感情是两人能在最艰苦中相守,也就是没有丝毫要求。 毕竟,感情必须付出,而不是只想获得; 分开是一种必然的考验, 如果你们感情不够稳固,只好认输, 真爱是不会变成怨恨的。 两人在谈情说爱的时候, 最喜欢叫对方发誓,许下承诺我们为什么要对方发誓, 就是因为我们不相信对方,我们根本不相信情人, 而这些山盟海誓又很不切实际。 海枯石烂、地老天荒,都不能改变我对你的爱! 明知道海不会枯、石不会烂、地不会老、天不会荒; 就算会,也活不到那时候。 许下诺言的时候千万注意,不要许下可以实现的诺言, 最好是承诺做不到的事, 反正做不到的,随便说说也不要紧, 请记住:“不可能实现的诺言最动人” 在爱情里,说的是一套,做的是另一套; 讲的人不相信,听的人也不相信 …… 茫茫人海中,你遇见了谁?谁又遇见了你

一辈子最浪漫的事,就是满脸羞涩的捧着你送的玫瑰;一辈子最浪漫的事,就是遇到困难的时候,躲在你的怀里哭;一辈子最浪漫的事,就是当我生病的时候,你做好所有的家务,还喂我吃饭;一辈子最浪漫的事,就是当我出门的时候,你会帮我收拾,并检查东西带齐了没有;一辈子最浪漫的事,就是当我忘带钥匙的时候,你会回来给我开门

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