钮泽成是谁

　　简介

　　钮承泽，（英文名：Doze Niu），是一位台湾导演、戏剧制作人、演员。国光艺术戏剧学校影剧科毕业，祖籍北京市。9岁开始接触表演工作。自2000年开始导演工作。2002年8月，成立红豆制作股份有限公司，担任该公司的负责人并拍摄多部趋势剧、**。2007年12月以情非得已之生存之道获金马奖的国际影评人费比西奖。

　　家族

　　钮承泽，身上流有满族的血液，他也是名将之后，从小生长在将军府邸，外婆和妈妈也都在大学的语言中心教中文。在接受台湾媒体采访时，钮承泽透露:他外婆的父亲孔华清是陕甘督办，是冯玉祥的拜把兄弟，相传当时还能自己印钞票。父系家族是满族钮祜禄氏，出了六位皇后，为清宫中之冠，其中比较有名的就是慈安太后，就是咸丰皇帝的妻子，与慈禧并称两宫太后。相传后来被慈禧太后毒死。外公张载宇是将军，由于饱读诗书，就算是骂人，也要用八个字开场：‘读圣贤书，所学何事，’之后才开始训示。由于太过溺爱钮承泽，还曾经带他到蒋介石官邸的厕所上大号。

　　钮承泽的父亲19岁跟随国民党到台，一辈子怀念北京胡同，却抑怀才不遇郁不得志。在钮承泽12岁那年，钮父罹患罕见的‘运动神经元萎缩症’（俗称‘渐冻人’），其后靠插呼吸管灌食维生，长达十多年，全身只剩下眼睛能动。钮承泽一度想逃离面对病床中父亲，父亲的悲惨情境始终成为他心中最大的恐惧阴影。母亲张青琴身为将军之女，在优渥环境下长大，个性乐观豁达，曾做大学老师，也曾是知名的国剧编剧，得过国家文艺奖。阿姨嫁给了名中医师张正懋。

　　钮承泽生长在嘉禾新村，是非一般印象的眷村，没有竹篱笆。外公有当局提供的独栋四百坪房子（相当于120平方米）。钮承泽从小就和外公、舅舅一家子住在一起，自小被送进私立的贵族小学，性喜自由的他消极反抗，成绩都在全班倒数几名；后来更被分发到唯一的“放牛班”。由于小时是权贵子弟，且外公的交游广阔，在他九岁时，就有**公司的经纪主动上门找他演戏。十七岁凭借《小毕的故事》一炮而红。

　　不过，弟弟从小体弱，钮承泽总是觉得母爱都给了弟弟，极度依赖却又无法占有的难解情结，最后蔓延爆发了忧郁症，陷入人生混乱时期，但也直到那一刻，他才找出了童年伤口，一股脑儿向母亲倾倒心中痛苦与挣扎，母子在真实拥抱下相拥而泣，心中得到了和解。钮承泽如今工作再忙，总不忘传简讯告诉母亲，他有多么爱她。

　　执导之电视剧

　　年度 播出频道 剧名

　　2000年月 中视 《晓光》（自制自导自演）

　　2001年月 ？ 《石头的故事》（自制自编自导自演）

　　2002年月 台视 《吐司男之吻》

　　2002年月 中视 《来我家吧!》

　　2002年月 ？ 《搞个自由式》

　　2003年月 台视、东森 《求婚事务所》

　　2007年12月 公视 《我在垦丁天气晴》

　　执导之**

　　（以下均已上映年份为准）

　　2008年 《情非得已之生存之道》

　　2009年 《城市守望者 》

　　2010年 《艋舺》

　　2011年 《LOVE》

文|财图说

编辑| 财图说

他是 身家过亿的京东副总裁 ，是 “互联网 财税”联盟会长 ，是 “中国电子发票第一人” ，更是 各大顶尖高校争相邀请的做客教授 。

按照所有成功学意义上的标准来衡量他，他都是在当下 社会 能够掌握话语权的人。

前43年，作为人生赢家的他，站在耀眼的聚光灯前，受众人崇拜。

可一切在43岁那年，发生了翻天覆地的改变，人生赢家变成绝症患者，从身体不自觉地颤动到医生下达诊断书，商界王者早已成为过往云烟，余下的只是一个等待自己逐渐枯萎的病人。

他的人生，在这一年开始了倒计时。

辉煌过后，除了绝望、凄凉，还有心底满满的不甘。

在几经翻转之后，他将心底不甘化成动力，决定为自己寻一线生机—— 研制治疗ALS新药 。

就这样，他拿起熟悉的互联网作为武器，利用能够用到的所有资源，打破研发壁垒，寻找顶级专家，建立上亿基金池。为自己，也为数十万患者寻找一条生路。

他就是我们今天的主人公， 与渐冻症战斗的勇士——蔡磊 。

蔡磊，1978年出生在河南商丘的一个小县城里，父亲是位退伍军人，从小便对他极为严格。在这种严厉的管教下，蔡磊的学习成绩很好，每次考试都能考第一名，因此还有同学称呼他为“ 外星人” ， 因为只有外星人，才会那么聪明 。

可他们有所不知的是，优异的学习成绩，是蔡磊唯一能够拿得出手的东西。

在蔡磊儿时的记忆中，家里一直很穷，自己上了初中还穿着带补丁的衣服，小时候玩的玩具，也是邻居家小孩不要的，除了学习，似乎生活没有一件能够让他开心的事情。

上了高中后，他用了两年的时间学完高中全部知识，在高二参加了高考，成功考入了 中央 财经 大学 。

那时候的蔡磊只希望，能够快一点，再快一点，摆脱将自己压得喘不过气的贫困。

尝过了贫贱之家百事哀的苦，在大学毕业之后，蔡磊一刻不停地便投入了 社会 ，为了能够不在吃钱的苦，他什么苦都能吃。

先是进入机关单位任职，可微薄的收入遭到 女友的嫌弃 ，为了爱情，蔡磊 放弃铁饭碗 ，跳槽进了外企，拥有了高额薪水的同时，也失去了所有的时间。

他就如同一个不知疲倦的 “工作狂” ，满心满眼的只有工作，也正因如此，他的事业越走越顺，先是在2003年成为 三星集团中国总部的税务经理 ，后又跳槽去了其他公司担任税务经理、集团总税务师等职位。

对于大家说他是“工作狂”一事，他还特地发微博做过解释：

2011年，感知到互联网将会成为时代的趋势，蔡磊做了一个所有人都无法理解的决定，离开万科，前往 京东 发展。

当时的万科年营收能做到 1200亿 ，而京东却只是个刚刚发展的小公司。若是在我们现在看来，蔡磊的决定是毋庸置疑的极有远见的，可在当时，能有如此魄力的人，真没几个。

随着电商时代的崛起，京东也借着东风，成为国内电商平台的佼佼者。而蔡磊也凭借自己多年的业务经验，成功将京东的 收益翻了数十倍 。

在之后的十年间，蔡磊随着京东的崛起，拥有了一串令人羡慕的头衔：

“中国电子发票第一人” ， 2018年“年度十大财税人物” 、 “中国改革贡献人物” ，同时他还担任了 北大、清华、社科院的校外导师 ，而他也凭借多年的努力，荣升为 京东集团副总裁 。

在事业上有所斩获的同时，蔡磊也遇到了他 生命中的另一半 。

他和妻子是通过相亲认识的，妻子小他11岁，是 北大医学院的硕士 。

在两人第二次见面的时候，蔡磊便向妻子求婚了，他说自己没有时间谈恋爱，如果觉得合适就直接结婚吧。

刚开始的时候，妻子觉得蔡磊就是个骗子，任哪个男人也不会在第二次见面时，就求婚的。

可随着接触，妻子渐渐发现，这个无趣的男人竟然比自己还要无趣。

并且两个无趣的人还有极为相似的三观，他们都认为， 美食 和 旅游 都是奢侈且浪费时间的。不管是对自己，还是对另一半，他们都讨厌内耗。

并且他们都认为，婚姻除了情投意合之外，还是人生必须履行的责任。

就这样，认识还没多久，两个人便结婚了，婚后很快有了属于他们爱情的结晶。

此时的蔡磊，又有了新的人生目标，对事业也更加的专注，拼搏。

似乎是因为有了家，有了爱人和孩子之后，人就从四处漂泊的浮萍变为了将根深深扎在地里的大树。

干劲儿十足的蔡磊带领着团队一路高歌猛进，业绩再次翻番。

然而，就当一切都看似朝着最好的方向不断前行时， 噩梦却悄悄地降临到他的头上 。

像往常一样，蔡磊在办公室处理公务，突然他感觉 左手手臂上的肌肉在疯狂跳动 ，准确地说，应该是 肌肉速颤 。他以为是太累的原因，休息了一会儿，就恢复了过来。

由于工作太忙，蔡磊并没有当回事，除了负责集团财务方面的工作，当时的蔡磊还带着四家创业公司，忙碌的时候，吃饭的时间都抽不出来，哪还有多余的时间去医院呢。

就这么一拖，就拖了小半年，由于情况并没有好转，在第二年年初的时候，蔡磊决定去医院看看。

他先是去了协和医院，神经科主任医师刘明生看着他的肌电图检查结果，只是表示他的病有些不太好，如果能住院，最好住一段时间，却并未明确究竟是什么病。

蔡磊告诉医生，目前没有时间住院，希望医生可以给他开点药，回家吃。

可刘明生并没有给他开药，而是让他补充些B族维生素就行了。

听到医生说不用吃药，蔡磊有些庆幸，只用吃维生素，那应该不是啥大问题。直到确诊以后，蔡磊才明白，自己的身体在出现肌肉速颤的时候，就意味着 肌肉正在萎缩 ，运 动神经元严重凋亡 。

这就是 肌萎缩侧索硬化症（ALS） 的起病表征，这个病俗称 “渐冻症” ， 位列世界五大绝症之首（渐冻症、癌症、艾滋病、白血病、类风湿） ，目前并没有明确的以供检测的生物标志物，所以误诊率极高。

若非医生能有足够的经验，一般不会轻易给病人下达诊断结果。

虽然协和医院的医生没说具体病症，可蔡磊的症状没有丝毫缓解，只能再去别的医院进行检查，先后去了多家医院求诊，直到见到樊东升，并住院进行了一系列完整的疾病筛查，排除掉其他所有病症可能，才得到了最确切， 同时也是最绝望的结论 。

樊东升告诉他，ALS等于无药可医。

面对如此一个罕见且未知的疾病，由于病因不明， 连治疗的方向都找不到，又谈何用药呢？

时至今日，得了这种疾病的病患并没有被治愈的先例，大多数病患会在被确诊后 3-5年 走向生命的终点。

其过程也极为残忍，患病的病患并不会直接死亡，而是当所有的运动神经元全部凋亡之后，心肺功能得不到支撑，就需要 切开气管 ， 连上呼吸机 ； 无法说话 ， 也不能自主进食 ，就只能 依靠鼻饲或是胃部造瘘“进食” 。

眼睁睁地看着所有的肌肉逐渐萎缩，四肢失去知觉，最后就像是一个植物人一般，躺在床上靠着输液延续生命，直到再也无力支撑。

有患者形容过，得了这个病之后，就是 “一天天看着自己慢慢枯萎，且无能为力。”

世界上最著名的 “渐冻人” 就是 当代物理学家霍金 ，在21岁确诊后，他一直努力与病魔做着斗争，即使患病数年后几乎瘫痪，语言能力也逐渐丧失，他依旧能够借助计算机和语言合成器与他人交流，并完成轰动全世界的巨作 《时间简史：从大爆炸到黑洞》 ，以及 “零重力” 飞行体验。

即使在后期，随着病魔的侵蚀，全身上下只能依靠转动眼球来与外界交流，都依旧顽强地生活了55年，要知道，这在ALS界就是一个奇迹，由于没有能够治愈ALS的方法，患者在患病后的生存期只有2-5年。

目前唯一针对ALS患者的药物，只有一种名叫 “力如太” 的特效药，需要连续吃18个月，能够延缓超过两个月的生命，药价在4000元左右，对于普通家庭来说，也是一笔庞大的开支。

确诊后的蔡磊开始了漫长的检查和治疗，躺在病床上，他想起了自己的父亲，那个记忆里话很少，很严肃的父亲，因为患有肝硬化，早早的就离开了他。

那年他上大三，小地方治不好后，母亲就带着父亲来到北京看病，住院期间，他经常会请假来照顾，那时父亲的病情已经很严重了，在病情的折磨下，父亲愈发消瘦，脾气也越来越暴躁，时而大吼大叫，时而默默垂泪，没多久便去世了。

他想到了父亲，又想到了自己，都是才步入中年，生命就接近尾声，一时之间，各种情绪涌来， 痛苦、不甘、绝望交织 ，整整半年的时间，他没有睡过一个踏实觉，每天晚上都会醒来三四次，想想自己的病，猜测一下自己还能活多久。

他本来以为自己是不要命的，就像当年和竞争对手拼业务的时候，他告诉对方：

“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

如今对手换成了 ALS ，他突然发现，自己早已没了当年的意气风发，他要命，想要的不得了。

有时候，站在窗边，看到楼下捡垃圾的流浪汉，他都会心生羡慕的联想到自己，对方虽然居无定所衣衫褴褛，可至少还 健康 的活着，至少能跑能跳。

可自己呢？抛开所谓的成功和财富，还拥有什么呢？

横冲直撞活了大半生，才知道 健康 最重要。

这是多少人，在失去 健康 后，才会有的感悟。

在绝望到无以复加的时候，他甚至对妻子说了离婚。

妻子明白，这个意气风发了半辈子的男人害怕了，他怕他成为自己的拖累，他还怕自己丢下他。妻子哭了，她告诉蔡磊： “你想都不要想！”

为了能够重新获得 健康 ，这个半辈子都自诩是知识分子的男人开始接受迷信，拜访算命先生，希望能够得到心理上的慰藉。

算命先生告诉他，他五行缺金缺水，才会有此一劫，让他将名字改为 蔡润谦 。

随后，又找来风水大师特地看了家中风水，去嵩山少林寺拜访点穴大师，天天做经络推拿。

只要是旁人说有用的方法，他都尝试过，甚至还 因为注射昂贵的进口药，一度高烧到39度 。

这才让他停下折腾的脚步，因为他发现，这样的折腾只会让情况 越变越糟 。

从最初的无法接受，到后来的几经挣扎，当大起大落的心情逐渐恢复平静之后，蔡磊看着每日来病房陪伴自己的爱人，和还不知道爸爸即将要离开自己的儿子，万般不舍。

若是孑然一身，或许在将来的某一天，不用病魔出手，他就会自己结束生命。

可如今的他早已不是曾经的浮萍，怎能就这样留下妻儿独活于世。

亲人、爱人，既是铠甲又是软肋，蔡磊在那一瞬间，无比清醒，他要振作起来，拿出曾经跟工作死磕的态度， 和疾病死磕到底 。

蔡磊告诉妻子，他要找到能够治愈渐冻症的新药。

就是从事这方面工作的妻子当然知道，这在当下无异于天方夜谭， 可若是他能就此振作起来，又有何不可呢？

在得到妻子的支持后，蔡磊行动了起来，他先是从全球各地学术网站找到上千篇英文论文，了解ALS如今被研究到了哪个阶段。

执行力极强的蔡磊，开始对病魔展开了一系列规划， 先是成立专门攻克渐冻症的医疗 科技 公司——北京爱斯康医疗 科技 有限公司。

随后打破产传统医疗的信息壁垒，建患者科研数据库，收集关于渐冻症患者信息。

为此他还特地联系了一些渐冻症关爱组织，并请到了神经元专家樊东升，一同成立了 “渐愈互助之家” 的信息聚合平台。

看着蔡磊这样为一件希望渺茫的事情奔波，有人问他，研究渐冻症十来年的 机构BrainStorm 都没有取得任何结果， 你又哪来的信心可以通过互联网来解决这个难题呢？

蔡磊表示： “互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念。”

就这样，一刻都不曾停歇的蔡磊，终于寻找到了1000多个病友，大家组成了一个专门的病友群，时刻交流病情动态。

蔡磊明白，不论是科研还是研制新药，数据都是必不可少的重点，所以他才会打造出一个 “以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”。

当一切准备就绪之后，就需要有足够多的资金来维持研发工作。

而当今 社会 ，罕见病之所以很难根治，最大的根本原因就是发病人群少，市场群体不够大，研发者自然会缺乏动力，而投资者也很少会愿意为这些狭窄的领域注入源源不断的资金。

与其投资研发罕见病的新药，大部分药企更愿意去研究 高血压和糖尿病 这种被列入医保的常见病特效药，又或者是 阿尔兹海默症 这类发病率逐年递增的神经退行性疾病，毕竟有足够的大的市场群体，不愁卖不出去。

蔡磊知道，与商人就得 讲利益，谈回报 ，他陆续拜访了超过100家投资机构，分析了如今的医药研发市场，他告诉对方， 生产糖尿病药和高血压药的药厂国内数不胜数，而阿尔兹海默症的病患基本都是年龄偏大的老人，他们不愿意子女为自己看病花钱。

可ALS的患病就不同了，群体年龄基本都是在 40到60岁 之间，作为家庭的顶梁柱，一般不管是夫妻双方哪一方患病，都算 砸锅卖铁也要延缓其生命 ，毕竟 一人若是垮掉，也就意味着这个家就散掉了。

“ALS每年新增26万人，我就按现存10万人来算，每个人愿意花100万去治，就是1000个亿啊。”

听了蔡磊的计算，不少投资人都有些意动，再加上他手里还有几千人的病友群，以及逐步完善的患者数据库，这些都是资源，只要研发新药能够成功，完全不必管销路。

于是，在他不断游说下，终于拉到了一两位投资人，愿意给ALS的新药研发做资金支持。

如今，几年时间过去了，在与ALS的战斗中，蔡磊除了投入上千万的资金，大部分的时间也都花在了这上面。

而他的努力也没有白费，仅仅几年获得的成果，就要比大部分研究机构研究十多年，花费数百亿研究的都要有用。

据数据统计，如今蔡磊除了创立数亿资金的基金会，同时还凭一己之力推动了 六七条药物管线的研发 ，并在亚洲建立了一个 规模完善的动物实验基地 。

虽然关于ALS的药物研究还没有进行到临床试验阶段，但他的所作所为，依旧给 全世界20多万渐冻症患者带去了希望 。

就像是**《肖申克的救赎》中，安迪说的那样：

“记住，“希望”是个好东西，也许是世间最好的东西，好东西永远不会消逝的。”

时至今日，蔡磊以及其他渐冻症患者依旧默默地与渐冻症做着斗争，这是一场关于人类与生命的斗争，同时也是资本与现实的对撞，没有人知道战争几时能够结束，但可以坚信的是， 只要我们怀揣希望，最后终究会取得战争的胜利 。

对于丈夫提出的离婚要求，妻子表示可以接受，但不能接受放弃孩子的抚养权。两人离婚的争执，已经持续了很多年，从男子患病初期，两人就因情感破裂，商议过离婚的事，但因为丈夫执意要孩子的抚养权，妻子不能接受，一直未能离婚。男子姓郭，生病前在某医院工作，和妻子婚后生活平淡幸福。2018年，他被确诊为“渐冻症”，此次之后，他的身体越来越差，最终只能躺在床上，由亲人照顾。

一、男子用脚写出离婚诉求。

郭姓男子身患渐冻症，已经失去了语言能力。他努力的用脚在纸上写着“我要离婚”。面对记者的询问，男子的姐姐郭某表示，因为弟媳妇对弟弟不管不问，所以弟弟才会提出离婚要求。她表示，弟弟卧床数月，弟媳妇整日不归家，对弟弟的态度冷漠。

二、妻子出面表达不满。

记者联系到男子的妻子梁柠，对其进行了采访。她委屈的表示，丈夫患病后，因为经济压力大，自己一直在外工作，每月给丈夫和公婆提供生活费，还需要照顾读书的孩子，已经无力再抽时间照顾丈夫了。另外，丈夫在患病前，早就出轨，如今自己还能提供生活费给他，已经仁至义尽了。

三、妻子内心委屈。

她拿出手机，翻找到夫妻二人的聊天记录。记录中，两人因丈夫出轨的事件，产生过激烈的争执。2017年，两人因感情破裂，丈夫第一次向自己提出了离婚，但因当时她正在怀孕期间，离婚的事情一直被搁置。2018年初，丈夫被确诊为渐冻症，自此之后，她选择挣钱养家，没再提过离婚的事。

面对婆家的指责，梁柠表示有苦难言。丈夫的病需要花费大量的金钱治疗，孩子需要有人照顾，她不能放任一切不管，只能努力上班，挣钱养家，如今换来大家的责备，实在感到心寒。

大家有什么看法，欢迎在下方留言一起讨论。

他是身价过亿的 京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者

却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月

为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金，,倾家荡产与死神做斗争

他就是蔡磊

演讲中的蔡磊

蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。小时候家境一般，新衣服没几件，都是 补丁摞补丁 。由于总是能轻松考第一名，同学们都爱叫他“ 外星人 ”。

不负众望，蔡磊高考考上了中央 财经 大学，用蔡磊的话来说就是“ 跟玩似的 ”。 奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学， 没能念一直热爱的理工科专业，蔡磊陷入抑郁。

而后，父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身，但最终父亲还是在47岁时病逝。

大学毕业后到机关单位工作，由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手，蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“ 铁饭碗 ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部

失恋后的蔡磊，把所有时间和精力，都放在了事业上：“ 我一定要拼出个样儿来！ ”

此后蔡磊又相继跳槽到安利（中国）、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。

2011年，蔡磊意识到，互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他，毅然来到了正在创业发展的京东， 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。

取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。

至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”，是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服，玩着别人不要的玩具，小时候的蔡磊暗下决心， 一定要通过自己的努力，让家人摆脱贫穷

让人既佩服又心态的是，蔡磊努力到连谈恋爱都是在 浪费时间

在一次 相亲上， 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。

在见第二面时，蔡磊便向她求婚，他给出的理由是“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

蔡磊与 段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月，也就是我们所说的“闪婚”，很快便有了儿子

对于一个男人来说， 蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子，正春风得意时，突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好

在很寻常的一天，爱情事业双丰收的 蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下，起初还不是太在意，以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。

可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡 磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后

正当蔡 磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话：他得了世界五大绝症之一， 渐冻症

这几乎是宣判了死刑！正直壮年的蔡 磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病

可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病, 渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。

不知道大家是否还记得我们 小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金

对的， 蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢，光彩夺目。这也许就是 天妒英才 吧

蔡蕾在一次采访中说道：当时听到医生的宣判后， 五雷轰顶、痛苦、绝望，全身感动窒息 等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后，他才不得不接受这个事实。

要知道目前渐冻症是无药可医，国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情，作用非常有限，只能延长生命三个月左右。

在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗，但身体还是一天不如一天

期间，蔡磊也认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个地离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了”

期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面

有位39岁的同房病友小陈，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存，由于病情使然，小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰，小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管，也许能更多避免意外，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”期间，小陈尝试自杀两次。

还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室

还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头，原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净

更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食, 活活饿死在病床上 ,最后病帮报了警。

俗话说“久病床前无孝子”，有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”， 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,

一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着，后来在采访中说：“也许到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严”

是啊，不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字： 绝症患者 。

从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚，此时他再也不复往日的意气风发而是颓废

由于想到了之前的病友经历，蔡磊不愿再拖累妻子和家庭，甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人，便把妻子段睿叫到面前说， “我们离婚吧”

相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢， 段睿哭着告诉蔡磊说，“ 你想都不要想！”

于是在妻子的安抚和坚持下，于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲， “ 老子和它干！ ”这个外表看起来温和、严谨的男人，说这句话时有股狠劲儿。

将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找，由于自己一个人的力量有限，蔡磊为了争分夺秒

甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司—— 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说，实在是微乎其微。

于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星，一种希望 。

蔡磊 甚至 曾对自己儿子说，使他了解渐冻症是“弑父凶犯”，而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神，也要推倒渐冻症这座大山！

蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。”

蔡磊用自己的 偶像孙悟空当头像 ，他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

第二次冰桶挑战

蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万， 但项目最后只筹集了几十万元，

蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚，不能期望不相识的人们“用爱发电”。

据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说，“只求孩子能开心 健康 地生活。

后话

而蔡磊的抗冻事迹，一时间也引起了许多网友和病友的共鸣，纷纷给予他鼓励与支持

渐冻症一日不被攻破，蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们