43岁京东副总裁患绝症成渐冻人,斥资千万只为活命,自救也是救人

43岁京东副总裁患绝症成渐冻人,斥资千万只为活命,自救也是救人,第1张

他是身价过亿的 京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者

却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月

为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金,,倾家荡产与死神做斗争

他就是蔡磊

演讲中的蔡磊

蔡磊出生在河南商丘,父亲是个军人,家教严格。小时候家境一般,新衣服没几件,都是 补丁摞补丁 。由于总是能轻松考第一名,同学们都爱叫他“ 外星人 ”。

不负众望,蔡磊高考考上了中央 财经 大学,用蔡磊的话来说就是“ 跟玩似的 ”。 奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学, 没能念一直热爱的理工科专业,蔡磊陷入抑郁。

而后,父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾,只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾,每20分钟给父亲翻一次身,但最终父亲还是在47岁时病逝。

大学毕业后到机关单位工作,由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手,蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“ 铁饭碗 ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部

失恋后的蔡磊,把所有时间和精力,都放在了事业上:“ 我一定要拼出个样儿来!

此后蔡磊又相继跳槽到安利(中国)、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。

2011年,蔡磊意识到,互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他,毅然来到了正在创业发展的京东, 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。

取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。

至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”,是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服,玩着别人不要的玩具,小时候的蔡磊暗下决心, 一定要通过自己的努力,让家人摆脱贫穷

让人既佩服又心态的是,蔡磊努力到连谈恋爱都是在 浪费时间

在一次 相亲上, 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。

在见第二面时,蔡磊便向她求婚,他给出的理由是“如果你觉得不合适,不要浪费彼此的时间。”

蔡磊与 段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月,也就是我们所说的“闪婚”,很快便有了儿子

对于一个男人来说, 蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子,正春风得意时,突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好

在很寻常的一天,爱情事业双丰收的 蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下,起初还不是太在意,以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。

可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡 磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后

正当蔡 磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话:他得了世界五大绝症之一, 渐冻症

这几乎是宣判了死刑!正直壮年的蔡 磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病

可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病, 渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩,逐渐向前臂、上臂发展,上肢肌肉有跳动感,走路呈“剪”步,四肢渐渐无力。

不知道大家是否还记得我们 小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金

对的, 蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢,光彩夺目。这也许就是 天妒英才

蔡蕾在一次采访中说道:当时听到医生的宣判后, 五雷轰顶、痛苦、绝望,全身感动窒息 等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后,他才不得不接受这个事实。

要知道目前渐冻症是无药可医,国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情,作用非常有限,只能延长生命三个月左右。

在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗,但身体还是一天不如一天

期间,蔡磊也认识了不少病友,也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失,而随着病友一个又一个地离去,他反而慢慢变得坦然:“死亡成为常态了,习惯了”

期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面

有位39岁的同房病友小陈,一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快,现在他只能躺在床上,依赖呼吸机生存,由于病情使然,小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰,小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管,也许能更多避免意外,但小陈明确拒绝了:“话都不能说,还有什么尊严。”期间,小陈尝试自杀两次。

还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室

还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头,原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净

更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食, 活活饿死在病床上 ,最后病帮报了警。

俗话说“久病床前无孝子”,有位病友私下告诉蔡磊,丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死,就要把家里都拖累死了”, 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,

一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着,后来在采访中说:“也许到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严”

是啊,不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字: 绝症患者

从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚,此时他再也不复往日的意气风发而是颓废

由于想到了之前的病友经历,蔡磊不愿再拖累妻子和家庭,甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人,便把妻子段睿叫到面前说, “我们离婚吧”

相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢, 段睿哭着告诉蔡磊说,“ 你想都不要想!”

于是在妻子的安抚和坚持下,于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲, “ 老子和它干! ”这个外表看起来温和、严谨的男人,说这句话时有股狠劲儿。

将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找,由于自己一个人的力量有限,蔡磊为了争分夺秒

甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司—— 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说,实在是微乎其微。

于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星,一种希望 。

蔡磊 甚至 曾对自己儿子说,使他了解渐冻症是“弑父凶犯”,而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神,也要推倒渐冻症这座大山!

蔡磊说,自己得这个病,是天之降大任,“二三十岁时,我没有现在的资源和能力,六七十岁时,我可能也干不动了,四十岁时刚刚好。”

蔡磊用自己的 偶像孙悟空当头像 ,他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

第二次冰桶挑战

蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万, 但项目最后只筹集了几十万元,

蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚,不能期望不相识的人们“用爱发电”。

据国家临床数据统计,截止到2010年底,我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前,和蔡磊一样,还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说,“只求孩子能开心 健康 地生活。

后话

而蔡磊的抗冻事迹,一时间也引起了许多网友和病友的共鸣,纷纷给予他鼓励与支持

渐冻症一日不被攻破,蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们

一般来说,综艺界里的常青树很少,尤其是国综。

最典型的例子就是《极限挑战》,自2015年首播以来,一共推出了6季,除了前两季评分破9之外,从第三季开始,评分每况愈下。

到了19年和20年的第五、六季,评分甚至都没到5分。

所以能接连不断的按季更新,又保持水准不掉的国综太少。也正是因为这样,前几天洪涛在湖南卫视招商会上宣布《百变大咖秀》要回归时,才会有不少网友激动不已,直呼“爷青回”。

《百变大咖秀》于2012年首播,2014年4月停播,共经历了5季,每一季的评分都在85分左右,是实打实的口碑综艺。

这也是为什么在它停播6年后,还是有那么多网友对它念念不忘。

除了火上热搜的《百变大咖秀》,还有一档节目的回归也让网友惊喜。

这是一档连续6季豆瓣评分都在9分以上的神级国综,它被网友称作是 “每年最期待的综艺”“爷的生活回来了”。

《梦想改造家》第七季

听名字就知道,《梦想改造家》是一档家装类人文综艺。

节目的形式并不特别,每期有1个经过海选的家庭入选,这个家庭或具有代表性,或具有独特性,他们代表或者折射一部分人群。

接着节目将围绕这个家庭的主人公背景、居住烦恼和对梦想中家的憧憬展开,然后就是节目组精心挑选的设计师对目标房子进行重新设计、改造、装修的全过程。

但就是这样一档看似没什么特别的节目,却一做就是7年,而且季季高分。

《梦想改造家》诞生于2014年夏天,在这之后,以每年一季的速度推出,到2020年已经是第七季了。

在第七季之前,这档节目连续6季豆瓣评分分别是 91、92、92、90、91、90 ,堪称宝藏综艺的典范,神级国综的名单里必须有它的位置。

截止到第六季,经《梦想改造家》改造的房子有78户。

第七季的第一期,主题依旧是回访,节目组花了一整期的时间来回访过去6季里改造过的家,从第一期里,就能感受到新一季的主题——美好治愈。

第一期回访的共有9个“家”,第一个案例是第六季第11期,改造《双塔下的 美食 家园》。

这个如今看起来干净时髦的网红菜市场曾经是一座日渐衰微的传统菜市场,由于老城区人口结构的变化,和生鲜电商的冲击,传统的菜市场很难再有活力,也慢慢被人遗忘。

节目组邀请了设计师沈雷和他的朋友们以传统的苏州码为符号,对菜市场进行了整体提升。

在菜市场原有的功能基础上,增加了 美食 、咖啡、市集、文创、图书、表演等等多种丰富的业态,让菜市场从视觉上变得更加吸引人。

改造后的双塔市集成了苏州最热门的打卡地之一, 美食 、文化成了市集的亮点,市集管理方面还会定期邀请文化爱好者来此表演,无形当中也让传统文化能够被更多人喜爱。

同时,改造后的双塔市集不仅自身得到了经济文化上的繁荣,也带动了隔壁夜市,一切都开始往好的方向发展了。

而这,也是《梦想改造家》的初衷。

第五季里一个不怎么特殊却很有普遍性的《全是厅的家》,还有就是19年未能完工直到9月才竣工的《皮囊里的家》。

仅仅从第一期的回访我们就能看出,《梦想改造家》的最大魅力也是最独特魅力是, 它能将专业性与故事性还有人情味都完美结合在一起。

不否认节目一开始,是靠令人大开眼界的“极限改造”来吸引人,各种奇葩户型像是夹缝屋、水塔楼、零采光房、68平米的学区房、L形过道房、38平六口之家52米要做4层,等等。

当然,这些挑战设计师极限的改造固然好看,但案例过于特殊,如果只是图个乐,《梦想改造家》肯定走不到现在。

节目制片人曾说: 节目组的初衷,就是借助设计师之手,真正帮助到需要帮助的人。

如果一路追下来的朋友,想必对这句话都深有体会。

六季以来,《梦醒改造家》改造了一个又一个类型的特殊家庭、弱势群体。他们中有预设性养老,有「渐冻人」家庭,有自闭症患者,有阿尔茨海默症老人,有脑瘫患者……

当在回访视频里看到曾经反复说着“我好想读书”的彬彬终于有了自己的超大书房,还出版了新书,这让我们欣慰,也值得我们钦佩。

同时由这些房屋主人引出的还有关于这些 社会 热点的讨论,比如还有曾经引爆网络的11平的《毫厘必争的家》,除了把拥挤的小房子改成明亮的小别墅之外,这期节目还探讨了房子和婚姻的关系。

房子主人小黄与女友深爱9年,却迟迟不敢求婚,原因在于他家只有11平米,给不了女友理想的家,尽管女友说着无所谓,但他仍不敢迈出这步。

在房子经过装修大改之后,两人顺利结婚,一家4口两代一起居住在这11平的房子里,一样觉得温馨。

强烈推荐第六季的收官之作,为《皮囊》的作者蔡崇达设计“母亲的房子”当图书馆。

不过作为一档家装节目,设计师才是灵魂。而节目请来的设计师,真的都是神仙设计师。

都是国内甚至国际一流的建筑师和室内设计师,他们不仅懂设计、懂软装,更懂建筑、懂房屋结构,还懂得怎样把一个家做的更有人情味,比如被网友称为“本间小天使”的“神之手”本间贵史。

《忘不了的家》这一期里,本间就把他的细致和周到发挥到了极致。

在进行实地考察后,他发现了老房屋的一系列问题,像是姥姥的房间太小,没有排污管道,楼梯太陡。

问题都了解之后,本间也没有急着开始设计,而是先查阅了大量关于阿尔兹海默症的书籍,还特地飞回日本,去专业的机构就姥姥的情况进行咨询。

同时他给老人家里安了摄像头,观察和分析了姥姥30天的生活作息。

在经过一系列考察之后,把这次设计的主题定位“适老化设计”。

于是新家里处处体现“适老化设计”,屋子加上了保暖棉,让保温效果最大化,增大了采光面积,让屋子更加亮堂。

他还把原来过陡的楼梯也改平缓了,甚至考虑到以后老人会使用轮椅,地板也特地使用了更加坚固的。

同时为了让老人能认得家,很多东西都不能大改,于是家里的各种老物件都保留下来,墙上的山水画也找专人重做,连大门都定做了一个和原来一模一样。

在这之前,他还在《孤独的家》和《害怕未来的家》中也担任设计师,也是处处细致和周到,就这怎么能不圈粉?

其实家装类的综艺并不少见,就在《梦想改造家》推出前后,也有不少家装节目,像是《WULI屋里变》《百变吧星居》《暖暖的新家》《就匠变新家》等等。

可无论是在专业度上还是文化价值和人文关怀上,都远不及《梦想改造家》。

果然,有温度的综艺总是最得人心,这或许就是它能吸引名人作家的原因,也是它长久以来不落神坛的原因。

《暖暖的新家》寿命比《梦想改造家》还长,从15年开播以来已经播出了整整十季,但是口碑和反响都不好,17年之后的节目还因为观看人数太少豆瓣上连分都没有 ,被网友称作是“扯皮撒泼为主,解决 情感 问题为辅,装修为顺便”的伪家装节目。

不过《梦想改造家》确实有一个致命缺点,就是太能激发人的欲望了。

毕竟这些房子都装修得太好看了,真的都好想住啊!!!

青石**编辑部 | 老孟

      求婚有很多种形式,而每个求婚的人都尽可能的展现浪漫,现在许多人求婚的时候都会用到一些视频,用浪漫求婚视频作为求婚的辅助手段,会使整个求婚更加真实,浪漫。那么求婚视频的内容又需要些什么呢?需要做出一个怎样的求婚视频呢? 

单人表白视频

 最简单的一种方式就是男生自己录一段视频,内容可以自行发挥,向女朋友诉说着自己的真心话,用最实在最真的话语,表达自己对女朋友最真的爱。当然,如果自己能够当面向女朋友说出这些话,这个视频也可以用其它的内容,但对于一些比较内向的男生来说,这就是一个求婚的最好方式了。

家人助阵视频

  还有一个比较让人惊喜的视频,那就是家人齐助阵,这个视频的内容是男士的所有家人对女朋友所说的真心话,希望这个女孩儿能够成为他们家庭的一份子。我想如果能够用这样的一个视频求婚,整个求婚过程一定温馨满满,得到家人支持的爱情我想是最宝贵的,这对两个人来说,都是最好的一种结果。

 两人照片视频

  我想用两个人的照片做成的视频,一定是最浪漫求婚视频,求婚的时候,屏幕上播放着两个人从相识到相爱的点点滴滴,这些都是两个人最甜蜜的回忆,也是最珍贵的回忆。在视频播放完毕后,拿出钻戒,单膝下跪,说着“一生相伴,一世相随”的浪漫誓言。

女生偶像视频

  现在基本上每个女生都有自己的偶像,我想男朋友也可以利用女生偶像的照片来制作一个求婚视频,视频可以配上一些自己想说的话,或者是求婚的歌曲,又或者是自己配的音,这些都可以。这求婚中,一定能够发挥出最好的效果。

   我们每个人都有无穷的想象力,求婚可以展现出无限种可能,浪漫求婚视频,只要我们用心去准备,就一定能够做到最精致,最完美,同时也能够给女朋友一个最完美的求婚典礼,给两个人留下一场最浪漫的回忆。当然了,求婚钻戒不能少,如果没有了这个,求婚可能就显得不够正式了,也不能够让女朋友感受到你的真心实意,所以男士在求婚之前一定要准备好。

渐冻症不能达到自理,渐冻症是不能治好的,发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在两到五年之内,还没有有效的治疗方式,最成功可能来于所谓的鸡尾酒疗法,针对多种可能致病原因开展综合治疗。

渐冻症人属于运动神经元变性疾病,但是抢救时间,正确治疗,才能控制发展恢复改善部分功能,运动神经元性病变性疾病,是一种慢性神经蚕食损害性疾病,发病后期治疗难以痊愈,其发病严重时可侵犯脊髓前脚细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞,导致呼吸困难,吞咽障碍而危及生命。渐冻人是运动神经元疾病,目前临床上对于渐冻人并没有特异的治疗方法,所以不能用痊愈来形容对渐冻人的治疗,但是有一点需要注意,那就是早发现早治疗,目前临床上对渐冻人的治疗一般是以控制为主,可以通过一些药物、针灸以及按摩等多种方式来控制渐冻人病情的发展,比较变得更严重。

“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称, 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。北医三院神经内科的专家说,据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。

“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日,由于中国的公众,甚至医务人员,都还对“渐冻人”比较陌生,因此,2010年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动,除了在上周已开通的800-810-3386免费咨询救助服务热线外,2010天恩华药业还捐赠了价值6000多万元的药物,提供给全国500名符合低保的困难患者,让他们3年内免费用药。

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