43岁京东副总裁患绝症成渐冻人，斥资千万只为活命，自救也是救人

他是身价过亿的 京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者

却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月

为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金，,倾家荡产与死神做斗争

他就是蔡磊

演讲中的蔡磊

蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。小时候家境一般，新衣服没几件，都是 补丁摞补丁 。由于总是能轻松考第一名，同学们都爱叫他“ 外星人 ”。

不负众望，蔡磊高考考上了中央 财经 大学，用蔡磊的话来说就是“ 跟玩似的 ”。 奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学， 没能念一直热爱的理工科专业，蔡磊陷入抑郁。

而后，父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身，但最终父亲还是在47岁时病逝。

大学毕业后到机关单位工作，由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手，蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“ 铁饭碗 ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部

失恋后的蔡磊，把所有时间和精力，都放在了事业上：“ 我一定要拼出个样儿来！ ”

此后蔡磊又相继跳槽到安利（中国）、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。

2011年，蔡磊意识到，互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他，毅然来到了正在创业发展的京东， 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。

取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。

至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”，是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服，玩着别人不要的玩具，小时候的蔡磊暗下决心， 一定要通过自己的努力，让家人摆脱贫穷

让人既佩服又心态的是，蔡磊努力到连谈恋爱都是在 浪费时间

在一次 相亲上， 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。

在见第二面时，蔡磊便向她求婚，他给出的理由是“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

蔡磊与 段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月，也就是我们所说的“闪婚”，很快便有了儿子

对于一个男人来说， 蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子，正春风得意时，突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好

在很寻常的一天，爱情事业双丰收的 蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下，起初还不是太在意，以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。

可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡 磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后

正当蔡 磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话：他得了世界五大绝症之一， 渐冻症

这几乎是宣判了死刑！正直壮年的蔡 磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病

可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病, 渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。

不知道大家是否还记得我们 小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金

对的， 蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢，光彩夺目。这也许就是 天妒英才 吧

蔡蕾在一次采访中说道：当时听到医生的宣判后， 五雷轰顶、痛苦、绝望，全身感动窒息 等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后，他才不得不接受这个事实。

要知道目前渐冻症是无药可医，国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情，作用非常有限，只能延长生命三个月左右。

在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗，但身体还是一天不如一天

期间，蔡磊也认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个地离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了”

期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面

有位39岁的同房病友小陈，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存，由于病情使然，小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰，小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管，也许能更多避免意外，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”期间，小陈尝试自杀两次。

还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室

还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头，原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净

更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食, 活活饿死在病床上 ,最后病帮报了警。

俗话说“久病床前无孝子”，有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”， 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,

一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着，后来在采访中说：“也许到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严”

是啊，不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字： 绝症患者 。

从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚，此时他再也不复往日的意气风发而是颓废

由于想到了之前的病友经历，蔡磊不愿再拖累妻子和家庭，甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人，便把妻子段睿叫到面前说， “我们离婚吧”

相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢， 段睿哭着告诉蔡磊说，“ 你想都不要想！”

于是在妻子的安抚和坚持下，于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲， “ 老子和它干！ ”这个外表看起来温和、严谨的男人，说这句话时有股狠劲儿。

将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找，由于自己一个人的力量有限，蔡磊为了争分夺秒

甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司—— 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说，实在是微乎其微。

于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星，一种希望 。

蔡磊 甚至 曾对自己儿子说，使他了解渐冻症是“弑父凶犯”，而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神，也要推倒渐冻症这座大山！

蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。”

蔡磊用自己的 偶像孙悟空当头像 ，他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

第二次冰桶挑战

蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万， 但项目最后只筹集了几十万元，

蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚，不能期望不相识的人们“用爱发电”。

据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说，“只求孩子能开心 健康 地生活。

后话

而蔡磊的抗冻事迹，一时间也引起了许多网友和病友的共鸣，纷纷给予他鼓励与支持

渐冻症一日不被攻破，蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们

“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称， 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。

保守估计，我国目前至少有5万名运动神经元病患者，如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者，这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。

由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。

扩展资料：

渐冻人临床表现

早期症状轻微，易与其他疾病混淆。患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难。最后产生呼吸衰竭。依临床症状大致可分为两型：

1、肢体起病型

症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力，最后才产生呼吸衰竭。

2、延髓起病型

先期出现吞咽、讲话困难，很快进展为呼吸衰竭。

-世界渐冻人日

“渐冻人症”医学上称肌萎缩侧索硬化症，运动神经元病的一种，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐无力以致瘫痪。

以及说话、吞咽和呼吸功能减退逐渐萎缩无力，最终瘫痪，因呼吸衰竭而死亡。大家把身体如同被逐渐冻住一样的这种病症，故俗称“渐冻人”。

渐冻症是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

扩展资料：

“渐冻人症”（肌萎缩侧索硬化症）是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识，很多＂渐冻人＂处于＂孤军奋战＂的位置，得不到及时的、正确的诊治。

肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20％的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。

参考资料：

—肌萎缩侧索硬化

—世界渐冻人日

渐冻症不能达到自理，渐冻症是不能治好的，发展一般是迅速而无情的，从出现症状开始，平均寿命在两到五年之内，还没有有效的治疗方式，最成功可能来于所谓的鸡尾酒疗法，针对多种可能致病原因开展综合治疗。

渐冻症人属于运动神经元变性疾病，但是抢救时间，正确治疗，才能控制发展恢复改善部分功能，运动神经元性病变性疾病，是一种慢性神经蚕食损害性疾病，发病后期治疗难以痊愈，其发病严重时可侵犯脊髓前脚细胞和脑干神经核以及大脑运动皮质锥体细胞，导致呼吸困难，吞咽障碍而危及生命。渐冻人是运动神经元疾病，目前临床上对于渐冻人并没有特异的治疗方法，所以不能用痊愈来形容对渐冻人的治疗，但是有一点需要注意，那就是早发现早治疗，目前临床上对渐冻人的治疗一般是以控制为主，可以通过一些药物、针灸以及按摩等多种方式来控制渐冻人病情的发展，比较变得更严重。

“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称，因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭，患者肌肉逐渐萎缩和无力，以至瘫痪，身体如同被逐渐冻住一样，故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯，因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。

40岁以上的中老年多发，男女之比约3:2，缓慢起病，进行性发展。

　　以上肢周围性瘫痪，下肢中枢性瘫痪，上下运动神经元混合性损害的症状并存为特点。

球麻痹症状，后组颅神经受损则出现构音不清、吞咽困难，饮水呛咳等。多无感觉障碍。

　　症状开始期

　　罹病初期，可能手无法握筷，或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始，无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查，以确定诊断。

　　渐冻人早期症状

　　肌无力，全身肌肉没有力气，失语，不能吞咽，舌头无力，眼皮下垂，大小便失禁，全身肌肉萎缩，失去行动能力。