登上泰山的渐冻男子迎娶贵州女孩，为何叫渐冻男子？

因为该男子在十六岁的时候，就已经被确诊为渐冻人症了，所以这个男子才会用了十二个小时登上了泰山，并且花费了二十二个小时攀登了华山之后，激励了很多渐冻人，即便是被病痛折磨，但是依然顽强的活着。而且在不久前，登上泰山的渐冻男子张为，迎来了自己人生中最幸福的时刻，而在不久前，张为便和自己心爱的女孩结婚了。

这名新娘来自于贵州，而新娘和张为相识的开始则是因为新娘在抖音上看了新闻报道之后，才知道了张为。张为攀登泰山和华山，又去爬长城，同时还将自己的遗体捐献出去。对于张为这样感人的事迹却是感染了石女士，而且石女士想着自己一定要见见张为。

现在的石女士已经是张为的妻子了，而石女士也是因为被张为的感人事迹所打动的。并且石女士当初直接坐车到张为家的楼下，而刚好处于张为的病发期。并且张为的嘴唇都是发紫的，自己还跑到楼下，坐着轮椅来接石女士，并且还带了很多的小礼物。

对于石女士而言，在她看来张为是非常乐观坚强的，后来两人便一直都保持着联系，经过长期的相处之后，两人最后在一起了。并且在石女士的生日当天，张为带着钻戒问石女士愿不愿意嫁给他，而石女士当时只是懵了一下后，便立即答应了。

对于张为来说，结婚是他最大的幸运，并且还找到了自己的爱人，而张为原本身为渐冻人，也是想着活一天算一天的。可是当他遇到了石女士之后，便想着只要在一天便爱对方一天。而且婚后的两人也打算在西安生活，做点小生意，甚至还想要生下一个小孩子。对于张为来说，或许身为渐冻人的他是悲惨的，但是遇到了自己所爱也是很幸运的。

痿症与渐冻人症;

就是肌无力，全身肌肉没有力气，失语，不能吞咽，舌头无力，眼皮下垂，大小便失禁，全身肌肉萎缩，失去行动能力。

痿症

病因病机

痿病的病因很广泛，正如《证治准绳•痿》所说：“五劳五志六*尽得成五脏之热以为痿也。”痿病的发生有如下病机：

1．肺热津伤，津液不布感受温热毒邪，高热不退，或病后余热燔灼，伤津耗气，皆令“肺热叶焦”，不能布送津液以润泽五脏，遂成四肢肌肉筋脉失养，痿弱不用。此即《素问•痿论》“五脏因肺热叶焦，发为痿蹵”之谓也。

2．湿热浸*，气血不运外感湿热之邪，或久居湿地，冒受雨露，感受寒湿之邪郁遏化热，或饮食不节，生冷肥甘太过，损伤脾胃，脾不能运化水湿而内生湿热，若湿热未及清除，濡滞肌肉，浸*经脉，气血不运，肌肉筋脉失养而发为痿病。此即《素问•生气通天论》所谓“湿热不攘，大筋软弱，小筋弛长，软短为拘，弛长为痿”之义。

3．脾胃受损，精血不足脾胃为后天之本，气血生化之源，五脏六腑，四肢百骸赖以温煦滋养。若素体虚弱，久病成虚，或饮食不节，脾胃受损，脾胃既不能运化水谷以化生气血而精血不足，也不能转输精微，五脏失其润养，筋脉失其滋煦，故发为痿病。正如《医宗必读•痿》所云：“阳明者胃也，主纳水谷，化精微以滋养表里，故为五脏六腑之海，而下润宗筋……主束骨而利机关”；“阳明虚则血气少，不能润养宗筋，故弛纵，宗筋纵则带脉不能收引，故足痿不用”。

4．肝肾亏损，髓枯筋痿素体肝肾亏虚；或因房色太过，乘醉人房，精损难复；或因劳役太过而致肝肾亏损；或五志失调，火起于内，耗灼精血，均可致肝肾亏损。肝血不足，肾精亏虚，肝不主筋，肾不主骨，髓枯筋痿，肌肉也随之不用，发为痿病。另外，也有因实致虚者，如湿热留滞不化，下注于肝肾，久则亦能损伤，导致筋骨失养。《脾胃论•脾胃虚弱随时为病随病制方》：“夫痿者，湿热乘肾肝也，当急去之，不然则下焦元气竭尽而成软瘫”，恤指这种情况。

由上可知，痿病的病因有外感、内伤。病位虽在肌肉筋脉，但关乎五脏，尤以肝肾肺胃最为密切，因肝藏血主筋，肾藏精生髓，津生于胃，肺通调布散津液，故《临证指南医案•痿》强调本病为“肝肾肺胃四经之病”。其病机则为热伤肺津，津液不布；湿热浸*经络，气血不运；脾胃受损，气血精微生化不足；肝肾亏损，•髓枯筋痿。而且这些病机常可互相传变，如肺热叶焦，津失敷布，则五脏失濡，内热互起；肾水不亏，水不制火，则火灼肺金，导致肺热津伤；脾虚与湿热更是互为因果，湿热亦能下注于肝肾，伤及肝肾之阴。归根结底，痿病是由五脏内伤，精血受损，肌肉筋脉失于滋养所致。故其病理性质有虚有实，一般是热证、虚证居多，虚实夹杂者亦不少见。热证以虚热为多，湿热为患则属实；虚证为精血亏虚，亦有气虚者；因虚不运，痰湿、死血、湿热、湿邪、积滞等，都可兼夹发生。故《证治汇补•痿必》说：“内热成痿，此论病之本也，若有感发，必因所挟而致。”

临床表现

本病以筋脉弛缓，肢体肌肉软弱无力，不能随意活动，甚至肌肉萎缩或瘫痪为主要证候特征。但因证不同，临床表现各异。有急性起病，进行性加重者；有缓慢发病者；也有时轻时重，周期性发作者；有疲劳后发病者，有睡卧后发作者。有以女性多见，有以男性为主者。一般以下肢发病多见，也有见于上肢、肩背者，有影响窍隧，难于张口、睁目者，甚至瘫痪于床者。有以肢体近端肌肉弱于远端者，或以肢体远端肌肉弱于近端者。初则仅为肌肉软弱无力，久则肌肉萎缩不用。

诊断

1．以下肢或上肢、一侧或双侧肢体筋脉弛缓，痿软无力，甚至肌肉萎缩、瘫痪为主症。

2．缓慢起病，或急性发作者。

3．具有感受外邪与内伤积损的病因，或有反复发作史者。

4．西医学神经系统检查肌力降低，肌萎缩，或肌电图、肌活检与酶学检查，符合神经、肌肉系统相关疾病诊断者。

鉴别诊断

1．痹病久病痹病，也有肌肉消瘦者，与本病相似，但均有关节、肢体疼痛，与本病力弱不痛有根本的区别。

2．风痱风痱以步履不正，手足笨拙，动作不准，废而不用为主症，常伴有舌体病变，言语不利；而痿病则以力弱，肌肉萎缩为主症，两者有所区别。两者均可隐袭起病，病久也可痿痱并病。

辨证论治

辨证要点

1．辨虚实凡起病急，发展较快，肢体力弱，或拘急麻木，肌肉萎缩尚不明显，属实证；而起病缓慢，渐进加重，病程长，肢体弛缓，肌肉萎缩明显者，多属虚证。

2．辨脏腑发生于热病过程中，或热病之后，伴咽干咳嗽者，病变在肺；若面色萎黄不华，食少便溏者，病变在脾胃；起病缓慢，腰脊酸软，遗精耳鸣，月经不调，病变在肝肾。

治疗原则

1．独取阳明即指治痿病应重视调理脾胃，因脾胃为后天之本，肺之津液来源于脾胃，肝肾的精血来源于脾胃的生化，只有脾胃健运，津液精血之源生化，才能充养肢体筋脉，有助于痿病的康复。所谓调理不尽属于补益，脾胃虚弱者固当健脾益胃，而脾胃为湿热所困者，又当清胃火去湿热，皆属治阳明调理之法。所谓“独取”，乃重视之意，不应理解为“唯独”之法。

2．泻南补北南方属火，北方属水，即指治痿病应重视滋阴清热，因肝肾精血不足，不独不能濡养筋脉，且阴虚则火旺，火旺则阴更亏，故滋阴可充养精血以润养筋骨，且滋阴有助降火；外感热毒，当清热解毒，火清热去则不再灼阴耗精，有存阴保津之效。若属虚火当滋阴以降火。若湿热当清热化湿而不伤阴。

3．治兼夹怔在调理脾胃、滋阴清热的基础上，对痿病的兼夹证要予以兼顾治疗，视其所夹湿热、痰湿、瘀血、积滞等，分别治以清湿热、化痰浊、祛瘀血、消积滞或清郁热等，辨证论治，才能收效。

4．慎用风药因治风之剂，皆发散风邪，开通腠理之药，若误用之，阴血愈燥酿成坏病。至于因七情六欲太过而成痿者，必以调理气机为法，盖气化改善，百脉皆通，其病可愈。即吴师机所谓“气血流通即是补”之理。 故主要治则：益气健脾、补肾养肝中医在施治方面主要是辨证论治，需四诊（望闻问切）合参，分清八纲（阴阳寒热表里虚实）、脏腑、经络方可拟方，否则定有猫腻，中医的关键点在于因地制宜，不同人在配方上定有差异，且中医诊疗的关键在于同症而不在于同病（同病未必用同样方剂，如果症状不同方剂定有不同）不可盲目抄用，否则征候不符反生他症。分证论治

•肺热津伤

症状：病起发热之时，或热退后突然肢体软弱无力，皮肤枯燥，心烦口渴，咽干咳呛少痰，小便短少，大便秘结，舌红苔黄，脉细数。

治法：清热润肺，濡养筋脉。

方药：清燥救肺汤。

方中以人参、麦冬、炙甘草甘润生津，益气养阴、霜桑叶、苦杏仁、火麻仁宣肺清燥，

中药；沙参24g，党参18g，石决明15g，牡蛎30g，当归9g，赤白芍药12g，丹参15g，小蓟草30g，牛膝15g龟板 30g女贞子24g、鳖甲30g桑椹 30g熟生地黄30g，知母15g、黄柏15g 炙甘草15g龟甲、鳖甲：均味咸寒入肝肾经，同善滋阴潜阳、清虚热，治热病伤阴、虚风内动及阴虚内热等证。

龟甲滋阴力佳，善治阴虚阳亢之证；又能益肾健骨、养血补心，治肾虚骨弱，心血虚之心悸失眠及阴虚崩漏；

鳖甲长于清虚热，善治热病伤阴、夜热早凉。又能软坚散结，治疟疾日久不愈、症瘕积聚等证。

鳖甲与龟甲性能功效解析

鳖甲性能特点本品咸寒质重，入肝肾经，为寒滋镇潜兼软坚之品。既善滋肾阴、清虚热，又能镇潜肝阳、软坚散结。

鳖甲功效滋阴潜阳，退热除蒸，软坚散结。

鳖甲用量用法 9～30g。宜打碎先煎。滋阴潜阳宜生用，软坚散结宜醋制用。

龟甲性味归经甘、咸，寒。归肝、肾、心经。

龟甲性能特点本品甘寒质重，擅长标本兼治，为寒滋镇潜之品。既善滋肾阴、清虚热，又善补肝肾、潜肝阳，还善益肾健骨、养血补心。

龟甲功效滋阴潜阳，益肾健骨，养血补心，止血。

在主食的基础上，要加用补益脾肾、清热润养的龙眼肉粥、山药粥、海参粥和补益精血的肉食，

痿症与渐冻人症日常饮食要注意什么？

病人要注重胃口，以瘦肉粥为疗理 。但要痿症与渐冻人症日常饮食要注意什么？

病人要注重胃口，以瘦肉粥为疗理 。但要忌口：如、酒、醋 、生鸡、辛、辣、大寒，大热，大补

忌推拿,

痿症与渐冻人症;

就是肌无力，全身肌肉没有力气，失语，不能吞咽，舌头无力，眼皮下垂，大小便失禁，全身肌肉萎缩，失去行动能力。

痿症

病因病机

痿病的病因很广泛，正如《证治准绳•痿》所说：“五劳五志六*尽得成五脏之热以为痿也。”痿病的发生有如下病机：

1．肺热津伤，津液不布感受温热毒邪，高热不退，或病后余热燔灼，伤津耗气，皆令“肺热叶焦”，不能布送津液以润泽五脏，遂成四肢肌肉筋脉失养，痿弱不用。此即《素问•痿论》“五脏因肺热叶焦，发为痿蹵”之谓也。

2．湿热浸*，气血不运外感湿热之邪，或久居湿地，冒受雨露，感受寒湿之邪郁遏化热，或饮食不节，生冷肥甘太过，损伤脾胃，脾不能运化水湿而内生湿热，若湿热未及清除，濡滞肌肉，浸*经脉，气血不运，肌肉筋脉失养而发为痿病。此即《素问•生气通天论》所谓“湿热不攘，大筋软弱，小筋弛长，软短为拘，弛长为痿”之义。

3．脾胃受损，精血不足脾胃为后天之本，气血生化之源，五脏六腑，四肢百骸赖以温煦滋养。若素体虚弱，久病成虚，或饮食不节，脾胃受损，脾胃既不能运化水谷以化生气血而精血不足，也不能转输精微，五脏失其润养，筋脉失其滋煦，故发为痿病。正如《医宗必读•痿》所云：“阳明者胃也，主纳水谷，化精微以滋养表里，故为五脏六腑之海，而下润宗筋……主束骨而利机关”；“阳明虚则血气少，不能润养宗筋，故弛纵，宗筋纵则带脉不能收引，故足痿不用”。

4．肝肾亏损，髓枯筋痿素体肝肾亏虚；或因房色太过，乘醉人房，精损难复；或因劳役太过而致肝肾亏损；或五志失调，火起于内，耗灼精血，均可致肝肾亏损。肝血不足，肾精亏虚，肝不主筋，肾不主骨，髓枯筋痿，肌肉也随之不用，发为痿病。另外，也有因实致虚者，如湿热留滞不化，下注于肝肾，久则亦能损伤，导致筋骨失养。《脾胃论•脾胃虚弱随时为病随病制方》：“夫痿者，湿热乘肾肝也，当急去之，不然则下焦元气竭尽而成软瘫”，恤指这种情况。

由上可知，痿病的病因有外感、内伤。病位虽在肌肉筋脉，但关乎五脏，尤以肝肾肺胃最为密切，因肝藏血主筋，肾藏精生髓，津生于胃，肺通调布散津液，故《临证指南医案•痿》强调本病为“肝肾肺胃四经之病”。其病机则为热伤肺津，津液不布；湿热浸*经络，气血不运；脾胃受损，气血精微生化不足；肝肾亏损，•髓枯筋痿。而且这些病机常可互相传变，如肺热叶焦，津失敷布，则五脏失濡，内热互起；肾水不亏，水不制火，则火灼肺金，导致肺热津伤；脾虚与湿热更是互为因果，湿热亦能下注于肝肾，伤及肝肾之阴。归根结底，痿病是由五脏内伤，精血受损，肌肉筋脉失于滋养所致。故其病理性质有虚有实，一般是热证、虚证居多，虚实夹杂者亦不少见。热证以虚热为多，湿热为患则属实；虚证为精血亏虚，亦有气虚者；因虚不运，痰湿、死血、湿热、湿邪、积滞等，都可兼夹发生。故《证治汇补•痿必》说：“内热成痿，此论病之本也，若有感发，必因所挟而致。”

临床表现

本病以筋脉弛缓，肢体肌肉软弱无力，不能随意活动，甚至肌肉萎缩或瘫痪为主要证候特征。但因证不同，临床表现各异。有急性起病，进行性加重者；有缓慢发病者；也有时轻时重，周期性发作者；有疲劳后发病者，有睡卧后发作者。有以女性多见，有以男性为主者。一般以下肢发病多见，也有见于上肢、肩背者，有影响窍隧，难于张口、睁目者，甚至瘫痪于床者。有以肢体近端肌肉弱于远端者，或以肢体远端肌肉弱于近端者。初则仅为肌肉软弱无力，久则肌肉萎缩不用。

诊断

1．以下肢或上肢、一侧或双侧肢体筋脉弛缓，痿软无力，甚至肌肉萎缩、瘫痪为主症。

2．缓慢起病，或急性发作者。

3．具有感受外邪与内伤积损的病因，或有反复发作史者。

4．西医学神经系统检查肌力降低，肌萎缩，或肌电图、肌活检与酶学检查，符合神经、肌肉系统相关疾病诊断者。

鉴别诊断

1．痹病久病痹病，也有肌肉消瘦者，与本病相似，但均有关节、肢体疼痛，与本病力弱不痛有根本的区别。

2．风痱风痱以步履不正，手足笨拙，动作不准，废而不用为主症，常伴有舌体病变，言语不利；而痿病则以力弱，肌肉萎缩为主症，两者有所区别。两者均可隐袭起病，病久也可痿痱并病。

痿症与渐冻人症;

就是肌无力，全身肌肉没有力气，失语，不能吞咽，舌头无力，眼皮下垂，大小便失禁，全身肌肉萎缩，失去行动能力。

痿症

病因病机

痿病的病因很广泛，正如《证治准绳•痿》所说：“五劳五志六*尽得成五脏之热以为痿也。”痿病的发生有如下病机：

1．肺热津伤，津液不布感受温热毒邪，高热不退，或病后余热燔灼，伤津耗气，皆令“肺热叶焦”，不能布送津液以润泽五脏，遂成四肢肌肉筋脉失养，痿弱不用。此即《素问•痿论》“五脏因肺热叶焦，发为痿蹵”之谓也。

2．湿热浸*，气血不运外感湿热之邪，或久居湿地，冒受雨露，感受寒湿之邪郁遏化热，或饮食不节，生冷肥甘太过，损伤脾胃，脾不能运化水湿而内生湿热，若湿热未及清除，濡滞肌肉，浸*经脉，气血不运，肌肉筋脉失养而发为痿病。此即《素问•生气通天论》所谓“湿热不攘，大筋软弱，小筋弛长，软短为拘，弛长为痿”之义。

3．脾胃受损，精血不足脾胃为后天之本，气血生化之源，五脏六腑，四肢百骸赖以温煦滋养。若素体虚弱，久病成虚，或饮食不节，脾胃受损，脾胃既不能运化水谷以化生气血而精血不足，也不能转输精微，五脏失其润养，筋脉失其滋煦，故发为痿病。正如《医宗必读•痿》所云：“阳明者胃也，主纳水谷，化精微以滋养表里，故为五脏六腑之海，而下润宗筋……主束骨而利机关”；“阳明虚则血气少，不能润养宗筋，故弛纵，宗筋纵则带脉不能收引，故足痿不用”。

4．肝肾亏损，髓枯筋痿素体肝肾亏虚；或因房色太过，乘醉人房，精损难复；或因劳役太过而致肝肾亏损；或五志失调，火起于内，耗灼精血，均可致肝肾亏损。肝血不足，肾精亏虚，肝不主筋，肾不主骨，髓枯筋痿，肌肉也随之不用，发为痿病。另外，也有因实致虚者，如湿热留滞不化，下注于肝肾，久则亦能损伤，导致筋骨失养。《脾胃论•脾胃虚弱随时为病随病制方》：“夫痿者，湿热乘肾肝也，当急去之，不然则下焦元气竭尽而成软瘫”，恤指这种情况。

由上可知，痿病的病因有外感、内伤。病位虽在肌肉筋脉，但关乎五脏，尤以肝肾肺胃最为密切，因肝藏血主筋，肾藏精生髓，津生于胃，肺通调布散津液，故《临证指南医案•痿》强调本病为“肝肾肺胃四经之病”。其病机则为热伤肺津，津液不布；湿热浸*经络，气血不运；脾胃受损，气血精微生化不足；肝肾亏损，•髓枯筋痿。而且这些病机常可互相传变，如肺热叶焦，津失敷布，则五脏失濡，内热互起；肾水不亏，水不制火，则火灼肺金，导致肺热津伤；脾虚与湿热更是互为因果，湿热亦能下注于肝肾，伤及肝肾之阴。归根结底，痿病是由五脏内伤，精血受损，肌肉筋脉失于滋养所致。故其病理性质有虚有实，一般是热证、虚证居多，虚实夹杂者亦不少见。热证以虚热为多，湿热为患则属实；虚证为精血亏虚，亦有气虚者；因虚不运，痰湿、死血、湿热、湿邪、积滞等，都可兼夹发生。故《证治汇补•痿必》说：“内热成痿，此论病之本也，若有感发，必因所挟而致。”

临床表现

本病以筋脉弛缓，肢体肌肉软弱无力，不能随意活动，甚至肌肉萎缩或瘫痪为主要证候特征。但因证不同，临床表现各异。有急性起病，进行性加重者；有缓慢发病者；也有时轻时重，周期性发作者；有疲劳后发病者，有睡卧后发作者。有以女性多见，有以男性为主者。一般以下肢发病多见，也有见于上肢、肩背者，有影响窍隧，难于张口、睁目者，甚至瘫痪于床者。有以肢体近端肌肉弱于远端者，或以肢体远端肌肉弱于近端者。初则仅为肌肉软弱无力，久则肌肉萎缩不用。

诊断

1．以下肢或上肢、一侧或双侧肢体筋脉弛缓，痿软无力，甚至肌肉萎缩、瘫痪为主症。

2．缓慢起病，或急性发作者。

3．具有感受外邪与内伤积损的病因，或有反复发作史者。

4．西医学神经系统检查肌力降低，肌萎缩，或肌电图、肌活检与酶学检查，符合神经、肌肉系统相关疾病诊断者。

鉴别诊断

1．痹病久病痹病，也有肌肉消瘦者，与本病相似，但均有关节、肢体疼痛，与本病力弱不痛有根本的区别。

2．风痱风痱以步履不正，手足笨拙，动作不准，废而不用为主症，常伴有舌体病变，言语不利；而痿病则以力弱，肌肉萎缩为主症，两者有所区别。两者均可隐袭起病，病久也可痿痱并病。

有梦想就冲过去！ 把这句话用在‘’渐冻人”张先生身上，那是最好的！

张先生16岁时被诊断为“渐冻症”肌肉萎缩，身体瘦弱，失去了直立行走能力，只能用双手、双脚走路。 这样的他，曾经爬了12个小时泰山，爬了22个小时华山，激励了同样饱受疾病折磨的很多人！今天，小张终于迎来了自己人生中最幸福的时刻。 今天他结婚了！新娘石先生来自贵州，用颤抖的声音看新闻报道知道了张为。那两个人是怎么结缘最终进入婚姻殿堂的？新娘石先生说：“是初冬秋天结束的中午。 我颤抖着在一个平台上看到了张先生。 我们那时认识的。 ”。登上高峰登上长城，把自己的遗体捐给社会，看到小张很感动，小石决定一定要见小张。新娘石先生说：“我被他那样的力量所吸引，很感动。 我开车去了他住的楼下。 他处于危笃期，嘴唇发紫，自己下楼，坐轮椅来接他。 还有，带着小礼物，吃着，一直笑着，很乐观。 

之后的日子里两个人保持联系，爱花也在两个人之间静静地绽放。张为说：“是我追求的她。 ”。新娘石先生：“我的生日，他突然给了我一个钻戒。 我有点无知。 他说你嫁给我好吗？ 我有点无知。 而且，太好了。 我要和你结婚。 」新娘石先生：我真的被他感动了。 我想爱他。 我想和他在一起。 他的身体确实需要一个人在旁边照顾。 如果必须有这样的人，我想成为我。 我爱他。 我担心别人出现在他身边。

张为说，能结婚是他的非常幸运，得了”渐冻症”，但只要活一天就爱她一天。 谈到婚后的安排，两人说打算婚后在西安生活，做点小生意，需要孩子。 身体“冻僵了”，但没有心！因为生病了张为的亲生父母很早就离婚了。张为从小就跟着爷爷和奶奶长大。老人去世后他开始了流浪生活然后在西安流浪认识现在的“红心妈妈”，张为说他真的感受到了什么是母爱。

张为的爱母孟是超市文人，2017年在网上看到张为的样子，她毫不犹豫地决定收养这个可怜的孩子。张为的泰山之行和华山之行是在小孟的陪同下完成的。张为说，医生说他的生命超过30岁，但他的梦想是在30岁之前挑战五岳，他通过自己的经验，鼓励那些患有同样疾病的人。张先生以动人的步伐停不下来。 2018年10月，张先生自愿捐赠遗体器官，回报了这个社会对他的关怀。小张说自己的内脏和眼角膜都很健康，他想用自己的方式回报世界，想让大家更爱这个世界，更珍惜生命。张为说：“晚上呼吸经常会窒息，但如果能看到太阳每天都很开心！ ”。

他是身价过亿的 京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者

却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月

为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金，,倾家荡产与死神做斗争

他就是蔡磊

演讲中的蔡磊

蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。小时候家境一般，新衣服没几件，都是 补丁摞补丁 。由于总是能轻松考第一名，同学们都爱叫他“ 外星人 ”。

不负众望，蔡磊高考考上了中央 财经 大学，用蔡磊的话来说就是“ 跟玩似的 ”。 奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学， 没能念一直热爱的理工科专业，蔡磊陷入抑郁。

而后，父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身，但最终父亲还是在47岁时病逝。

大学毕业后到机关单位工作，由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手，蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“ 铁饭碗 ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部

失恋后的蔡磊，把所有时间和精力，都放在了事业上：“ 我一定要拼出个样儿来！ ”

此后蔡磊又相继跳槽到安利（中国）、 万科集团担任税务经理、集团总税务师。

2011年，蔡磊意识到，互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他，毅然来到了正在创业发展的京东， 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。

取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。

至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”，是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服，玩着别人不要的玩具，小时候的蔡磊暗下决心， 一定要通过自己的努力，让家人摆脱贫穷

让人既佩服又心态的是，蔡磊努力到连谈恋爱都是在 浪费时间

在一次 相亲上， 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。

在见第二面时，蔡磊便向她求婚，他给出的理由是“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。”

蔡磊与 段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月，也就是我们所说的“闪婚”，很快便有了儿子

对于一个男人来说， 蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子，正春风得意时，突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好

在很寻常的一天，爱情事业双丰收的 蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下，起初还不是太在意，以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。

可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡 磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后

正当蔡 磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话：他得了世界五大绝症之一， 渐冻症

这几乎是宣判了死刑！正直壮年的蔡 磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病

可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病, 渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。

不知道大家是否还记得我们 小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金

对的， 蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢，光彩夺目。这也许就是 天妒英才 吧

蔡蕾在一次采访中说道：当时听到医生的宣判后， 五雷轰顶、痛苦、绝望，全身感动窒息 等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后，他才不得不接受这个事实。

要知道目前渐冻症是无药可医，国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情，作用非常有限，只能延长生命三个月左右。

在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗，但身体还是一天不如一天

期间，蔡磊也认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个地离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了”

期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面

有位39岁的同房病友小陈，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存，由于病情使然，小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰，小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管，也许能更多避免意外，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”期间，小陈尝试自杀两次。

还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室

还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头，原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净

更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食, 活活饿死在病床上 ,最后病帮报了警。

俗话说“久病床前无孝子”，有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”， 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,

一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着，后来在采访中说：“也许到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严”

是啊，不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字： 绝症患者 。

从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚，此时他再也不复往日的意气风发而是颓废

由于想到了之前的病友经历，蔡磊不愿再拖累妻子和家庭，甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人，便把妻子段睿叫到面前说， “我们离婚吧”

相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢， 段睿哭着告诉蔡磊说，“ 你想都不要想！”

于是在妻子的安抚和坚持下，于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲， “ 老子和它干！ ”这个外表看起来温和、严谨的男人，说这句话时有股狠劲儿。

将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找，由于自己一个人的力量有限，蔡磊为了争分夺秒

甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司—— 北京爱斯康医疗 科技 有限公司 ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说，实在是微乎其微。

于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星，一种希望 。

蔡磊 甚至 曾对自己儿子说，使他了解渐冻症是“弑父凶犯”，而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神，也要推倒渐冻症这座大山！

蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。”

蔡磊用自己的 偶像孙悟空当头像 ，他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。

第二次冰桶挑战

蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万， 但项目最后只筹集了几十万元，

蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚，不能期望不相识的人们“用爱发电”。

据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说，“只求孩子能开心 健康 地生活。

后话

而蔡磊的抗冻事迹，一时间也引起了许多网友和病友的共鸣，纷纷给予他鼓励与支持

渐冻症一日不被攻破，蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们