提到自闭症圈内有名的星爸星妈,有一个星妈绝对值得铭记和成为中国一千万星儿家庭学习和榜样和传奇。
说到传奇,是因为她是中国第一代自闭症患儿家长,通过切合社会实际需求的康复训练方法,带领自闭症女儿从八十年代国内对自闭症几乎一片空白起步,一步一步实现了自闭症康复理论上的创新,并运用有效的实践训练方法,带领女儿完成义务教育,职业高中教育,20岁大专毕业后找到第一份工作,25岁恋爱,26岁结婚,29岁怀孕生女……
女儿从自闭症到完成普通人该经历的人生每一个阶段的“传奇”一生,一直以来比专家所说的“摘帽”更具有说服力和教育意义,并增补了自闭症康复实践上的空白。
也正是因为她的努力和对于“社会性康复教育”的领域与实践,从而完成了她和自闭症女儿的传奇逆袭。
这位伟大的自闭症患儿妈妈就是甄岳来。
也许有家长会说,甄岳来的女儿是高功能患者,而且对于已经成为有名气的甄岳来拥有丰富的社会资源寻求帮助,才实行了女儿的逆袭。
可是,如今对于国内仅仅发展了30多年的自闭症康复教育来说,回头再看甑岳来对于女儿的“社会性康复教育”,其实依然能够帮助那些绕了很多圈子,走了很多弯路,依然迷茫的星爸星妈们。
甄岳来的成功,或者说她女儿的成功,并不具有单一的典型意义,当然单纯的复制粘贴也并不能够挽救所有的自闭症患儿,对于自闭症患儿新家长来说,更多的则是一种思想上的启蒙,思维上的开拓,行动上的引领与指引。
众所周知,家长的心态对孩子的持续康复、康复效果、预后和发展起着非常关键的作用。自闭症的特点又决定了对其干预和帮助是终生的,家长对专业知识和技能的掌握直接关系到孩子康复的效果和未来发展空间。
一个星爸星妈从得知孩子被诊断为自闭症的否认—迷茫—愤怒—内疚—痛苦—逐渐接纳的过程,远非普通父母心疼孩子得了普通的感冒发烧那么简单和容易康复。
回顾甄岳来在教育自闭症女儿路上的付出与艰辛已然没有多大意义,见过了如今越来越多自闭症患儿家长的痛苦乃至绝望,在此,只想通过甄岳来在带领自闭症女儿康复路上的经验传递给予更多新手星爸星妈看到更多希望和方法。
之前,我们也盘点过自闭症常用教育训练方法中的ABA应用行为分析师是最广泛应用和最有效的,甄岳来的训练方法虽然也是建立在ABA的基础上,但她更强调自闭症儿童的社会性教育,因为社会性也是自闭症患者最核心的问题,同时她强调老师及家长训练要与这一目标相结合,达到训练的结果的直接运用。
为此,甄岳来一直强调“功能,功能,还是功能”——只有社会功能,只有星儿学会了在生活中解决问题,才能为她赢得有质量地生存下去的可能。
甄岳来在多年针对家长的培训和讲座中现身说法,从生活自理这个最基本的社会功能到女儿的自我认知、自我接纳这一个高级社会心理,最终再到母亲这一社会角色的成功打造,提高她的社会性成了我和女儿30年不变的目标!
这也正是为什么那么多自闭症患儿在机构和医院训练了那么多年,依然只是在桌面和特定的教师及形式下会完成所要求的各种教学,然而一旦离开了桌面和特定的环境,就似乎什么都不会了的原因所在。
甄岳来总结为“形式训练浮云去,生死存亡看功能”。自闭症的康复“传奇”,“奇”的只能是孩子的社会性,只能是社会功能,是孩子解决问题的能力,在她看来,这就是自闭症的康复教育追求的唯一目标。
这种目标不是说不需要前期的桌面训练和一对一康复,而是不能一味地强调和依靠桌面上和特定单一环境中得来的那些机械化甚至是从老师和孩子的刻板化的训练,而是首先要明白训练的目标是为了什么?然后才能有的放矢的去遵循这个目标进行训练,最终泛化到生活自然情境中。
很多新家长乃至一根筋的家长总是有一种固化的思维模式:
看到孩子被诊断为自闭症后,总是有“三急”——急于知道什么方法能够把孩子康复好;急于寻找谁更权威,能把孩子康复得更好;急于找到谁更专业,能替他把孩子训练好。
这种急切固然可以理解,但是,错就错在,有病乱投医,一方面造成了自闭症行业的乱象和各种欺骗,另一方面只会在很大程度上越来越耽误甚至贻害孩子的康复训练。
甄岳来举例说,孩子就算在桌面上有很不错的训练成绩,认知、配合、模仿、语言各种表现似乎还算令人满意,但是,生活中却没有解决问题的能力。比如,一个12岁的高大男孩,训练了五六年,我看见的依然是爸爸给孩子穿袜子,妈妈扶着手帮助孩子刷牙,奶奶弯着腰教孩子铺床。这样触目惊心的情景比比皆是。
由此,回到前面的问题,家长首先要问康复目标,“我到底要一个什么样的孩子?”
甄岳来指出,其实,每个父母都有自己的康复目标,比如,期盼孩子摘帽、治愈、NT。在不了解自闭症的真相时,我们会把自己的主观心愿当成客观上的康复目标。但更多的家长是有具体、微观的直接目标,比如,每个具体的、细节的训练项目都有目标,缺少的是目标的目标,也就是说没有终极目标。
康复过程恰似苦海行舟,谁都盼早一日上岸,重要的是,我们需要清楚这只孤独的船最终要驶向哪里,不然,就会出现虽然努力训练多年。但,孩子没有社会功能,船依然在原地打转,我们自己依然在苦海里挣扎。
其次,再问康复内容。定位目标后,必然要问:教孩子学会什么才能实现目标呢目标是我们选定教育内容的依据,先有目标后有内容,这一逻辑不容颠倒。孩子重点教什么,什么可以忽略不学,教会什么才最有价值——由于目标定位不同,每个家长训练内容的锁定,自然就会相去甚远。
最后,才是寻找训练方法。自闭症康复具有“战略”和“战术”两个层面,太多的失误是因为我们精于“战术”而疏于“战略”,不问目标,只求方法就是失误之一。很多家长没有悟到目标、内容和方法之间的内在逻辑关系,长期以为是方法决定着孩子最终的康复效果。
甄岳来觉得,只要把“提高孩子的社会功能,让孩子学会在生活中解决问题”的战略目标定了,只要能够让我们达成目标,又何论“白猫”“黑猫”呢?
社会心理学家早就指出,如果给人和动物找一个分水岭,那就是“社会性”。
“社会性”指的是孩子对人与人之间关系的感知、理解和把控。社会性水平关系到孩子的社会适应、社会生存能力。社会性的体现就是孩子在适应社会生活时必须用到的各项具体的社会功能,比如生活自理功能,遵守规范功能,自我意识功能,情绪表达功能,社会认知功能,语言应用功能、人际交往功能等。
“社会性康复教育”就是以提高孩子的社会功能为目的的教育,它不但直接以各项具体的社会功能本身作为教育内容,并且以促进孩子社会功能的发展为唯一目标。
在甄岳来所著的《孤独症儿童社会性教育指南》、《孤独症社会融合教育》等著作中,她第一次明确地将“家庭生活自理”、“社会生活自理”及“社会生活自立”作为孤独症患儿康复训练的目标。
甄岳来始终坚持训练孩子与培训家长并重,2006年开始,她一直坚持为自闭症患儿家庭提供社会性康复训练指导。2013年甄岳来老师面向自闭症患儿家庭的社会性康复救助行动,已经获得了中央财政的资金支持,这意味着社会性教育将走进更多的自闭症家庭。
自闭症患儿的康复固然是最重要和最后的目标,可是如果定错了目标,一味地南辕北辙,舍本逐末,父母的思维和思想无法真正打开,那么,最后也只是变得越来越刻板和焦虑,孩子的一生也只是变得越来麻木。
甄岳来,产弶信息科技大学教师,“北京星星雨教育研究所”茍,广东惠州孤独症研究会顾问。
甄岳来的女儿1985年出生,曾患有孤独症,现为北京某高校学生。作为中国第一代孤独症孩子的家长,甄岳来夫妇对女儿坚持进行了长达十多年的教育训练,用独特的社会性教育方法,实现了女儿基本康复的目标。这一教育成就受到教育工作者和广大家长的赞誉,长期以来成为鼓舞孤独症儿童家长的精神力量和学习榜样,甄岳来女士也因此在中国孤独症儿童家长中享有很高的声望。
十几年来,甄岳来女士坚持在中国最早的孤独症训练机构“北京星星雨教育研究所”义务讲学,向家长们传授孤独症康复教育经验。她还为全国各地的家长提供康复训练咨询服务,自2006年起,她已经主办了8期“孤独症儿童社会性教育”家长,教师培训班,指导更多家庭走上了适合中国国情的孤独症康复教育道路。
两年前,我家3岁的女儿,被诊断为自闭症!当时,我们不知该如何下手。为了抓住这宝贵的康复黄金期,我们给孩子找医院、找机构、找书籍
正如一位家长曾分享的这句话: 教育孩子,尤其是特殊儿童,最后拼的就是父母的人生功底。 我十分赞同这句话。
为了孩子,我需要尽快了解这个病症的知识,希望在干预这条路上能助孩子一臂之力。
所以,这几年读了 80多本书 ,有精读的,也有泛读的,光在读书这一件事上,花费就达到了 上万元 ,如今我的孩子已经脱帽了。
我将阅读过的书籍进行了整理汇总,希望能帮助爸妈们少走弯路!
No01《孤独症孩子希望你知道的十件事》
这本书被誉为 孤独症的圣经 ,激励着上百万的读者,推荐每一位自闭症孩子的父母阅读。
这本书的作者埃伦诺特波姆是两个儿子的妈妈(一个有注意力缺陷多动障碍、一个有孤独症)。 她以家长的身份,孩子的视角 ,向我们阐述孤独症孩子希望每个父母知道的孤独症十大特征,方便家长更了解自己的孩子、理解孩子的行为,同时也能更好地指导家长以正确的方式跟孩子沟通、帮助孩子发展。
她的书与文章,得到了很多家长的认可,还被翻译成至少19种语言,曾获得多个出版奖项。
我从这本书中收获了很多,也更了解自己孩子的行为了, 对于增进与孩子之间的感情,有很大益处!
书籍划线句子:
只有家长首先走出“自闭”,孩子才可能真正走出孤独。—— 引自第3页。
患有孤独症的儿童的确需要掌握那些进行正常交流(叫做生成性语言)所必需的词汇和技巧,但更关键的是找到一种表达自己需求、恐惧和愿望的途径。—— 引自章节:第五章 。
幸福并非来源于得到心中所想,而是要从拥有的事物中发掘。…… 不能以孩子患有孤独症为借口。—— 引自章节:第十章。
No02《让爱重生》 自闭症家庭的应对、接纳与成长
这本书, 被认为是每个自闭症家庭都相见恨晚的一本书 。作者罗伯特·纳瑟夫博士是一位心理学家,也是一位自闭症患儿的父亲,如今他的儿子已经成年。
他有句名言: “特殊的孩子,父母的挑战” 。不管是从个体经验,还是专业领域,罗伯特都有相当丰富的心得与所有自闭症家庭分享。因为是在共读营看到的这本书,读了以后,很受启发,也让自己看到了因自闭症而忽略到的家庭成员和他们的感情需要。
书籍划线句子:
各个击破,化解压力——自我觉知,通向光明。—引自第六章。
爱,再次起航——亲子联结的断裂与重建—引自第四章。
No03《捕捉儿童敏感期》
我刚拿到这本书的时候, 是连夜读完的 ,书中的案例简直太精彩了! 它收录了近200多个孩子(0~10岁)敏感期的真实案例 ,所有案例由家长或老师记录。看这些案例其实是一种很大的享受,也让我明白了孩子从小构建的行为准则。
这本书给我的感觉,就像是一位家庭医生,当孩子遇到疑难杂症无法理解时,赶紧拿过来翻翻看, 到底孩子怎么了,孩子的行为基本上都能对号入座。
书籍划线句子:
自我意识产生——私有意识产生,明确指明:“这是我的。”—引自第三章。
执拗——秩序敏感期后,儿童形成了一种秩序的内在模式,一旦成人破坏了这一秩序,儿童就会哭闹、焦虑,表现出不可逆性。—引自第四章。
No04《 游戏 力》
说实话,孩子太小, 我也不知道该怎么跟他玩,而这本书给了我答案 。不得不说,我是边读边反思,也从自身的角度找到了方向,例如该如何和孩子相处,该如何和孩子加强联接,如何用 游戏 力化解矛盾,并且这本书也让我想到了**《美丽人生》, 这样的父亲才是将 游戏 力诠释到最高境界的爸爸。
书籍划线句子:
内心的孤独感会让有些孩子默默地躲在角落里,而在与人相处时变得蛮不讲理。他们的不安和恼怒甚至惹人生厌,但那其实都是在表达他们需要更多的关怀与帮助。——引自章节: 游戏 力。
有时孩子因为尝试用 游戏 的方式进行自我心理修复,遭到大人的打击或者惩罚,他就会在心理上退回到自我封闭的世界。——引自章节: 游戏 力。
No05《孤独症儿童的行为教学》
《孤独症儿童的行为教学》的作者根据自己的教学经验, 以形象的比喻、通俗易懂的语言,结合日常生活中的案例 ,详细讲述了应用行为分析的基本理念和原理,并一解答人们对它的疑问。
这本书也使我可以清楚地看到这种方法如何正确地应用在实际生活中,如何更有效地提高孤独症及其他障碍儿童的能力。不得不说,这是一本系统完整的ABA训练干货,方法很多很全, 如果你对孩子的干预方法和计划不明确,这本书可以帮到你。
书籍划线句子:
把孩子的好行为串起来——引自第三章。
No06《孤独症儿童早期干预丹佛模式》
新手家长必备的一本书 ,这本书指导了家长通过日常活动促进孩子的参与、学习和沟通能力,书中还提供了大量实例供父母参考借鉴。
书中每一章大体都遵循同样的框架:为什么这样的活动重要,正常儿童如何,孤独症儿童又如何,怎样干预,回顾总结。干预方案循序渐进:抓住注意力,感觉社交常规,来回互动活动,非口语沟通,模仿活动,共同注意力,扮演 游戏 ,言语沟通, 把0~3岁婴儿的学习过程详细的分解成可操作可干预的步骤。
这本书最大的优点, 就是步骤足够详细,对于一些不知道如何干预孩子的家长以及新手家长来说,简直就是福音!
书籍划线句子:
在最初焦虑、忙乱的那几个月过去之后,当新的生活常规建立起来、孩子们开始进步时,未来也变得越来越明朗——引自第二章。
No07《孤独症 社会 融合教学》
作为目前也许是国内唯一的一个不但上大学还结婚生子的高功能自闭症例(虽然听讲座以前我一直以为是误诊或者边缘的),甄岳来夫妇也是一路跌跌撞撞摸索过来的,也同样遭遇被幼儿园、小学排斥的情况, 但他们在心态和干预方法上都非常强大,值得借鉴学习。
女儿2008年大学毕业后就业,基本实现了 社会 生活自立。这一成功个案成为鼓舞孤独症儿童家长的巨大力量和学习榜样。20多年里, 甄岳来一直坚持为全国各地的家长提供孤独症教育训练指导,帮助过成百上千个家庭。
书籍划线句子:
“人际关系”是在“人际关系”中学会的——引自第二章。
No08《儿童情绪心理学》
如果你对孩子的 哭闹、叛逆、愤怒、悲伤、焦虑等情绪,感到很无力 ,没有办法,那这本书一定要读一下。理论很专业,引用了很多教育和心理学家的理论,从现实的案例和孩子一些情绪问题去讲解,也很容易理解, 有具体的指导方法,教家长怎么去和孩子沟通,这本书真的很有用!
书籍划线句子:
孩子的 健康 快乐,取决于家长的情绪调控力——引自第一章。
别让“别人家的孩子”毁了自家孩子的自信——引自第五章。
No09《特殊需求孩子的正面管教》
《特殊需求孩子的正面管教》是家庭教育畅销书《正面管教》系列中唯一一本针对特殊需求孩子的书籍。
我很喜欢这本书中的理念, 因为每一个孩子都应该有一个幸福而充实的人生,特殊需求的孩子们有能力积极成长和改变!
书籍划线句子:
给孩子提供建立 情感 联结和做出贡献的机会。——引自第九章。
关注孩子,而不是关注标签。——引自第十章。
No10《从尿布到约会》
“我们该怎么为青春期作准备?""我该如何应对校园中的性骚扰?"…… 作为父母,在孩子成长的过程中,上述问题不可避免都会遇到。如何与孩子谈论"性"?如何对孩子进行性教育?如何使孩子在性方面得到 健康 发展?
特别是自闭症父母,在读这本书时,我既困惑又担心, 还好书中介绍了针对不同年龄段对应的处理方法 ,对于正在成长发育的自闭症宝宝来说,性教育也很重要,很推荐各位家长们读!
书籍划线句子:
作为父母,我们知道孩子们在这些年间会长高并经历青春期,但是常常对他们在 社会 的和 情感 上所发生的变化没有准备。——引自第五章。
最后,关于选书、看书,我有几点不成文的小经验分享给您:
1买书的话,多听多看家长的推荐。 不要盲目的迷信图书畅销榜 ,我在榜里跳过的坑估计都能把我埋住了。
2尽信书不如无书,多看书多读书, 还要辩证地看,才能去伪存真,建立属于自己的 育儿 体系, 然后结合自家孩子的状况,不断实践、调整、再实践。
治疗自闭症建议去大米和小米,该公司致力于关心自闭症患者,汇聚了海内外一流的专家,开发了具有完善自主知识产权的RICE康复干预体系。自闭症书籍推荐以下十本书:
1、邹小兵《与你同行》:新家长初步全面了解自闭症必读书,语言直白易懂。
2、《孤独症儿童早期丹佛模式》:新手家长必备。家长还没系统培训前必看书。
3、甄岳来《孤独症儿童社会性教育指南》自闭症干预提纲挈领式指南书,建立全局整体康复
厕。
4、甄岳来《孤独症社会融合教育》:教孩子融入社会普通生活的详尽解决方案用书。
5、天宝·葛兰汀《社交潜规则》:成功成年自闭症人士著书,帮助家长深刻理解社交本质。
6、《孤独症儿童行为管理策略及行为治疗课程》:最亲民的一本自闭症干预方法与内容工具书。
7、《语言行为里程碑评估及安置程序》:涵盖自闭症儿童语言能力、障碍、衔接。
三部分评估与安置计划,适合高阶追求精细化语言阶梯的家长。
8、吴端文的《解放聪明的笨小孩》:关于感统与运动最深入浅出的书籍。
9、吴端文《手能生巧:练习动手快乐写字》:手脑不协调居家训练必备书。
10、《地板时光9》:如果一个孩子的年龄很小,或者是能力很弱,家长应该读的书。
想要了解更多有关自闭症的相关信息,推荐咨询大米和小米。大米和小米中的综合小组帮儿童建立对人的动机和兴趣,激发主动交往;学习社交行为,沟通简单表达,听懂指令,互动游戏。干预的内容包含观察同伴、听指令、模仿、命名常见物品、主动提要求等,非常全面。
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