高位截瘫

　　不知你说的高位截瘫是颈椎以下还是脊椎，我爸爸去年由于意外造成颈椎以下全部瘫痪，医生说要在床上躺一辈子可是现在我爸爸都能慢慢的走哈了，所以首先家人要有信心啊！我不是医生所以不怎么专业，可是我是亲身实践过的，相信不会错的太离谱！

　　在这一年期间病人的心理是最重要的首先要让他觉得自己还很有价值和回复的希望，不然他会放弃的。

　　首先护理人员要很耐心，不能让患者感冒，发烧更是不可以。对于吃的方面我相信你都查了就不用过讲，

　　得病的前期主要是让病人的身体恢复到最好，同时家属要每天不定时的为患者按摩、翻身、活动主要关节以防肌肉萎缩等，影响中期的康复治疗。

　　得病的中期就是康复治疗期，最好是在专门的康复科进行治疗，他主要是从坐开始每天加大训练到站。每天早中晚都必须给患者精心按摩，方法主要是根据不同时期出现的感觉和康复情况由医生来定。加上中医的针灸、还有中频等慢慢的来刺激神经。我爸爸主要是我们每天给他煎农村的活血化瘀的药水来洗澡，蒸汽疗等。

　　得病的后期就是患者恢复了一点基本的生活能力回家养病了，就得注意每天不能做太多恢复活动以免造成肌肉的僵硬，会事倍功半的。坚持医生所说的锻炼定期检查，注意营养与卫生。

　　我说的大部分都是在医生的指导下进行的，也许对你没有什么用处，可是希望你说的那位病人早日康复，谢谢!

Y 张海迪的故事

张海迪，1955年秋天在济南出生。5岁患脊髓病，胸以下全部瘫痪。从那时起，张海迪开始了她独到的人生。她无法上学，便在在家自学完中学课程。15岁时，海迪跟随父母，下放(山东)聊城农村，给孩子当起教书先生。她还自学针灸医术，为乡亲们无偿治疗。后来，张海迪自学多门外语，还当过无线电修理工。 在残酷的命运挑战面前，张海迪没有沮丧和沉沦，她以顽强的毅力和恒心与疾病做斗争，经受了严峻的考验，对人生充满了信心。她虽然没有机会走进校门，却发愤学习，学完了小学、中学全部课程，自学了大学英语、日语、德语和世界语，并攻读了大学和硕士研究生的课程。1983年张海迪开始从事文学创作，先后翻译了《海边诊所》等数十万字的英语小说，编著了《向天空敞开的窗口》、《生命的追问》、《轮椅上的梦》等书籍。其中《轮椅上的梦》在日本和韩国出版，而《生命的追问》出版不到半年，已重印3次，获得了全国“五个一工程”图书奖。在《生命的追问》之前，这个奖项还从没颁发给散文作品。最近，一部长达30万字的长篇小说《绝顶》，即将问世。从1983年开始，张海迪创作和翻译的作品超过100万字。 为了对社会作出更大的贡献，她先后自学了十几种医学专著，同时向有经验的医生请教，学会了针灸等医术，为群众无偿治疗达1万多人次。 1983年，《中国青年报》发表《是颗流星，就要把光留给人间》，张海迪名噪中华，获得两个美誉，一个是“八十年代新雷锋”，一个是"“当代保尔”。 张海迪怀着“活着就要做个对社会有益的人”的信念，以保尔为榜样，勇于把自己的光和热献给人民。她以自己的言行，回答了亿万青年非常关心的人生观、价值观问题。邓小平亲笔题词：“学习张海迪，做有理想、有道德、有文化、守纪律的共产主义新人！” 随后，使张海迪成为道德力量。 张海迪现为全国政协委员，供职在山东作家协会，从事创作和翻译。 [张海迪的故事] [凤凰卫视主持人鲁豫与张海迪的对话——真实美丽张海迪(节选)] 20多年过去了，今年就要47岁的张海迪，在人们心目中的光环似乎渐渐消去。经历了癌症的折磨，爱情婚姻的争议，死亡的挑战，……依然坦然面对鲁豫。她会说些什么…… 张海迪：最早大家知道我的名字的时候，我才26岁，今年就要47岁了，20多年过去了，时间是真的很快，但是当时那些我有时候回想一下，我就觉得像做梦一样，而且想想还是觉得像发生在别人身上的事情。 鲁豫：你还记得当时你被神话的最厉害的那段时间，你大概每天生活是一种什么样的状况？ 张海迪：每天生活不得安宁，我当时每天收到的信，都是用麻袋来装的，一麻袋一麻袋的送到我的单位，送到我的家里，那个时候一点没有办法，而且在我家里，就是成批成批的人，有的多则上百，少则几十个，或者是几个人，每天都去，我们一定要见见海迪，我看她一眼行吗？ 鲁豫：但是从外人看来，比如从我看来，有一天，张海迪好象就从我的视线消失了，然后就很少听到她的消息。就感觉慢慢地，你不知道你自己主动就淡出我们的视线，还是外界在慢慢远离你。到底是一种双向选择，还是纯属你个人的选择？ 张海迪：大概，我觉得是双向，因为首先是我觉得是我个人的。我个人我觉得我应该保持一份清醒的头脑，特别是我选择了这个职业，作为作家，是应该在幕后工作的，而不是在前台。因为我不是一个演员，我不是去演戏，我不需要登舞台，因为我的工作应该是大家看不见的，这是我自己的选择。当大家看不见我的时候，可能正是我在事业的长河里艰难跋涉的时刻。那么在这个宣传媒体上，他们对一个人物的宣传，对我来说，应该是比较长久的了。一直到现在还经常有什么一个版一个版地写海迪了或者是怎么样。但是，当时到了1986年，这个情况会好了一些。 (解说)1991年，张海迪接受医生诊断，得知鼻部患有黑色素癌。于是，她经历了生命中第6次大手术。鲁豫：那手术过程很痛苦吧？ 张海迪：非常痛苦，应该说是从剥离到缝合这段时间，因为这么一点点地方，上海最好的医生为我治疗，已经是作了最大的努力，而且这么一点地方缝了四十多针。很小很小的针，虽然那个线很细但对我来说好像是拉一根麻绳。 但是作为一个女性，我觉得，我承受了男性都难以承受的那种痛苦。这种痛苦不仅仅是皮肉的，最重要的是精神的。当时作完手术以后我的手也很凉，也有些颤抖，但是我没有叫一声。我出来的时候，我爱人正在外面等着我，他的手我这么一摸，比我还凉。后来我就跟他讲，我说我有一种感觉，如果我要是在白色恐怖时期被敌人抓了去，我什么也不会说，我说你会说吗，他说我也不说。我说不，你会说。那个时候不能笑了，因为脸上太疼了，不能笑了，但是我自己知道我能够忍受世界上最难以忍耐的痛苦。 鲁豫：你那个时候一滴眼泪都没掉过吗？ 张海迪：没有，从小到现在从来没有因为病痛而掉过眼泪。我这个人是非常富有感情的，但是从来没有因为病痛掉过眼泪。总是因为别离，离开了自己亲人，离开朋友，然后什么什么，眼泪汪汪，就这样。大家等一下可以吗，我是看着表上厕所。 鲁豫：我发现海迪身上有一点超出常人，那就是对时间的敏感。由于她从胸部以下，身体完全没有知觉，所以必须非常严格的遵守时间。每隔两个小时，必须要使用一次洗手间，而每一次她并不需要旁人的提醒，也不需要上闹钟，好像身体里面已经有了一个自然的生物钟，到时间就会提醒她。海迪告诉我说，这是她用了40年的时间，养成的一个习惯。 (解说)手术后，张海迪身体状况差到了极点，但她依然坚持就读吉林大学哲学系，攻读研究生课程。两年后，获得学位，成为中国第一位坐着轮椅的哲学硕士。 鲁豫：42年跟疾病一直这样相伴，不知道一种什么感觉，一种什么状态？ 张海迪：有的时候我自己想想，偶尔也有热泪盈眶的时候，自己为自己感动。因为什么呢，有的时候，这么想想，哎呀，特别是有时候我跟我妈妈聊起来。有时候就讲说，妈妈你说，我如果当时病了，我坚持十年，二十年，我都可以坚持，三十年我也可以坚持。真的，如果我能够坚持四十年的话，我觉得真的是非常非常不容易，因为我要战胜很多别人根本就看不见的东西。那么就是得克服很多别人根本想象不到的困惑和障碍。 鲁豫：但是你为什么没有放弃呢？ 张海迪：没有放弃是，每天都想想放弃，但是每天又把它拾起来。我觉得又把生命的火焰，就是已经将要熄灭的火焰，小心翼翼地，就像我前几天跟他们讲的，我说我自己每天都想放弃，又像一团小火焰一样把它拾起来。这个小火种我吹一吹，我又让它变成我心灵的篝火，越吹越大，越吹越大，让它继续燃烧。 鲁豫：一直以来，张海迪被人们视作英雄式的人物，而在我们心目当中总觉得英雄和常人不一样，不食人间烟火，没有七情六欲。但张海迪和每一个平凡的女性一样，从小就对爱情充满了幻想，充满了追求。当然她品尝过爱情的幸福，也遭受过失恋的打击。不过她说即使翅膀断了，心也要飞翔。 (解说)1970年，张海迪跟随父母，来到山东聊城莘县农村。在那里，少女时代的张海迪情窦初开，有了初恋。 张海迪：有一天我喜欢一个男孩子，那个男孩子非常非常喜欢我，就是在我们那个小小的县城里。但是就是经历了这么几年之后，大概，这个是我没有想到的，有一天就是他忽然带着一个女孩子到我家，一直到现在我都记着那个女孩子。那是个冬天，她穿着一件当时很少见的，因为她从外地来，穿着一件很少见的毛大衣，毛毛领子，是这样子的我就觉得就像冬妮娅穿的那种，那个衣服一样，因为我们那个地方当时很冷的。他进来了以后说，啊，海迪，这是我的表妹。那天还是一起去看**，他们推着我去看**，他就告诉我这是他的表妹。 但是当时我非常敏感的就是看了这个女孩子，她真的也非常漂亮，那么健康。就是从这天以后，我的感觉就是，我喜欢的那个男孩子，他真的疏离了我。在这个时候我才感觉到什么呢，我就觉得，真的那个地方太小了，那个我的残疾太重了。那么就是说他在做现实的，和想象中的爱情决择的时候，他必定要偏向社会世俗的一些方面，我能理解。我愿意把这痛苦自己咀嚼掉，我相信到明年的这个时候我就不会痛苦了，果真是这样。 经历了非常大的痛苦。后来以至于于我做什么事情还像以前一样。有的时候我的朋友推我去看**，去露天剧院去看**。看**的时候，我这个朋友去了，我真的很想看看他，很想在看他一眼。但不一定是面对面的，面对面是不可能的，他不敢对我的眼睛，我更不愿意看见他的眼睛，我愿意远远的默默的看一看。后来就是我的朋友推着我，就是走过一个胡同的时候，正好他在胡同紧那头，我这么一看，他跟那个女孩子，就是他的表妹走在一起，我心里当时真的像，你知道吗，什么叫针扎。 鲁豫：我明白那种感觉。 张海迪：我真的知道是针扎的感觉，我们每个女性，我觉得应该经历那样疼痛，爱情真的是，就是像莎士比亚说的，爱情就是让人尝遍天下所有的滋味，如果真的一开始就是甜蜜的话，不经历这种疼痛的话，一个女性她就不是完整的。 鲁豫：那后来呢，除了感情这种疼痛，感觉其他的滋味尝过吗？酸甜苦辣你应该都尝过，包括甜美。 张海迪：甜美的确是有过，这里面还有就是我经历的。像我有一个男性的朋友，当时去看我的时候，他给我留下一句话，让我就想了，就是想了好几年，他说，海迪，他说，等我下次再来的时候，你一定会觉得真的你获得了幸福，就这么一句话，当时我们都非常的隐晦。后来几年之后，他在很远的地方，也是知识青年，在黄河军马场，在那个地方，这件事情我极少跟别人说。过了一些年，有一天他给我寄来一封信，这封存信里面夹了个照片，这个照片看了以后，我接着就撕了。 鲁豫：为什么？ 张海迪：因为(照片上)他跟一个女性站在一个台阶上，一个楼房的台阶上，他站的高一点，女性站的低一点。他后面写的什么呢，就是说，海迪，我已经结婚了，我的爱人是做什么什么的。他非常非常平淡的就说这样的话，而且还寄给我这样的照片，我想他很可能期待我的祝福。而他对我来说，就好像一颗子弹，一下子，不说是一颗子弹吧，就像一把利剑一下子扎了我一下，就是那种疼痛就是甚至让我全身都猛的一下子抽搐了，让我就从那个幻梦中一下子回到了现实，并且一瞬间会觉得现实是非常的冷酷，是如此冷酷。我一次一次的追求，一次一次的又失掉了。 (解说)张海迪的丈夫是王佐良，在山东师范大学教外语。两人的结合是在1982年。他们没有举行婚礼，一切都在都在平静中度过，如同现在一样。 鲁豫：记得在90年代初期的时候，报纸上曾经有过一阵子争论，张海迪到底应不应该结婚，对于这些争论张海迪自己是一笑至之，她说早在1982年，她家喻户晓之前，就已经结婚了，经历过将近20年的婚姻生活，我们以外人的角度来看，如果不是那张轮椅，这对夫妇跟中国千百万平凡的夫妇没有太大的差别。 鲁豫：在见张海迪之前，我心里一直有点顾虑，我怕她不愿意谈到自己的情感经历和家庭生活，但海迪非常的坦率，在做这个访问的时候，海迪的先生和妹妹都在家里，海迪也完全不避讳我们，不时指挥自己的老公帮自己垫一下垫子，或者倒一杯咖啡，我能够感觉到海迪是这个家庭的中心，倒不是因为全家人由于她的病情，而要围着她转，而是海迪身上就有这样一种力量，把周围的人凝聚在一起。 (解说)张海迪夫妇没有孩子。10年前，他们收养这只小狗，取名“板凳”。夫妻俩对它疼爱倍至，让人觉得它就是他们的孩子。 鲁豫:关于张海迪，我听到过这样两种声音，有的人说，像她这样一个聪明的有才气的女子，却要承受身体上这么大的痛苦，老天实在是太不公平了。但也有人说，张海迪什么都有了，有名气，有地位，出了那么多书，还要求什么呢。但海迪跟我说，她愿意放弃所有这一切，只希望能有一个健康的，正常的身体。我想这一点普通人是很难理解的。 海迪在一起我们谈到了死亡，我问她如果自己来撰写自己的墓志铭，她会写些什么？海迪说，她会这么写，这里躺着一个不屈的海迪，一个美丽的海迪。

海伦·凯勒的故事

海伦·凯勒（1880-1968）美国著名的聋盲女作家、教育家。她出生后十九从此双目失明，并有聋哑之疾，但以惊人毅力学完小学到大学全部课程。她通晓英、法、德、拉丁、希腊等5种语言，出版了《乐观》、《走向光明》、《我的生活》等14部著作。有的被译成50余种文字，风靡5大洲。1965年，当她85岁高龄时被选为“世界十大女性”之一。

海伦·凯勒于一八八○年出生，一九六八年逝世，活了八十八岁，经历了两个世纪。她出生后十九个月便患了一场猩红热，重病夺去了她的听力和视力，变成又聋又瞎，同时嘴巴也发不出声了。看来这么一个五官三废的一岁半的幼儿一辈子也没有什么希望了。可是世界上也真有奇迹，后来由于她的顽强不屈，刻苦奋斗和她的老师安妮·苏利文**教导有方，当然还由于她有出众的天赋，因此她从七岁开始受教育，经过了几年的努力，终于学会了读书和说话。她学懂的文字有英、法、德、拉丁、希腊五种之多，而且知识渊博。她从二十四岁大学毕业后到她逝世这六十多年的期间，她的主要职务是写作和讲演，她跑遍美国各地，周游世界各国，全心全意为聋盲人的教育和福利事业贡献一生，曾受到许多国家的政府、人民和高等院校的赞扬和嘉奖。一九五九年联合国发起“海伦·凯勒”世界运动。

一九○四年，也就是海伦二十四岁的那年，她以优等成绩通过了大学毕业考试。

海伦大学毕业之后，投身于为聋盲人服务的事业，她跑遍全国为聋盲人学校的筹建募集基金。同时她笔不停挥地从事写作。还在大学时代她就写作了著名的《我的生活故事》。以后她陆续写出了《我生活的世界》、《石墙之歌》、《走出黑暗》、《我的老师安妮·苏利文·麦西》、《乐观》、《海伦·凯勒在苏格兰》、《海伦·凯勒：她的社会主义年代》等十四部著作。书中提到的《倘若我能看见三天》是海伦给《大西洋月刊》写的一篇散文。

海伦的一生经历丰富，除了见于她本人的著作之外，别人研究她的著作数以百计。 美国曾出版过著名的传记作家约瑟夫·拉希的一部八百多页的巨著《海伦和老师》，材料最丰富，也很多。拉希把老师与学生写在一本书里是很有道理的。安妮当海伦的老师达五十年之久，和海伦结成不解之缘，赢得了“海伦的另一半”的美名。马克·吐温称赞这师徒二人“组成了一个完美无缺的整体”。海伦自己也说：“要是没有老师，我不知道我能做什么。”

江阴吕氏姐妹的故事

吕氏姐妹简介：吕氏姐妹，姐姐吕娟、妹妹吕营。同患《进行性肌肉萎缩》症。此病的发病率只有五万分之零点三。此病的症状是肌肉萎缩、全身无力、棉软如婴儿。生活完全需要别人照顾。

尽管如此，她们俩却从不抱怨命运、不向病魔低头。她们积极乐观地生活。尽管从没进过学校的大门，却自学完了中小学的课程，还自修了大专课程等。

每天，她们只能固定地坐在特制的椅子上，在特制的桌子上学习，一坐就是十几小时。因为没有别人帮助，她们自己就不能躺下，每天冬天脚肿得连鞋子都穿不进去。即使这样，她们也从没放弃对生活的追求。她们阅读了大量的中外名著，写了几万字的读书笔记。她们的文字也经常在各级报刊杂志上发表。她们乐观、进取，热爱生活的态度感染了一批年轻人。经常有人给她们写信、打电话或上门谈心。她们谈理想、谈未来。他们从她们这里吸取生活的信心和力量。受此启发，她们决定开办热心电话，用自己的知识及坎坷的人生来启迪、帮助那些人生迷惘的青年人。

96年7月，她们开办了江阴市首家私人热线电话、《姐妹爱心热线》电话。这条热线受到了青年朋友的欢迎。短短几个月就有杭州、常州、张家港、如皋、镇江等八九个城市的热线电话一千多个。他们涉及的问题有：工作、就业、学习、恋爱、家庭等方方面面。许多人在她们的开导、鼓励、帮助下，摆脱了心理压力，调整了自己的心态、找回了自信，重新愉快地生活和学习了。当有人问她们为什么要这么做时，她们的回答是能够帮助别人，让别人快乐、幸福，才是自己最大的幸福，才能体现出自己的人生价值。现在，她们已接到全国各地的热线电话4000多个。98年，她们还成立了《姐妹爱心服务社》。许多有爱心的朋友常跟她们在一起探讨如何帮助需要帮助的人。现在，她们已帮助八九个贫困学生与有爱心的人士结了对子。她们自己也资助了失学儿童重返校园。现在，她们被十几所学校聘为校外辅导员，被江阴市团市委评为“十大杰出青年”、“优秀青年”、“新长征突击手”等。

现在，她们又有了自己的爱心网站wwwlovejiemeicom，希望这里会成为一个温馨的家园，为每一个喜欢它的朋友送去人生的一点感动。

高位截瘫的女性是可以生孩子的，只要是卵巢的功能还正常的情况下，子宫、盆腔组织没有受到相应的影响，那么就可以怀孕生孩子。只是在怀孕以后，家属要给予很好的护理，因为高位截瘫的女性，在颈部以下是没有知觉的，所以为了避免褥疮的发生，要给予勤翻身，并且要陪伴产妇去医院做相应的产检

吴仪

中共中央政治局委员，国务院副总理。

女，汉族，1938年11月生，湖北武汉人，1962年4月加入中国***，1962年8月参加工作，北京石油学院石油炼制系炼油工程专业毕业，大学学历，高级工程师。

1956年至1962年西北工学院国防系、北京石油学院石油炼制系炼油工程专业学习。1962年至1965年兰州炼油厂车间技术员、政治部办公室干事。1965年至1967年石油工业部生产技术司生产处技术员。1967年至1983年北京东方红炼油厂技术员、技术科副科长、科长、副总工程师、副厂长。1983年至1988年北京燕山石油化工公司副经理、党委书记。1988年至1991年北京市副市长。1991年至1993年对外经济贸易部副部长、党组副书记。1993年至1997年对外贸易经济合作部部长、党组书记。1997年至1998年中央政治局候补委员，对外贸易经济合作部部长、党组书记。1998年至2002年中央政治局候补委员，国务委员、国务院党组成员。2002年中央政治局委员，国务委员、国务院党组成员。2003年3月任国务院副总理。同年4月23日兼任新成立的国务院防治非典型肺炎指挥部总指挥。4月26日兼任卫生部部长（至2005年4月）。2004年2月任新成立的国务院防治艾滋病工作委员会主任。

中共第十三届中央候补委员，十四届、十五届、十六届中央委员，十五届中央政治局候补委员，十六届中央政治局委员。

朱力亚，中国艾滋病群体中，目前惟一有勇气公开自己病情的在校女大学生。一年前的4月，这个活泼快乐、有着优异成绩的大学外语系二年级学生、正在品尝爱情的22岁的西安姑娘，被HIV病毒迅速地推向了她生命的深渊。

正值春天，油菜花开得艳黄，桃花和梨花在枝头炫耀华丽的生命，河边的牛在安静地吃草，湖北北部的一个县城的一切，都让人感觉到世界的美好和安静。在此避世的朱力亚，却和这个世界，渐行渐远。

2005年4月5日，清明节。

在一个遍布200多个名人的地方，到处是震耳欲聋的鞭炮和燃烧纸钱的烟雾。来自北京和广州以及其他地方的这里的子孙们，穿着制服、在警察的警笛声中来到高大的陵墓前，祭奠死去的人们。朱力亚默默地看着他们，说：其实，伟大者和平凡者死去并没有什么两样：得到同样的纸钱，得到同样的祭奠。

“当然，我也可以成为一个英雄，尽管我的敌人只有一个，艾滋病。”她微笑着说。一阵风将纸钱燃烧的烟雾吹过来，把朱力亚淹没在里面，烟雾呛得女孩眼神有些迷离。

这一天，距朱力亚发现自己感染艾滋病毒366天。几个月前，她逃离遍布同学和朋友的城市，逃离大学外语系青春飞扬的教室，来到这个偏僻的小城。

2004年4月4日，朱力亚，在她的外籍男朋友离开当地回国治疗艾滋病不到48小时后，被外籍男友所留学的大学外事机构找到，证实了朱就是这位留学生的中国女友。在自己大学老师的劝说下，朱到当地的疾病控制中心进行艾滋病检查。正式确认她通过和男友的性关系，携带HIV病毒。

她的世界立即变成混沌的、黑暗的世界。

就在她被证实感染病毒的前后，在长江边的这座城市的几所大学里，几个女生的命运与朱力亚相同。不同的是，那几个花季女孩不知道跑到了什么地方，没有人能够联系到她们。而朱，走了一条和她们完全不同的道路。

“好累，活得好累，累到骨子里了。”朱力亚感到对人生深深的绝望，“我觉得被这个社会抛弃了。我能否通过努力，找到死亡前的真正的自我？”

朱力亚，是中国艾滋病群体中，惟一有勇气公开自己病情的在校女大学生。

出身贫寒的姑娘

1982年9月，一个女婴诞生在西安一个极其普通的家庭。父亲不认识几个字，从事当时非常吃香的司机职业，母亲是一个高中毕业生。这个孩子的到来，让这对自由恋爱的夫妻充满了欢乐。从小，朱就是这个家庭的宝贝。

这个家族很庞大，朱的爷爷有4个弟兄，5个儿子。爷爷奶奶喜欢比较听话的小孩，就不喜欢她的爸爸，因此她的爸爸失去了读书的机会。爷爷奶奶仅仅让他在家里劳动。

父亲和母亲自由恋爱了。爸爸会开车。虽然没文凭，但是开车也算个不差的工作。这个婚姻遭到了朱的外公强烈的反对。

“我觉得我妈妈很伟大，他们自由恋爱，在一起了，日子虽然不宽裕，但还是很幸福。然后我出生，我两岁的时候，妈妈下岗了。”

似乎是遗传，朱继承了母亲对爱情执著纯粹的追求，她认为自己的病情和自己的爱情没有什么太大的关系。

朱的妈妈今年45岁了，丈夫比她大3岁。没有工作，要生存，他们就决定到附近农村买农田种地，妈妈自学农业技术，种菜。冬天就搞大棚温室。由于父亲大字不识几个，他只能干体力活。

这对夫妻将希望寄托在女儿身上，他们把女儿送到当地比较好的学校，和一些家庭背景很好的小孩一起上学。“我自尊心特别强，虽然家里条件差，但是在别人面前很高傲的样子，不让别人看不起。”朱回忆说。甚至现在朱在给父母打电话的时候，尽管是长途电话，尽管每一句汇报的话语都是谎言，但是朱眉眼间对父母的爱意，真诚而自然，几乎让人感觉她仍然没有长大。

事实证明，这个女儿给了父母安慰和自豪。初中毕业的时候，这个18岁的姑娘考取了湖北荆州的一所中专，学习外语。

让老师和同学惊讶的是，这个长得不是很漂亮，个性却极其强的女生，用2年的时间学完了3年的课程。在这所中专，每年只有3个保送大学的名额，朱就成功地申请了一个，成为这个学校一个没有毕业就被送到大学读书的学生。

2002年，在选取大学的时候，朱力亚看中了学校名字前面有“中国”字样的大学。“我总以为，以中国开头的大学是最厉害的。”她戏谑自己当年的无知。

优等生

在大学，朱力亚似乎到了天堂。“我家里太普通，我要通过自己的能力改变我，改变家庭。”

在学校，强烈的成名、出人头地的信念，让朱获得了更大的精神力量，她凭借自己优秀的成绩去做兼职，挣学费，没有伸手向家里要钱。“我觉得自己就是挺有能力的。我上大学都是靠自己，有很多家长都是给学校送礼呀，而我没有。”她说。

当别的女孩子仍然躺在父母给予的金钱和幸福之上求学的时候，朱力亚已经开始了自己独立的人生；当别的女孩为英语四级考试发愁的时候，她的英语级别早已经在中专时就过了四级。在中专过四级让她感到风光无限——中专生考英语级别，需要考二级，三级，过了三级才能考四级。朱力亚和大四的女生住一起，学姐们逃课的时候，她替她们上，帮她们考试，当枪手。

“我一般都拿自己的优点和别人的缺点比，所以很难自卑。但是我比较自闭，一般不会把自己的全部故事告诉别人。”

在这样一种奇怪的心态中，她取得了让别人羡慕的成绩。更为让同学惊讶的是，她找到了一个英俊的外籍男朋友。这让众多希望通过国际级别的恋爱达到出国目的的女孩子更是艳羡不已。

朱因为其杰出的表现，成为该大学一部分入党积极分子的辅导老师。就在她即将入党的调查函发到学校的当口，2004年4月，艾滋病毒在她身体里被发现。入党对她成为泡影。“一些老师也许认为，一个党员的名分给一个HIV病毒感染者，有什么用呢？不如给一些能够在找工作时用得上的学生。”

流浪的女生

感染病毒的朱彻底地正视这个世界，一个从来不在乎艾滋病的女孩子，一下就被对艾滋病的恐惧和害怕周围人的心理击毁。

在自己独处一间房子的日子里，她拉紧黑色的窗帘，让屋子里没有一丝光亮，就一直坐着、坐着、坐着。“我好像什么都没有想，脑子里是空白，我不知道自己该如何做，也不想死。我深刻地感到，出了这个门，看任何人、任何东西，包括路边的一朵小花，甚至风，都已经和我无关。”

她开始包装自己。小心而不露痕迹地表演自己。跟她玩的女孩子没有人会感觉到她身体里有一点点毛病，而且更不会感觉到她是这个病。

她在截止今天长达一年的时间里，建立谎言世界，几乎对所有人。她不知道，将自己的实情告诉别人后，会面临什么灾难。

她想她的爱人马浪，那个已经回国，但不知道死活的、给予她人生第一次爱情的男人。“我不敢安静下来，如果这样，马浪就迅速占据我整个脑海。他毕竟是我爱的男人，我现在为止惟一的爱。”

2004年10月，一个偶然的机会，她去了中国艾滋病人比较集中的河南。她突然发现，除了生命长短和自己一样之外，那是一个更需要帮助的群体。她自己，是不要怜悯的。

几个月前，她来到了这个偏僻的县城。在当地，她立刻成为了名人，走在街上，一些父母热情地和她打招呼，小孩子的父母把孩子送给她，学纯正的英语。2005年4月6日晚上，在课堂上，她用西方的教育语言的模式讲课的同时，当地的父母们如在菜市场一样，随便地打断课程，去打孩子，去为孩子喂水。

在当地一家最豪华的饭店里，很多人知道她，她在这里开过讲座；在一家漂亮的餐厅，也经常出现外国人和朱一起进餐的情景，他们用英语热烈地交谈。

她几乎每天给爸爸妈妈打电话，说一些虚构的情节和故事。“如果我是一个美国的艾滋病人，我根本就不要这么累，我能得到起码的尊重，会得到父母的尊重和爱护。但现在我无法得到父母的爱护。如果说出来，我就死定了，父母也死定了。对我这样的女孩子，更厉害的武器不是艾滋病，而是人言。”

2004年9月，《南方人物周刊》偶然得知了这个大学生的故事。一个月后朱打来电话说，想通过《南方人物周刊》改变自己的现状，引起人们对大学校园艾滋病的关注。

她了解到，我们始终关注着中国的艾滋病群体。

拒绝怜悯

8个月中，朱的每一步前进，都充满了痛苦的选择和摇摆。

她害怕父母同学亲戚知道自己得了艾滋病的事实。她曾经安慰自己，父母在遥远的西安下面的一个城市，是不看报纸和杂志的，也不会上网；她害怕失去目前可以隐藏自己身份的工作和生存环境，她不知道在整个中国，究竟哪里可以容忍她以一个艾滋病人的身份坦然而正常的存在和生活。

《南方人物周刊》做了思想准备，如果朱拒绝公开自己的病情，将随时准备放弃关于这个女大学生的故事，这取得了朱的信任。从开始时故事和细节的撒谎，到最后的道歉、修正及坦然，朱走了8个月的时间，我们，也等待了8个月。

朱找到了一个说实话的地方，她只有在这个时刻，才快乐地体会到，可以承认自己是艾滋病毒携带者，可以轻松而不需要小心地和人一起吃饭。“说真话的感觉，真像蝴蝶在飞。”她说。

她害怕这个社会的心理始终没有消除。尽管还没有想到，公开之后如何面对父母和同学。但朱已经坚决地决定，不再过这种自欺欺人的生活，她要背负着人们对艾滋病人的歧见，真实地生活。

“我不奢望自己能给社会做多少贡献，我要让人们知道，我们这个人群，需要勇气和力量，改变已经被艾滋病改变的生活，回到众生的一般形态。”她说。

她不停地和我们用电话、电子邮件、书信交流，她深刻地反省着自己和这个社会当下的形态，试图从自己的遭遇中，总结出一个普世接受的对艾滋病群体的态度。

我有一个梦想

朱在2005年4月25日的日记中写道：以前只知道赶路，却忘了去欣赏沿途的风景，而我现在开始学会去欣赏沿途的风景，去享受生命的美好。我珍惜我的每一天，珍惜生活中的一草一木。其实我现在没什么顾忌了。如果讲我的故事，得到的只是同情和怜悯，这是我拒绝的。我需要人们对我的勇气和魅力的尊重。事实上，我要有面对生命的勇气。但我很难面对自己。说实话，我最大的敌人不是病毒，是自己。

她清晰地知道，自己和其他病人需要什么。她说，艾滋病感染者，一定要建立一个组织，他们不仅仅需要物质，精神的给予最重要。“如果他感觉这个世界很冷酷，这个世界很排斥他的话，就会有变态的心理，甚至你这么看低我，我就要故意传染给你。像有些**，她知道自己有，故意去传染给别人，如果要去唤醒这些人，应该成立一个组织。”

“我相信，有人在看到我的故事后，会有所感悟，会对行为和思想有所修正。无论是濮存昕做了什么，国务院发言人说了什么，那都是非常虚的，我给他们的感受才是最真切的。”朱说。

朱认为，她没有把握好自己，踏入了生命的死胡同，不抱怨。因为这是自己的选择，就算全世界都抛弃了你，你也不能抛弃自己。她希望大学里头普及性教育。大一大二可以不开，大三大四健康教育这门课一定要开。她甚至希望，在中学就普及性教育。

“知道自己得病后，从来不去计算自己失去了多少，而是数自己还剩下多少日子。就那么多时间了，找也找不回来。应该是考虑自己该如何做的时候了。”

“关爱自己生命的是人，关爱别人生命的是神。也许我可以做一个神。”朱说。

朱仍然在那个小城里从事教育工作，学校是她永远怀念的地方；她惟一感到抱歉的是，不能够为父母亲建设一种让他们自豪的生活。

“不论如何，这一步我要走出来。”

朱在盼望着这样的日子：

“我有一个梦想，梦想我重新快乐。梦想我们的国人，像对待感冒和癌症患者一样，对待我们。”

(注：为了目前的这份赖以生存的工作，她建议人物周刊暂时使用朱力亚这个名字。她忧郁地笑着说：这可以让他们猜不到是我。在不测的时候，为她逃离那里，提供一些时间……)

工伤没有办理提前退休一说。根据工伤保险条例相关规定，因公受伤，达到一至四级伤残的，保留劳动关系，退出工作岗位，逐月享受伤残津贴，达到退休年龄后按相关政策办理;若劳动者经市劳动能力鉴定中心作出因病完全丧失劳动能力的鉴定结论，在满足其他条件下，可以办理因病提前退休。根据国家有关规定，办理因病丧失劳动能力人员提前退休的条件如下(1)男性年满50周岁,女性年满45周岁;(2)1992年底以前参加工作的连续工龄和1993年1月以后的实际缴费年限满10年;1993年1月1日以后参加工作,实际缴费年限满15年;(3)因病连续停止工作一年以上(精神病患者为2年以上);下岗人员离开工作岗位一年以上;(4)单位职工经市劳动能力鉴定委员会作出因病完全丧失劳动能力的鉴定结论。