我是一个克罗恩病患者，这是我的故事

如果不是一年前的那场手术，这个月月底我将和相恋了六年的女朋友结婚了。

可能有些朋友看过我之前发的帖子，那是我第一次谈及克罗恩病。

我以前从没关注过小拉里南斯，因为同病相怜的原因，我现在把他视为自己的偶像，榜样，微信头像是他参加扣篮大赛的照片，王者荣耀的ID叫“扣篮王南斯”。只有真真切切地生过这个病才知道，南斯有多么的伟大。

也正是这个帖子的点击率，让我有了开公众号写东西的决心，于是乎「天光要吃好」出来了，这是“好好吃早饭”的温州话表达，希望身边的朋友都能从认真吃一顿早饭开始，开心地过每一天。基本上，每篇文章我都在公众号和虎扑一起发表，然后像关注当天的比分一样，认真看着文章的阅读量和回复数。目前为止，写了十篇文章，因为生病，体力经常跟不上，因此并不多产。

我第一次听到这个病的时候，应该是我在ICU第一次自我感觉清醒的时候。我刚意识到自己被五花大绑，口干舌燥的时候，就看到我的小仙女女朋友进来了。我问她我躺了多久了，她说一个星期了，奇怪的是，我对这一个星期没有任何印象。｛再往前的记忆是，我因为便血不止进了医院的抢救室，第一次手术是在切过阑尾的位置旁打一个洞试图止血，后来失败了就给我开刀了，留下了一个比我的28还长的16CM伤口，歪歪扭扭从肚脐眼一直延伸到胸下一掌的距离，一点也不符合我的审美。｝

然后，她告诉我，我得了一种叫“克隆病”的罕见病，问我是不是美剧看多了，把美国人的病也学来了。再后来我转到了普通病房，可以用手机了，才知道它叫“克罗恩病”。从此，我开始了这一生漫长的和它斗争的过程。当然，最开始的这一年，我完全被它玩弄在股掌中。

在这次毫无征兆的出血及手术前，我基本没有这个病的任何症状。不会像其他人一样，肚痛，腹泻，体重下降，感觉疲惫持续数年之久。我唯一的肠道状况就是出血，大学毕业之后出血过三四次，医院都诊断为十二指肠溃疡，基本就是吃药打针，然后慢慢恢复。我也在常年的磨练中，适应了不喝酒不吃辣不吃冷饮的生活，加上这两年一直坚持游泳和健身，我的身体状况相当不错，矮壮矮壮的，还一直不要脸地自称“XX街余文乐”。

手术前体重保持在145到150之间，手术后回家第一次上称是128，后来养回来一点到135，术后半年第一次出去玩，才到厦门玩了一天，第二天刚登上鼓浪屿就再次便血，回来后马上就去医院住了一周，连跨年都在医院度过。过了不到一个月，再一次便血，这一次连生日都在医院度过了。体重重新回到128。在我妈精心照料了三个月后，体重回到131，有时间做平板和引体向上，自我感觉肌肉也有点起色，就让我妈回家去了。未曾想，我妈回去刚过一周，也就是上周，再一次便血，还错过了期待已久的罗大佑演唱会。这一次，体重又降到128。算上手术前我计划的香港之行的泡汤，我已经四次被这个病打断了重要的计划。从心底里觉得很对不起我的女朋友，这一年一次也没有出去玩过，连个计划也没有，因为害怕有向往，更害怕向往落空后的失落。

我们都会被生活打败，而我的方式跟你们又有不同。

生了这个病，除了基本告别美食外，还要承受很多生理心理上的折磨。以我为例，除了控制不了的出血外，最普遍的反应就是胀气，肚痛，放屁，这三者加在一起，会让人异常难受和疲惫。其它的患者，据我所知，还有对各种主食过敏的，不能进食只能每天插着鼻管输营养液，我在刚做完手术的那阵试过一个多月，那种异物感就好像每天被深喉十几个小时一样。还有一些患者，需要做一个造口手术，安装造口袋，来帮助排便排尿。而这些，都是需要他们在日常工作学习中携带的，其中的不便和尴尬可想而知。

小南斯在发现这个病之前，一度被认为非常懒惰，每天昏昏沉沉什么事都不做。查出来这个病后，他经过治疗，立刻体力无限，还疯狂长个，直到今天，他还会每八周定期去注射一种叫英夫利昔单抗（类克）的药，来缓解病情。而我也在使用这种药，但是并没有像他那样有满血复活的感觉，哪怕一次也好。可我不得不一直使用它。一个疗程打6次针，根据体重50斤一瓶，我一次要买3瓶药水，南斯应该要买5瓶，在国内是全部自费不能报销，去年打一次针大概要2万块，今年降了点一次一万五。第一个疗程买4送2，以后都是买2送4。我下周即将要去自费第六次，也就是说我单单在打针这一项支出上，花费超过十万了。而其他住院，手术的支出，在我国良好的医保体系和公司的大病保险支持下，基本上不怎么花钱了。难过的是，打针的钱我都是无奈地向家里伸手要。

也因为生病，我在公司的地位直接降入谷底。原本今年是升职加薪的第一阶段，我就像考试考倒数第一的那个傻小子，领着最低的薪水，藏着最苦楚的泪。我还被告知明年也没有机会升职，这也意味着今年我什么努力都会变成徒劳，这样预示着公司在等我合同到期后准备一脚踢走我这个定时炸弹。然而每次在想着换工作的时候，都在自己的身体状况和保险之前退缩了。我准备好了吗？我也想知道。我现在每天高效的工作，唯一的寄托就是能抽出时间写点自己的东西，经营好公众号，给不那么出彩的生活增加点活力。

这是我确诊克罗恩病的第一年。我不知道在医学昌明的今天，这个“不死的癌症”大家庭里的一份子什么时候会被克服，不知道我什么时候才能过上不那么担惊受怕的生活。

如果没有生病，我现在已经请好了婚假，和我的未婚妻在忙碌地准备我们的大事。我会为我们的婚礼写一点让人眼睛发酸的词，我会憧憬我们的蜜月旅行，我会拿着不买BBA折现的钱在上海过着悠哉游哉的生活，我会在工作上努力进取早日达到街薪，我一年大概有360个愿望要实现。

这个星期读了《人物》杂志公众号的两篇写林书豪的文章，

林书豪 移动那座山峰

林书豪：故事还没结束

读完之后，我想起了妈妈奶奶经常对我说的话，要怀着感恩的心，做一个善良的人。

是的，我还是继续做一个善良的人，怀着感恩的心。书包里常备几个硬币给地铁上行乞的残疾人，看到朋友圈的爱心筹链接捐上个三五七十，不穿的衣服洗干净捐给飞蚂蚁，开车经过水坑放缓速度，夏天看到环卫工人递上一瓶水。一个星期做一件善事，一年到头我也能帮助至少50个人。我没什么钱，没有好的人脉和资源，我还因为自己是个定时炸弹成了身边亲人的负担。但我肯定要比很多人幸福，我还能买球鞋，吃日本拉面，看演唱会，用发油疏一个漂亮的油头。开心不开心都可以写写文章，看看美剧，玩玩墨子，和女朋友做点爱做的事。

我觉得我还有救。我觉得我还能一直感恩地生活下去。

我是一个克罗恩病患者，这是我第一年的故事。

目录部分1：识别症状、确定诊断1、了解克罗恩病的症状和体征。2、识别不那么常见的克罗恩病症状。3、了解何时该去看医生。4、通过检查来确诊。部分2：可选择的治疗1、向你的医生咨询药物治疗。2、按照医嘱调整饮食和营养。3、改变生活方式。4、手术治疗。5、尝试可能对克罗恩病有效的草药。克罗恩病是一种炎症性肠道疾病（IBD），也就是消化道的炎症导致的严重腹泻和腹痛。炎症会侵入局部组织的深面。像溃疡性结肠炎（另一种IBD）一样，克罗恩病会让你感到疼痛、虚弱，有时还会有危及生命的并发症。

部分1：识别症状、确定诊断

1、了解克罗恩病的症状和体征。克罗恩病的症状和其他肠道疾病相似，例如溃疡性结肠炎和肠易激综合征。这些症状会反反复复、时轻时重、因人而异，也取决于感染肠道的部位。某些最常见的症状包括： 腹泻：炎症会导致感染部位的细胞分泌大量水和盐，而肠道不能完全吸收过多的液体，因此你会腹泻。

腹痛和抽搐：炎症和溃疡会导致肠壁肿胀，最终增厚、形成疤痕组织。这会影响肠道的正常蠕动，导致腹痛和抽搐。

大便带血：通过消化道的食物会导致炎症组织出血，肠道本身也会出血。

溃疡：早期的克罗恩病包括肠道表面的散发性小脓肿，最终这些小脓肿会变成大片的溃疡，渗入到肠壁深层——有时甚至会穿透。

食欲减退、体重下降：腹痛、抽搐以及肠壁炎症反应会影响你的食欲和消化能力。

瘘管和脓肿：克罗恩病的炎症可能会穿破肠壁，影响临近的器官，例如膀胱或阴道，导致腹腔瘘管的形成。这也会导致脓肿的产生，也就是一个肿胀、充满脓液的溃疡。

2、识别不那么常见的克罗恩病症状。除了以上那些常见症状以外，克罗恩病患者可能还有其他不那么常见的症状，例如关节疼痛、便秘、牙龈肿胀。 患有严重克罗恩病的人可能会发热、疲劳等肠道外症状，还包括关节炎、眼睛发炎、皮肤问题和肝胆道炎症。

患有克罗恩病的儿童会出现生长发育和性发育迟缓的问题。

3、了解何时该去看医生。如果你有下列症状中的任何一个，你要联系你的医生。感到头晕、脉搏虚快。

严重胃痛。

持续一两天以上的不明原因发热、寒战。

反复呕吐。

大便带血。

非处方药物无法缓解的反复腹泻。

4、通过检查来确诊。如果你的医生怀疑你患有克罗恩病，他/她会建议你去看胃肠病专科医生（尤其是消化科）来做专门的检查。这可能包括： 血液检查。你的医生可能会建议你查一查血，这是克罗恩病的常见并发症（由于失血）。

结肠镜检。你的医生可以用一根细长、有弹性、装有摄像探头的轻管子看到你整个结肠的内部状况。医生可以辨认肠壁上的每一处炎症、出血或溃疡。

乙状结肠镜检。你的医生可以用一根细长、有弹性、装有摄像探头的轻管子看你的乙状结肠，也就是结肠的最后60厘米。

钡灌肠。这种检查能让医生通过X光检查你的消化道。在做检查之前，要通过灌肠将钡显影剂放入你的肠道。

小肠X光。用X光来检查结肠镜观测不到的小肠。

计算机断层扫描（CT）。有时你需要做一个CT，这是一种特殊的X光技术，能够提供更细节的信息。这种检查能看到整个肠道和肠道以外组织的情况。

胶囊内窥镜。如果你有克罗恩病的症状，常规检查结果却是阴性，那么你的医生可能会给你做胶囊内镜检查。

部分2：可选择的治疗

1、向你的医生咨询药物治疗。很多种药物可以用来控制克罗恩病，具体的用药取决于你的疾病情况和症状严重程度。比较常用的药物包括：抗炎药物。这些药物一般用于炎症性肠病的初步治疗，包括结肠疾病常用的柳氮磺胺吡啶、预防手术后复发的氨水扬酸（美沙拉秦、洛瓦萨）、皮质醇激素。

免疫抑制剂。这些药物可能减轻炎症，但它们也会损伤免疫系统。包括咪唑硫嘌呤（依木兰）、巯基嘌呤、英夫利西单抗（瑞米凯德）、阿达木单抗（修美乐）、妥珠单抗（赛妥珠）、甲氨蝶呤、环孢霉素（新山地明）、和那他珠单抗。

抗生素。可以治疗克罗恩病患者的瘘管和脓肿。包括甲硝唑（灭滴灵）和环丙沙星（席普罗）。

止泻剂。对于长期腹泻的克罗恩病患者，一般的止泻剂比较有效，例如洛哌丁胺（商品名是易蒙停），这是一种非处方药。

胆汁酸螯合剂。有回肠末端疾病或者曾经手术切除回肠（小肠的末段）的病人可能无法正常吸收胆汁酸，会导致结肠分泌亢进性腹泻。这些病人可以服用胆汁酸螯合剂，例如消胆胺和降胆宁。

其他药物。其他能缓解克罗恩病症状的人包括类固醇、免疫抑制剂、纤维素补剂、泻药、止疼药、铁补剂、维生素B12、钙片、维生素D。

2、按照医嘱调整饮食和营养。尚无明确证据表明食物会导致炎症性肠病，但是某些食物和饮料会加重疾病（尤其是在爆发的时候），而另一些可以帮助缓解症状、预防爆发。 据说克罗恩病患者应该补充纤维素。这是因为膳食纤维能被转化为短链脂肪酸，帮助肠道自愈。

少吃奶制品。大多数克罗恩病患者（尤其是小肠受损的）患有乳糖不耐症。你可以服用钙片来避免营养缺乏和骨质疏松。

避免产气和导致腹胀的食物，例如豆子、深绿色的蔬菜。还要限制脂肪的摄入量，油腻的食物和油炸食品会影响消化系统健康。除此之外，还要少吃多餐，避免腹胀和增加消化压力。

在某些情况下，你的医生可能会建议你使用食饲管（内置）来控制特殊饮食，或者静脉注射（肠道外）补充营养素。这是一种提供营养的暂时性方式，一般用于手术后肠道需要休息、或者无法自行吸收营养的病人。

要知道每位克罗恩病的患者情况有所不同，可能会对不同的食物不耐受。有一个好办法可以帮你找出这种不耐受的食物，就是把每天吃的食谱记录下来，以此来找出使症状加剧的某种食物。一旦你知道了哪些食物会导致症状产生，你就能尽量避开它们。

3、改变生活方式。虽然克罗恩病不能被治愈，但是你可以尽可能减轻症状，改善生活质量——你要遵医嘱接受治疗，并且选择一些健康的生活方式，包括： 减压。虽然压力本身不会导致克罗恩病，但是它会让症状变得更严重，也可能导致疾病暴发。的确，有些时候压力是难以避免的，但是你可以学着去控制它。

戒烟。如果你吸烟，你患克罗恩病的概率会大大提高。除此之外，吸烟会加重症状，也会增加发生并发症的风险。

多锻炼。经常锻炼能帮助你保持健康体重、减轻压力——这两样对于控制疾病有很大的影响。尽量找一种你喜欢的运动——可以是上舞蹈课、攀岩或划龙舟。

不喝酒。克罗恩病的症状会因为饮酒而加重，因此，最好少喝酒，或彻底戒酒。

4、手术治疗。如果饮食和生活方式改变、药物治疗以及其他方法都不能缓解症状，那么你的医生可能会建议手术切除一部分肠管、造瘘或切除疤痕组织。这是针对克罗恩病的三种常见手术方式。直肠结肠切除术。包括切除直肠和全部的结肠，会由专门的外科医生在病人麻醉下进行，需要4-6周恢复。

回肠造口术。这是直结肠切除术以外的第二种手术方式，包括将回肠（小肠末段）链接到腹腔开放处（气孔），再装上一个小袋子（造瘘袋）来接收粪便。手术之后，病人要学习如何倒空并清理粪袋，从而过上健康正常的生活。

肠切除术。这类手术只切除患病部分的肠道，将健康的两端肠管相连接，恢复正常功能，一般需要3-4周恢复。

美国国立卫生研究院估计大约三分之二的克罗恩病患者需要接受手术治疗，如果他们对于其他治疗无反应。不幸的是，手术后疾病经常复发，所以还需要进一步采取措施。

5、尝试可能对克罗恩病有效的草药。光果甘草、总序天冬等草药对克罗恩病有一定的疗效。对光果甘草的研究表明，它可以通过减少炎症和促进溃疡的愈合来让肠道环境恢复正常。

对总序天冬的研究表明，它可以舒缓胃粘膜，促进受损和受压组织的修复。

对缬草的研究结果表明，这种先进的共谐顺势疗法可以缓解腹痛、便秘、腹泻、大便失禁和恶心等症状。

对马鞭草的研究表明，这种先进的共谐顺势疗法可以缓解稀便和水样便。

小提示多与医生联系，经常做血液检查，以便及时发现药物的副作用。

只吃你的消化科医生开的药物。

如果你吸烟，那你更有可能患克罗恩病。

了解相关知识，找到相关机构，与互助小组取得联系。

酒精对克罗恩病患者有害，根据建议，最好少饮酒或彻底不饮酒。

多锻炼有助于保持健康饮食、减轻压力。

如果你生活在城市或者工业区，那你患克罗恩病可能性更大。

虽然白人患病风险最高，但其他种族也可能患病。

列出每天的食物清单，找到会加重症状的食物，避免吃它们（每位患者不同）。

克罗恩病可能在任一年龄段发生，要从年轻时开始注意预防。

如果你的近亲，例如父母、兄弟姐妹、孩子患有克罗恩病，那你患病的风险很高。

警告不要服用非甾体抗炎药（NSAIDs），例如阿司匹林、布洛芬（艾德威尔、模特灵等）或萘普生钠，这些药物会加重症状。

服用泻药之前要咨询医生，因为有些OTC药物也会造成系统损伤。

只有在咨询过医生以后才能服用止泻药，并且要十分小心，因为它们会使中毒性巨结肠发生的风险上升，这是一种危及生命的肠道炎症。

克罗恩病是一种慢性的肠道疾病，患者需要长期治疗和管理，这对就业方向带来了一定的限制。但是，患有克罗恩病的人并不意味着就不能找到合适的工作，以下是一些适合克罗恩病患者的就业方向：

1 在家工作

克罗恩病患者需要经常就医和治疗，因此在家工作是一个不错的选择。可以选择一些可以在家完成的工作，例如网上销售、网络编辑、客服等等。这些工作可以在家完成，不需要频繁出门，更加方便克罗恩病患者的治疗和生活。

2 自由职业

自由职业是另一个适合克罗恩病患者的就业方向。自由职业可以根据自己的兴趣和特长选择适合自己的工作，例如写作、设计、翻译等等。自由职业可以自由安排工作时间和工作地点，更加方便克罗恩病患者的治疗和生活。

3 公共事业

公共事业是一个稳定的就业方向，例如教育、医疗、政府机关等等。这些工作相对来说比较稳定，收入也比较稳定。而且这些工作相对来说比较轻松，不需要过多的体力和精力，更加适合克罗恩病患者。

4 互联网行业

互联网行业是一个不断发展的行业，也是一个适合克罗恩病患者的就业方向。互联网行业的工作可以在家完成，工作时间和工作地点比较自由。而且互联网行业的工作相对来说比较轻松，不需要过多的体力和精力。

总的来说，克罗恩病患者在就业方向上需要考虑自己的身体条件和能力，选择适合自己的工作。在选择工作时，可以根据自己的兴趣和特长来选择适合自己的工作，这样可以更好地发挥自己的优势，也可以更好地适应自己的身体状况。

克罗恩病是先天性的还是后天造成的？为什么这种病很难治愈呢？克罗恩病是先天性的。克罗恩病是一种原因不明的炎症性肠道疾病。整个病程迁延反复，至今尚无特效药物。此外，它容易诱发并发症，需要手术治疗，但术后复发率很高。克罗恩病可发生在整个胃肠道的任何部位，主要集中在回肠末端和结肠右侧，主要症状为腹痛、腹泻、肠梗阻，还可伴有发热、营养障碍等肠外症状。

克罗恩病的病因、遗传因素：大量数据表明，克罗恩病与遗传因素有关。研究发现，单卵双胞胎中克罗恩病的一致率（67%）明显高于双卵双胞胎（8%）。同时，研究发现克罗恩病患者与他们的配偶表现出不一致，这与普通人群没有区别。

克罗恩病的病因和易感性的变化。大多数学者认为，克罗恩病的发生可能与人体对肠道内各种抗原的异常免疫反应有关。注意休息。克罗恩病患者需特别注意个人休息，避免过度劳累、受凉，保持充足睡眠，心情愉快。也要适当参加一些类似于太极拳式的慢型体育锻炼，还可以增加按摩仪、电疗等适度的辅助治疗，切记不要急于求成。如果患者感觉自己的病情有变化，这款车子操控性挺好的，方向盘轻盈，转向很精准，底盘也很稳中开到140都不会感觉飘？当然我不敢开这么快，是家里亲戚开的，刹车挺干净利落的，不过还是不要建议不要告诉猛踩刹车，毕竟那样肯定是不安全的。买这车很大的原因就是看中舒适性，座椅加热，电动调节，空间宽敞，噪音低，音响不错，病情加重，请及时到正规医院复查治疗。