张佳欢的先天性脊肌萎缩症简介

张佳欢的先天性脊肌萎缩症简介,第1张

SMA是脊髓性肌萎缩症的英文简称

5q-SMA是一种常染色体隐性遗传疾病,是由5号染色体上的SMN1(Survival Motor Neuron运动神经元生存)基因突变所引起的(因此得名5q)。后代必须从父母双方各遗传到一个有缺陷的SMN1基因才会染病。

因为患儿父母通常各自只有一个SMN1基因有缺陷,所以他们并不感染SMA,也不会表现出患病特征,他们被称作为携带者。因此说,一个SMN1基因的产物就足以维持人体正常的有关功能了。几乎每位SMA患儿的父母都会是携带者,只有2%的例外。携带者不会染病,因为一个正常的基因就足以维持人体正常的相关功能并弥补那个缺陷基因的不足。据估计全世界范围内每40个人中就有一名是SMA致病基因的携带者。

父母皆为携带者或是一方为携带者而另一方为SMA患者,其后代就有机会染病,而患儿都是在怀孕期间染病的。两名携带者的后代有可能是SMA患者、携带者和健全人。下面所展示的是两名携带者后代有可能会出现的基因组合。他们每次怀孕都有:

· 25%的可能孩子会罹患SMA

· 50%的可能孩子会是SMA致病基因携带者

· 25%的可能孩子既不是SMA患者也不是携带者

《爱的约定》

20岁的女孩张佳欢从小就遭遇病魔,但是妈妈却未曾放弃。后来的一次机缘巧合,妈妈决定让女儿学习唱歌,小佳欢也从歌声中获得勇气和自信。一句句深情的话语、一个个感动的画面,让人深受触动。

林女士情感自述:

我跟我老公谈了两年走入的婚姻,但在结婚前我们没有买房子,因为当时我跟我老公都买不起房子,而且又不想让家里人帮忙,所以结婚后我跟我老公都是租房子住的。

但今年我生了双胞胎之后,总觉得想给孩子一个稳定的生活,所以我就有了买房子的欲望。我把这件事跟我老公说了之后,我老公是持反对态度的,因为我生孩子,已经一年多没上班了,再加上孩子的奶粉开支,我们两个手里根本没有多少积蓄。

而我的意思是,想让双方父母帮忙出一点首付,就当是借的,以后我跟我老公我们两个人慢慢还,这样我们以后就当每个月还贷就可以了。但我老公听了我的意见之后,更不同意了,直接跟我说:“老婆,我们家买不起房子,要买让你娘家帮你买吧。”

我没有想到我老公会说出这样的话,当时我就跟我老公吵了一架,我跟我老公说:“什么叫让我娘家帮我买?当初我嫁给你就没要求你家买房子,现在只是让你家帮助出个首付过分吗?而且我还当是借的。我嫁给你不是扶贫,既然你这个态度,我觉得我们没有生活下去的必要了。”

说完,我就给我爸打电话,把我跟两个孩子接回去了。可是,现在已经两天了,我老公都没有联系我,其实我说出离婚,并不是真的想跟我老公离婚,毕竟现在我们已经有两个孩子了,不想让孩子刚出生就缺乏父爱。但看到我老公现在这样的态度,我不知道我们的婚姻还能不能过下去?

我现在很纠结,我爸妈的态度也是不想让我离婚,我该怎么办?希望大家帮我想想办法,给怎么处理这件事情?

红烛情感结语:

我建议你还是跟你老公好好谈谈,不要那么鲁莽的就说出离婚。我觉得既然当初你选择裸婚嫁给你老公,现在你就应该接受,因为这是你自己选择的路。我理解你的初衷,你是想给孩子一个更好的生活保障,但我觉得你老公是有苦衷的,因为每一个父亲也都想给孩子一个更好的生活。

所以,我觉得你应该跟你老公好好谈谈,弄清楚你老公有什么苦衷,或者你婆家是真的出不起这个钱。而且,你已经嫁给你老公有几年了,按理来说,你应该能够了解你婆家是一个什么样的经济状况。

你把这些弄清楚之后,再去做决定也不迟,而且,夫妻之间有分歧的时候,最好不要以离婚要挟对方,这样不仅达不到自己想要的结果,更会影响夫妻之间的感情。所以,最好的办法,就是夫妻之间能够站在对方的角度去思考问题,去试着理解一下对方的难处。

这样的话,在生活中,夫妻之间的矛盾很快就会迎刃而解。而当解决不了的时候,也不要把矛盾放置在那里,不然矛盾越压越多,当夫妻承受不了那个矛盾的时候,就会爆发出来。到时候,在婚姻里,两个人难免会有一次次的争吵。

争吵的多了就会把夫妻之间的感情一点点都吵没了,最后只剩下了在婚姻里对对方的埋怨和不甘。其实,婚姻是彼此互相包容的过程,只有包容了对方的缺点和不足,两个人的婚姻才会走得更长久。

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